infiltration

Médicaments, infiltrations et leurs effets.

Modérateur: cousin54

infiltration

Messagepar miolichri » Jeu 6 Sep 2018 16:41

bonjour,
Après 10 ans de douleurs, je vais enfin pouvoir bénéficier d'une infiltration du canal d'Alcock, sous scanner, le 27 septembre prochain. J'aimerais savoir si certains ou certaines d'entre Vous ont eu une intervention de ce type, et quels ont été les effets et conséquences sur les douleurs. Je suis à la fois soulagée de pouvoir enfin avancer un peu dans mon parcours de NP, et inquiète des suites. J'attends donc vos témoignages et je vous en remercie par avance. Cordialement. Micheline
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Re: infiltration

Messagepar Christine64 » Dim 9 Sep 2018 21:24

Micheline,

Tout dépend pourquoi on te fait une infiltration ? est-ce une infiltration diagnostique ? si tel est le cas cela se fait dans le canal d'alcock par là où passe le pudendal.

Mais c'est une infiltration diagnostique uniquement et pas une infiltration pour te guérir ou te soulager. elle peut te soulager pendant quelques minutes, heures, jours, mois (rare) mais son but c'est de savoir si c'est bien ton pudendal qui est touché comme ils le soupçonnent. C'est plus que supportable.

Tu risques d'avoir des douleurs amplifiées pendant 15 jours à un mois lorsque l'effet de l'anesthésiant qu'ils mettent dans la seringue sera estompée puis tout doit revenir à la normale c'est à dire à tes douleurs d'avant.

Qui te fait ça et où ?

Christine
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
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Re: infiltration

Messagepar miolichri » Lun 10 Sep 2018 14:35

Bonjour Christine,
Je te remercie de ta réponse précise. Mon infiltration est faite à but diagnostique. Depuis le temps que je galère, comme beaucoup d'entre nous ici, je suis contente de pouvoir avoir cet examen, même si je l'appréhende un peu aussi.
Tu me dis que les douleurs peuvent être augmentées dans les quelques jours qui suivent, pour diminuer ensuite, et revenir
comme elles étaient avant. Merci de tes infos, j'irai à l'examen plus sereine comme çà.
J'espère que tu vas aussi bien que possible, et que les douleurs ne perturbent pas trop ta vie. Je mettrai un petit mot après l'infiltration pour dire où j'en suis. Christine, je t'embrasse et amitiés à tous. Cordialement. Micheline
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Re: infiltration

Messagepar miolichri » Lun 10 Sep 2018 14:36

Ah ! j'ai oublié ! mon infiltration se fera à ORLEANS dans un centre IRM et scanner. Ce n'est pas trop loin de chez moi, c'est déjà çà.
Micheline
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Re: infiltration

Messagepar miolichri » Dim 7 Oct 2018 14:43

bonjour,
Je reviens sur les résultats de mon infiltration du canal d'Alcock faite le 27 septembre, sous scanner.
Le test diagnostic s'avère négatif, apparemment au vu du peu de différence entre la douleur avant et la douleur après l'infiltration.
Certes, je m'attendais un peu à ce résultat, mais du coup, je ne sais pas de quoi je souffre depuis plus de 10 ans maintenant,
si ce n'est pas du nerf pudendal ? le résultat de l'infiltration est à surveiller encore d'ici la fin du mois d'Octobre, mais je ne vois aucune amélioration après 10 jours. Je ne sais plus quoi penser. D'où peuvent venir ces douleurs (essentiellement rectales) depuis tout ce temps ? il me reste encore quelques pistes à explorer, même si elles sont incertaines : magnétiseuse, consultation d'un spécialiste du système intestinal...même si j'ai déjà tout contrôlé à plusieurs reprises dans ce domaine.
Suis-je un cas à part ? sans explication possible des douleurs ? amitiés à tous et toutes. Micheline
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Re: infiltration

Messagepar Louise2Ps » Mar 23 Oct 2018 21:59

Bonjour Micheline,
Même si ton infiltration au niveau du canal d'Alcock s'est avérée négative, cela ne veut pas dire que tu n'as pas une NP. Cela veut juste dire qu'au niveau du canal d'Alcock ton nerf pudendal ne souffre pas et n'est pas comprimé. Mais il peut l'être AILLEURS notamment au niveau de la pince ligamentaire entre les ligaments sacro tubéral et sacro épineux où près de 85% des NP ont une zone de conflit (de compression du nerf) à ce niveau... Il peut aussi y avoir une zone de conflit au niveau du plexus sacré parfois blessé après une hystérectomie...

Si tu présentes tous les signes de la maladie : douleurs neuropathiques, impossibilité de s'assoir sans un coussion spécial, douleurs majorées en fin de journée, douleur après une miction et surtout une exonération..., sensation de boule dans le rectum ou le vagin...

Bref, si tu envisages un jour l'opération, avant il convient de faire des infiltrations diagnostiques à plusieurs endroits du nerf pudendal pour savoir où si situe le problème sur le trajet du nerf.

Bon courage.
Amicalement,
Louise
F - 53 ans
2004-05 Tumeurs pelviennes et blessure médullaire opérées
2013 Vessie neurogène secondaire : incontinence mixte infections
2018 NP EMG positif atteinte étendue bilatérale
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Re: infiltration

Messagepar Christine64 » Mer 24 Oct 2018 08:50

Complètement d'accord avec toi Louise.

en fait, pour ma part et selon Nantes, après avoir été diagnostiquée par le Dr Khal... , j'ai un conflit haut dans la fesse qui viendrait compresser les nerfs pudendal et clunéal, donc canal d'Alcock, comme toi Micheline, cela n'a servi à rien.

Une fois, le produit s'était diffusé un peu partout dans mon périnée, une fois dis-je deux fois car la radiologue n'arrivait pas à me faire les infiltrations, une fois je suis restée presque une heure et demie à plat ventre car elle n'y parvenait pas.

Le produit se diffusant dans tout le périnée bien évidemment tu as tout endormi et hop 3/4 d'assise plus tard on pose le diagnostic !!!! avec beaucoup de recul puisque j'ai été diagnostiquée en 2008 (voilà 10 ans) j'ai commencé à souffrir en 2007, j'ai un grand doute sur les résultats.

J'ai eu peu de répit après les infiltrations, en arrivant chez moi à nouveau j'avais mal et je disais que deux fois le produit s'étant diffusé ailleurs bien sûr que je ne ressentais rien après l'assise, ni clunéal, ni pudendal, mais même pas mon s£x£, ni mon anus, quand je suis allée aux toilettes lorsque je me suis essuyée (excusez des détails) et bien on aurait que j'avais toutes ces parties cartonnées.

après pour ce qui me concerne, je suis majoritairement touchée par le clunéal, c'est un fait indéniable. Sur la côte basque là où il y a le spécialiste qui exerce aussi à Paris si j'ai bien compris, le clunéal avait été évoqué et même établi jusqu'à ce qu'il décide de l'occulter ; c'est pour cela que je suis partie à Nantes et malgré une infiltration pas très significative le professeur Ro---- , au vu de ma description des douleurs, des zones de douleurs (sans vraiment tenir compte du coup de l'infiltraton passée à Nantes, ni des autres) m'a dit que j'avais mes deux nerfs touchés et ceci étant dû à un conflit haut dans la fesse. J'ai au fond de moi la certitude qu'il a raison.

Ce sont des impressions toutes personnelles, des conclusions également mais pour moi "ils ne savent pas vraiment diagnostiquer". Je peux me tromper mais bon ....

Et quand je vois que dans certains endroits où l'on se rend pour diagnostic les comptes rendus sont identiques à la virgule près, et bien j'ai des doutes. Et puis sur un de mes CR j'ai eu, certainement comme beaucoup d'entre vous, mentionné : ne souffre pas sur la cuvette des WC. Là aussi un "copier/coller" de tout ce qui est écrit sur le pudendal .... et bien si figurez vous je souffre sur la cuvette des WC car le clunéal donne des douleurs dans la fesse, le pli fessier et à l'arirère de la cuisse sous le pli fessier et c'est juste là où on se pose lorsqu'on s'asseoit sur une cuvette de wc ... !!!!

Je ne crois plus en rien ... donc effectivement Micheline ce n'est pas parce que l'infiltration n'a rien donné que tu n'as pas un conflit ailleurs qui vient titiller ton nerf. Bien sûr Louise et moi te donnons nos impressions, ressentis .... pour ma part c'est désormais l'expérience qui parle. Cela aurait pu être rassurant pour toi mais ne résout pas le problème car si ce n'est le pudendal qu'est-ce qui te donne ces douleurs ?

Sur ces paroles pas très optimistes, bonne journée quand même à toutes et tous.

Christine
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Re: infiltration

Messagepar miolichri » Mer 24 Oct 2018 17:32

bonsoir, je remercie infiniment Louise et Christine pour leurs réponses très précises à mes interrogations suite à mon infiltration soi-disant négative. En effet, après longue réflexion, je suis presque persuadée que je souffre quand même d'une forme spéciale de NP, puisque mes douleurs se situent essentiellement au niveau rectal. Tout comme toi, Christine, je deviens de plus en plus sceptique devant ces diagnostics. Pour l'instant, j'en suis donc au point mort, je souffre depuis 2008 aussi. Je rappelle que j'ai subi une hystérectomie fin 2007, et que mes douleurs, existant avant l'intervention, ont été multipliées par ??? après l'opération.
En effet, ce serait trop simple de donner un diagnostic au vu des seuls chiffres d'évaluation de la douleur, avant et après.
Avant de subir l'infiltration, je m'attendais, secrètement, à ne pas être plus avancée qu'avant. Quelle galère !
Amicalement à tous. Micheline
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Re: infiltration

Messagepar Louise2Ps » Mer 24 Oct 2018 22:21

Bonjour Micheline,
Bonjour Christine,
Bonjour tout le monde,

Moi aussi j'ai subi une hystérectomie qui a provoqué une aggravation majeure de mes douleurs de NP que j'avais avant mais à un degré moindre sans devoir prendre des médicaments (douleurs uniquement en déféquant et en urinant...)... Et l'hystérectomie endommage souvent (quand elle se passe mal... du fait de nombreuses adhérences et d'une chirurgie trop agressive... par un mauvais choix d'abord vaginal au lieu d'une laparotomie pour moi...) le plexus sacré... qui est à l'arrière soit un démarrage du nerf juste en dessous de la queue de cheval... Et la lésion du plexus sacré se caractérise par des troubles de la marche... que j'ai et qui m'oblige à utiliser un fauteuil roulant.

Comme Christine j'ai aussi une névralgie clunéale à droite... en plus de la NP... Mais bon j'ai une forme "sévère" de NP... Je pense que comme Christine et toi le conflit ne se situe pas au niveau du canal d'alcock qui est peut-être plus accessible qu'au niveau de la pince ligamentaire entre les ligaments sacro tubéral et sacro épineux...

Courage à toutes et tous. Et si tu as besoin Micheline, n'hésite pas à revenir vers moi par MP... idem pour tous ceux et toutes celles que cela intéresserait... (Je suis une ex étudiante infirmière et j'ai quasi terminé la formation mais ai du abandonner pour raisons de santé... ce qui m'aide à lire les publications médicales sur le net... ).

Bien amicalement,
Louise
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Re: infiltration

Messagepar miolichri » Jeu 25 Oct 2018 09:27

Bonjour,
Merci Louise de ton message et de ton invitation à communiquer en MP, ce que je vais faire.
Mon hystérectomie a été faite par voie vaginale, malgré mon insistance auprès du chirurgien par rapport aux douleurs bien localisées que j'avais depuis plusieurs mois. Même si ce n'est pas justifié, je resterai toujours avec l'idée que, dans mon cas, le chirurgien n'a peut-être pas suffisamment bien appréhendé les risques d'augmentation des douleurs. Et pourtant, ce n'est pas faute de lui avoir dit, et redit là où je souffrais. Amicalement. Micheline
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