Re: implantation neurostimulateurs

[Jack Sparrow]

Ok, mais notes toutes les questions qui te viennent en tête pour tes prochains Rdv.
Comme dans les interventions NP, les médecins oublient parfois les inconvenients des techniques qu'ils pratiquent...
Je pense que c'est humain, un genre de chauvinisme pas forcément mal intentionné...

[matos]

Oui s est vrais mêmes moi je n'ai pas posé toutes les question et je vais faire une lista pour la semaine prochaine a mon implantation diffinitive car la première foi je n ai pas tout posé, faut il le laisser branché tout le temps ? Durée de la batterie ? iRM ? Et surtout si l appareil se detraque a haute intancité et qu'on prenne le jut sans pouvoir l éteindre ? Et durée de vie de l électrode sur la colonne ? Effort physique levé de poid ? Comment se comporte l électrode avec les appareils ménagers ? Enfin même si j ai déjà posé beaucoup de question je vais en poser d autre y compris celles que j ai déjà posé, Et ENFIN surtout s il y a des personnes qui sont déjà implanté toutes leurs expérience sont les biens venu se serait même très bien pour nous qui somme en cour d implantation et toutes les personnes qui le seront un jour , merci aux personnes qui voudront bien témoigner .

[Jack Sparrow]

Matos, tu peux consulter de forums où les implantés temoignent. C'est souvent ceux qui rencontrent des problèmes qui témoignent, ceux qui vont très bien ne reviennent plus, (j'espère).
J'y ai lu que le stim est livré avec un gros aimant qui, si on le place près du stim, l'arrête immédiatement.
Les appareils electro menagers ne posent pas de problème, sauf les plaques à induction. Je crois qu'il faut le stopper pour les portiques aeroport et supermarchés.
Même a haute intensité, ce sont des milliamperes qui sont délivrés, donc pas de risque d'après ce que j'ai lu (à confirmer).
Tu peux l'arrêter la nuit pour economiser la charge (si bien sur, tu ne souffres pas la nuit )
La charge tient moins longtemps si tu as besoin de beaucoup d'intensité ( des douleurs lombaires par ex consomment beaucoup, il faut donc parfois recharger tous les 3 jours ) ou une fois par semaine selon l'intensité que tu consommes.
Pour l'IRM, c'est très récent cette possibilité, je crains que si on ne t'en a pas parlé, ce soit impossible. Je sais que ces nouveaux appareils sont implantés à Toulouse, d'où, je pense, le choix de Christine.
J'ai lu qu'un implanté fait encore du béton, je pense donc qu'on peut lever des charges.
Pour la durée de vie de l'électrode (il en existe plusieurs modèles) ca semble aléatoire.
J'ai lu aussi beaucoup de problèmes de réglage, qui peuvent parfois être nécessaires, c'est donc bien d'être assez proche de la ville où on t'implante, pour eviter de longs allers et retours, alors que la stim n'est pas efficace.
Voila, j'espère ne pas t'inquiéter, et te souhaite bonne chance pour la semaine prochaine.
Tiens nous au courant.

[matos]

Merci beaucoup Jack pour toutes ces info je suis implanté a Nantes donc a 500 ks de chez moi 6 h mini en voiture j espère pas trop être embeté mais de quel forum tu parle ?

[Jack Sparrow]

Essaies sur google "neuro stimulateur implanté forum", tu auras du choix.

[Christine64]

Je suis un peu beaucoup ennuyée pour toi Matos car je sens, je devine quelques inquiétudes chez toi alors que tu vas être implanté le 5 février.

Quel dommage que tu n'aies pas pensé à poser toutes ces questions !!!! mais bon, on ne peut pas penser à tout surtout quand on souffre beaucoup.

Ici quand même sur ce forum, il doit bien y avoir des personnes implantées !!!! intervenez svp !!!! dites-nous quelque chose, parlez à Matos rapidement, pour moi c'est moins urgent.

Matos, il faut quand même que je te dise pour te rassurer que l'implantation de neuro stimulateur médullaire ce n'est pas nouveau. Cela a commencé dans les années 1970 ; ce qui est nouveau, à ma connaissance, c'est que désormais il est possible d'avoir des ns (c'est plus court on va écrire ça désormais) qui sont compatibles avec les IRM;

Si tu lis certains forums ou la première page de l'ASNM concernant le ns, tu fuis, tu annules tout !!! ... mais qu'est-ce qu'il reste alors ? l'opération ? et si on ne veut pas ?

Je ne crois pas que les chirurgiens implantent à tout va et font prendre des risques aux malades. Il y a des risques inhérents à chaque opération, des risques inhérents à ce ns mais je pense que c'est de plus en plus perfectionné.

Ensuite, vous parlez de changement d'électrodes !!!! alors là je ne comprends pas trop.

soit il y a des choses que je n'ai pas comprises ou mal interprétées soit j'ai compris et je pense que ce que vous dites est erroné. Attention ! je ne suis sûre de rien mais je vous dis ce que j'ai compris :

- et cela concerne Toulouse mais aussi Béthune puisque ce sont les mêmes ns.

- donc, j'ai compris par 2 malades implantés que c'est la pile qui est changé et non l'électrode. Une pile ne s'use que si l'on s'en sert alors évidemment il faut la changer. A Toulouse il semble que la pile peut tenir 3 ans, il y en a même qui durent 6 et même 9 ans. Il y a même des piles qui sont rechargeables sans ouvrir pour aller la chercher. Elle est rechargeable à travers la peau et là je pense que ce sont des personnels médicaux qui procèdent à cette recharge.

Voilà ce que j'ai compris. Mon choix de Toulouse a été motivé d'une part parce que je connais ces 2 personnes implantées et qui en sont ravies, d'autre part parce qu'effectivement c'est compatible avec l'IRM et enfin Toulouse est plus proche de chez moi.

Il y a aussi un avantage non négligeable à prendre en compte : c'est que c'est réversible. Si ça ne marche plus pour quelle que raison que ce soit, on enlève ... si on décide de se faire opérer, une fois opéré c'est trop tard et irréversible. Voilà aussi une des raisons.

J'ai cru comprendre aussi d'après les dires de ma kiné que ce ns est utilisé pour certaines personnes malades de la sclérose en plaques.

Puisse mon message te rassurer Matos. Ecoute, tu as une toute petite semaine avant l'implantation, il FAUT que tu téléphones avant pour en savoir plus car si tu te pointes le jour de l'implantation avec toutes ces questions ils vont se demander si tu veux ou ne veux pas. Je te dis ce que je pense ou plutôt ce que je ferai à ta place. Mais tu es seul juge. Si tu es prêt, alors fonce.

[Christine64]

http://www.medtronic.fr/wcm/groups/mdtc ... ochure.pdf

Matos, Jack .... voilà la brochure concernant le neuro stimulateur que je pense avoir (pas sûr) mais je reconnais un des documents que m'a passé une des dames implantées.

Rien d'effrayant quand même !!! après c'est toujours pareil le fabriquant ne va pas nous dire qu'on va attraper le jus, une décharge, qu'on va faire tomber le pilône à haute tension ... mais bon ... et effectivement les plaques à induction pourraient poser problème, c'est ce que je lis.

Pour toi Matos, connais tu la marque du neuro stimulateur qu'ils vont te mettre ?



Voir et lire mon message que je viens de passer sur la page précédente

[Marie-Claire]

"C'est souvent ceux qui rencontrent des problèmes qui témoignent, ceux qui vont très bien ne reviennent plus."

Jack, tu parles mot pour mot comme mon chirurgien !!!
Celui-ci avait une hantise que j'aille sur les forums (avant mon intervention !)

"donc, j'ai compris par 2 malades implantés que c'est la pile qui est changé et non l'électrode"

Christine, quand l'électrode est posée, on y touche plus ! C'est la pile qui se change.

[Christine64]

Marie Claire,

Donc, j'avais bien compris ce que l'on m'avait dit car Jack parle de changement d'électrodes (ou Matos je ne sais plus) ; j'ai peur que Matos soit paniqué car c'est vrai que le peu que j'ai lu sur les forums (alors que je ne voulais pas y aller) me destabilisent et me rendent moins sure de moi.

Je n'ai pas renoncé pour autant mais quand même cela m'interroge.

As-tu été implantée ?

[Jack Sparrow]

Christine, tu ne feras pas tomber un pylone, mais le champs électromagnétique pourrait dérégler, voire deteriorer le stim.
Ce que moi j'ai compris; les piles sont rechargées au moyen d'un chargeur que l'on porte à la ceinture.
L'électrode ou sonde de stimulation, est posée normalement définitivement, mais il arrive qu'elle se déplace, et donc stimule une autre partie du corps. Elles comportent plusieurs plots ( contacts electriques ) et il peut arriver que des plots tombent en panne.(comme tout appareil électronique)
Si on décide rapidement d'enlever l'électrode, on peut, mais au fil du temps, l'électrode se solidarise avec le corps et on doit la laisser en place.
Et pour placer la sonde près de la dure mère, il faut quand meme pratiquer une laminectomie (pas sur) donc les risques sont quand même pas si anodins.
Il faut bien choisir l'endroit où on implante le stim, car certains se plaignent de ne plus pouvoir mettre un jean ou une ceinture.
C'est sur qu'il y a des inconvénients, mais si ça calme les douleurs, ça fait rêver.