Re: implantation neurostimulateurs

[françoise]

ah tu sais moi je pense que le courage c'est plutot de s'accrocher,d'y croire encore et toujours,d'avancer ..et de partager tout ça avec nous.Je comprends bien comme on peut être mal,moi même la grippe me met le moral à zéro,mais là tu as des objectifs en point de mire,donc tiens-bon!

[matos]

Bonjour tous les médicaments neuro me font mettre en rétention s est pour ca que je prend que une gelule de lyrica 100 par jour , plus et je me met en rétention , j'avais déjà pris du larixil et j arrivait plus a faire pipi s serais dommage car s est un très bon médicaments pour nos douleurs , Christine pose la question a ton prochain rdv si le neurostimulateur pourra soulager tes douleur névralgique et tes douleurs sciatique en mame temps moi j ai des douleurs des membres inférieur ex des jambes mais le neuro ne peut soulager les deux il me soulage les douleurs névralgique par cintre j ai moins mal au bas du dos . Jack les réglages sont j'ai trop de décharge au niveau du cockcis et pas assez entre anus et testicule , plus de décharge a droite qua gauche et j aurais préféré le contraire et le niveaux bas de décharge trop fort en position allongé au lit ou sur canapé, loin de chez moi oui je vais a Nantes 500 kms mais s est pas grave il faut que tous css réglages soient bien fait puije reprendre le travail ! Je l espère mais je vais prendre le trop de me remettre le souci s est que le 24 mars sa fera 6 mois que je serais en maladie alors être va etre un problème avec la sécu on est vraiment pas pris au sérieux avec notre maladie mais bon si je vais mieux alors je prefere reprendre même pour le moral j ai 48 ans et je suis pas a la retraite encore mais mon métier de cauffeur pour pour je crois qua force je vais pouvoir en changer le problème quoi faire d autre j ai toujour fais ca mais bon on s accroche .

[Christine64]

J'ai mon RV fixé pour une hospitalisation ce lundi 23 février à Toulouse.

je vais subir quelques examens pendant quelques jours dont une EMG et une infiltration (mercredi) ; peut-être de retour jeudi ?

je suis à la fois contente, soulagée et à la fois morte de trouille pour les examens à venir même si on me rassure. Je ne sais si l'infiltration est douloureuse ou pas car il ne s'agit pas d'infiltration sous scanner guidé mais d'une infiltration pour tenter de me soulager au moins pendant quelques temps.

Voilà .....

Pour toi Matos il faudrait que tu ailles voir le gars qui t'a implanté le neuro stimulateur car si tu n'as pas les effets escomptés c'est que peut-être les réglages ne sont pas bons ... il faut que tu saches quand même. Le but c'est que tu sois soulagé quand même et dans les bons endroits !

[Jack Sparrow]

C'est ce qui reste à mes yeux un grand problème des neurostimulateurs, le fameux réglage.
On t'implante, mais après pour obtenir des Rdv avec l'ingénieur qui s'occupe des réglages, c'est long, eux semblent peu dispos, et il faut se déplacer régulièrement pour leur rendre visite (sauf dans les cas où ça marche bien ?)
En plus, le chirurgien te dit que ce sont les réglages qui sont mauvais, et l'ingénieur lui va prétendre que c'est l'électrode qui n'est pas bien placée.
Bref, il faut un bon chirurgien Et un bon régleur... et bien sur un peu de chance.
Christine, au moins, ça avance, après cette hospitalisation, tu en sauras un peu plus... Tu as un bon de transport couché j'espère...
Courage

[Christine64]

oui un transport couché pour l'aller et le retour ?

C'est bizarre je suis contente et j'ai à la fois très peur .... de tout ... pourtant je suis à bout et j'étais motivée mais là .... et je n'ai de toute façon que cette solution puisque je ne veux pas me faire opérer. Du moins pour le moment, et là je crois que j'aurais encore plus la trouille.

C'est con d'être dans cette situation de contentement et de trouille mélangés ; une chose est sûre et là ce n'est pas confus : je ne veux plus souffrir et plus souffrir comme j'ai souffert la semaine dernière et ce long week-end.

[françoise]

Christine c'est super,comme dit Jack,ça avance!je comprends que tu sois ambyvalente,moi j'aurais bien la trouille aussi,mais comme tu dis,ce n'était plus possible..me réjouis que tu nous racontes tout ça,on est avec toi,n'oublie pas!

[matos]

Christine une infiltration non scano guidée j'en ai eu une ma toute première a Toulouse clinique du parc mais il m'avait fait une anestesie générale elle m'avait soulagé a 90 % sur une dure de 2 a 3 mois . La avec le neurostimulateur il me soulage environ a 70 % minimums et les réglages ne sont pas affiné j ai trop de décharge a droite et moins a gauche alors que j aurais préféré le contraire , pas assez de décharge entre anus et testicule et trop au niveau du cooccis et le réglage intensité minimum trop haut mais s est quelques détails qui vont être régler le 13 mars avec toutes ces douleurs en moins je vais pouvoir patienter comme on dit je vais pas me plaindre la bouche pleine et je souhaite vraiment a tous les malade de douleur chronique d essayer le neurostimulateur , je sais que la partie n est pas gagné car ne seraise si je l eteind 1 heure alors le prochain pipi s est 10 sur l échelle de la douleur , j ai passé le premier portique de hypermarchés et sa n'a pas sonne j avais prévenu le vigil a l entrée.

[Christine64]

Merci à tous ...

mais j'ai encore besoin d'être réconfortée et je ne comprends pas comment d'un seul coup cette trouille et comme tu dis Françoise "ambivalence" me prend, c'est fou !!!!

je sens que je ne vais pas dormir jusqu'à lundi matin ....

Je sais que c'est la même chose pour ceux et celles qui ont décidé de se faire opérer .... la décision est prise mais quand on arrive à l'échéance on ne sait plus si on le fait ou pas ou on pense aux conséquences éventuelles.

Il faut que j'arrive à me persuader que c'est reversible et que si ça ne va pas on peut faire marche arrière contrairement à une opération.

Matos, pourquoi tu montes à 10 quand tu vas faire pipi ?

Soutenez-moi j'ai besoin de vous !

I

[matos]

S est le plus gros des soucis de douleurs beaucoup de douleurs urologique a chaque miction avant la pose du neuro la cuisson est inexplicable entre anus et testicule au point de crier comme si je m assaillé sur des braises idem pour les défécation a en perdre la boule beaucoup d entre vous s abitu a la douleur mois celle cuisson jamais je ni suis arrivé s est l horreur, Christine n ai pas peur infiltration et emg ne peuvent pas empirer ton cas et je pense vu que tu vas y rester plusieurs jours ils vont te mettre ketamine en perf pour la douleur et vu que ta mal au nerf sciatique ils vont sent doute te faire un irm , et puis qui sait peut être ne de rentrerait tu pas en taxi assise pour le retour chez toi sans presque aucune douleur va savoir !!!

[helene pf]

courage Christine !
Il n'y a pas de raison pour que tu n'aies pas du mieux-être .

Je commence à me dire que j'ai eu de la chance qu'à l'époque où j'ai été opérée, il n'y avait aucune info, pas d'assos, de site , rien sur internet...... je n'ai pas eu le doute, ni le choix....après plusieurs infiltrations( 3 avant op, et 2 post op), 2 perfusions de kétamine ,etc..etc.... je n'avais pas le choix.....et je ne regrette rien !

je t'embrasse