Neurontin

[Mad30]

Bon alors, après avoir fait le tour de France des spécialistes (Nantes, Aix et Bordeaux), passé tous les examens classiques et imaginables (2 irm, 1 echo, 1 echo doppler, 1 EMG, 1 fibroscopie etc.....) Il semblerait que j'ai une NP. Personne ne sait pourquoi ni comment ni a quel endroit précisément ni même si c'est certain mais ils ont l'air d'accord pour dire que ça doit être ça vu que tout le reste est normal.
J'ai donc été voir mon généraliste chez qui j'avais commencé il y a 1 an pour faire un point parce que j'avoue que j'étais un peu paumé avec tous ces grands spécialistes.
Je le connais peu, car j'ai emménagé dans le coin il n'y a que 3 ans et on ne s'était vu que 2 fois en tout au début des douleurs, c'était la troisième.
Il m'a dit "mais vous n'avez jamais pris de médicaments??" J'ai répondu, non étant donné que ceux-ci ne guérissent pas et que ma douleur varie entre 2 et 4 maxi je n'en voit guère l'intérêt.
Sa réponse est qu'il faut essayer car après? soit je reste ainsi, soit je me fais opérer mais qu'avant il faut tenter les médocs.....
Bref il m'a prescrit du Neurontin a dose variable au début, pour arriver à 2400 mg maxi dans 4 semaines (en l’appelant dans 15 jours pour faire un point) ça vous connaissez..... D'après lui le nerf a pu être endommagé à un moment et la douleur reste en mémoire donc en la faisant disparaitre tout peut rentrer dans l'ordre (mmmouais alors ça j'y crois autant qu'à la paix sur la terre mais bon....)

Après avoir lu le forum je vois que c'est un grand classique donc je me dis pourquoi pas, et là je tombe sur ..... les effets secondaires... ça refroidi direct......

Chaque cas étant particuliers je sais que certains vont bien le supporter et d'autre moins, voir pas du tout, donc je ne vous demande pas de me parler des effets secondaires qui sont propres à chacun (après tout si j'ai trop d'effets secondaires j’arrêterai de le prendre donc ça n'est pas très grave) mais de me dire si (pour ceux qui le supporte) cela réduit les douleurs de NP et si cela a un intérêt tant que mes douleurs restent acceptables d'après vous?

Merci par avance de vos retours....même si j'imagine que la plupart vont me répondre essaie et tu verras bien (oui je répondrais ça moi )

[Concerto]

Salut,

Le Dr RI de Nantes m'avait prescris du cymbalta, c'est un anti depresseur qui agit sur les nerfs. Bref la douleur n'a pas disparue mais çà aide a accepté la douleur. Ca permet de gommer mais ca n'efface pas. Les spécialistes de Nantes et Aix ne t'ont pas proposé de faire des tests de médocs? Je ne connais pas le neurotin. Pour le cymbalta, il faut s'habituer mais au bout de 2 semaines je n'avais plus de soucis. A bientôt

[Mad30]

Si ils m'ont tous proposé des médocs mais jusque là j'en voulait pas, j'ai quelques réticences à prendre des médicaments pour des raisons persos, peut être à tort mais bon c'est comme ça. Après je ne suis pas borné non plus donc je veux bien y réfléchir.....

[françoise]

j'ai du Lyrica depuis plus de 2 ans(équivalent de Neurontin,mais autre molécule),je pense que cela m'a aidé à supporter le pire du début de ma NP.Maintenant je le diminue très très doucement.

[Concerto]

Est ce que tu peux nous faire une synthèse et ton ressenti, les plus et les moins succinctement entre tes rdv à Nantes, Aix et Bordeaux ? Je pense que ça pourrait être pas mal d avoir ton avis. A bientot

[ccile]

Je prends du Neurontin depuis un an et même si ça ne fait pas des miracles, ça soulage quand même et je n'ai aucun effet secondaire.

[Mad30]

Ok merci pour vos réponses

Concerto pour te répondre brièvement voici mon ressenti :

Bordeaux : Professeur R.. très agréable, sur de sa technique, m'a demandé de consulter le neurologue avec qui il travaille avant d'envisager une intervention. Neurologue que j'ai consulté qui m'a fait un EMG et qui a constaté effectivement une latence + importante à gauche signe d'atteinte du nerf. Mais ou? ça personne ne le sait donc il m'a demandé de faire une IRM du rachis lombaire afin de vérifier qu'il n'y ai rien à ce niveau là, ce que j'ai fait et qui fut négatif. Le professeur R.. m'a présenté en vidéo sa technique qui a l'air bien mais je ne suis pas médecin donc il aurait pu me montrer une opération de l'appendicite que j'aurais souris aussi bêtement que je l'ai fait Que te dire sur lui? mis à part que les cas d'August, Phillipe et JC02 m'ont refroidi je n'ai rien trouvé de bizarre ou d'anormal lorsque j'y suis allé, c'est les mêmes critères de NAntes, il m'a fait une examen plutôt succinct, après, sa technique est différente et très attirante sur le papier mais si tu n'es pas médecin je ne vois pas comment juger.

Nantes : RV expédié en 10 minutes chrono, sans aucun examen, sans consultation d'aucuns résultats d'examens, sans demande d'examen complémentaire alors qu'à l'époque je n'avait même pas fait d'IRM sacro lombaire, bref je lui ai dit que je pensais avoir une NP il m'a cru sur parole comme si j'étais moi même médecin (j'exagère un peu parce que je lui ai dit que j'avais fait infiltration etc avant quand même...), et m'a proposé l'opération en me disant vous appelez ma secrétaire, pas la peine de revenir on se verra dans votre chambre la veille de l'intervention........ Un grand n'importe quoi, mais bon j'ai vu directement le prof R.... j'aurais sans doute du aller voir le prof L... en premier, j'ai du faire une erreur de parcours je cherchais un diagnostic pas directement un boucher.

Aix, le premier des 3 que j'ai vu, il a pris son temps, même s'il était 19h30, il m'a questionné longuement, examiner en détail, et pour finir m'a dit qu'à priori c'était bien une NP mais qu'il fallait quand même mieux refaire une infiltration, faire un IRM pelvien et un echo doppler. Ce que j'ai fait. l'echo doppler n'a rien donné, l'IRM non plus et l'infiltration je n'avait pas mal ou presque pas le jour ou je l'ai faite donc on ne peut pas en tirer de conclusion. Il m'a dit qu'il était à mon service et que je l'appelle si je voulais qu'on en reparle et qu'on envisage une opération.

Je pense que tu auras compris dans mes tournures de phrase lequel des 3 j'ai préféré.....

Voilà cela n'est que MON expérience et MON ressenti personnel, je ne me permettrais pas d'apposer de jugement sur chacun de ces médecins, sur leur technique, sur leur connaissance et sur leurs capacités car je n'en ai pas les compétences.
De +, en tout cas en ce qui concerne Nantes et Aix, le passé a quand même démontré leurs qualités et n'oublions pas que sans eux nous n'aurions pas beaucoup d'espoir donc merci à eux de s'occuper de nos ptites fesses depuis tant d'années

[Concerto]

Merci pour ton commentaire. Moi j ai fait que Nantes et j ai commencé par le Dr lab, puis Dr Rio... puis j ai rencontré rob après infiltration positive. Effectivement, à Nantes le parcours peut être plus long en rencontrant les différents Dr. Pour moi, c est sérieux

[Christine64]

Mad30

J'ai fait exactement la même erreur que toi lorsque je suis allée à Nantes ; comme je me suis organisée seule, ai pris les décisions seules puisque mon médecin en connait moins que moi sur le sujet (et je ne lui en veux pas), puisqu'aussi celui de St Jean de Luz ne voulait pas entendre parler du clunéal, je me suis dit : "tu vas aller à Nantes" et tu verras bien.

Sauf que .... je suis allée voir d'abord le Dr Rio... pour une infiltration et quelques heures plus tard j'ai vu le professeur Ro----. Il est compétent aussi mais j'ai compris en lisant ici sur ce site que le premier spécialiste à voir sur Nantes est le Dr Lab--- qui pose un diagnostic précis déjà rien qu'en questionnant et en consultant. Puis les examens d'office (infiltration (s) sous scanner guidé) puis si besoin et accord du patient opération et là c'est le professeur Ro----.

Je suis quand même contente d'avoir été à Nantes car mon clunéal, comme je le pressentais, est aussi touché. ce n'est pas tant l'infiltration qui a guidé le prof. Ro---- mais ses questions, mon dossier et en fait l'infiltration faite à Bayonne a englobé les 2 nerfs : alors comment dire que le clunéal n'est pas touché. Les 2 nerfs sont très proches et d'après le prof. Ro---- j'ai un conflit haut dans la fesse qui fait que mes 2 nerfs sont compressés, ou abimés ou je ne sais quoi (je ne suis pas opérée et ne suis toujours pas décidée).