Re: implantation neurostimulateurs

[Christine64]

Franchement quand on écoute le témoignage de cette dame dont la soeur est morte d'un cancer et qui a pu utiliser Sativex pour retrouver pendant quelques jours le sourire et revivre normalement pendant ces quelques jours, si ça les fait rigoler .... moi ça me met dans un pét*** pas possible.

Tu as raison Jack on nous refile tout un tas de "merdes" qui nous tuent à petit feu, et si sous cette forme est une merde et bien moi je préfère celle-là parce qu'elle a, d'après mes infos, moins d'effets secondaires que tous les autres médocs.

alors, je dis on nous refile toutes ces "merdes" .... certains médecins pensent que ça va nous faire du bien .... sauf que la liste des effets secondaires rien que de la lire permet d'ouvrir le parapluie au cas où et pour le malade pourtant très souffrant cela le fait quelquefois fuir et même, et pourtant c'est peut-être crétin certains ou certaines diront, la prise de poids ..... c'est une souffrance en plus ..... oui en en parle tous nous ici.

Et ça c'est reconnu, ce produit a été testé, il est accepté dans nombre de pays pour soulager les douloureux chroniques comme nous .... bof je suis écoeurée ....

Ceci dit, je n'ai aucune nouvelles de Toulouse ... pas de Rv qu'on doit me fixer pour l'EMG du coup l'infiltration qu'on devrait me faire dans le but de me soulager quelques temps est reportée d'autant mais hélas je n'arrive pas à avoir de nouvelles. Les souffrances pendant cette attente n'ont pas pris de congé bien au contraire.

Bon, je vais à nouveau rappeler Toulouse la semaine prochaine ... ce qui m'ennuie quand même c'est que je vais être peut-être trop insistante parce qu'eux savent qu'il y a de nombreux cas de souffrance peut-être prioritaires par rapport à moi et j'ai un peu honte, mais pu*** j'ai mal !!!!

Pardon pour tous ces gros mots qui sont dans le dictionnaire ... donc j'ai le droit.

[Marie-Claire]

"Bon, je vais à nouveau rappeler Toulouse la semaine prochaine ... ce qui m'ennuie quand même c'est que je vais être peut-être trop insistante parce qu'eux savent qu'il y a de nombreux cas de souffrance peut-être prioritaires par rapport à moi et j'ai un peu honte, mais pu*** j'ai mal !!!! "

Christine insiste, tu es prioritaire au même titre que les autres ! Les chirurgiens et leur entourage sont un peu lambins pour l'implantation médullaire, car ils ne sont pas sûrs que cela va marcher ! Pour moi, je te l'ai déjà dit le protocole a duré un an ! Et c'est moi à la fin qui ai décidé de me porter candidate à cette intervention !!!

[Christine64]

Un an !!!! l'horreur !!!

oui je vais insister .... ces centres sont tellement grands, il y a plusieurs intervenants et ce n'est pas sûr qu'il y ait des "connections" correctes entre eux. Une des secrétaires que j'ai eue m'a dit : oh oui c'est arrivé que des patients attendent qu'on leur fixe un RV parce que la phrase du Compte Rendu est passé inaperçue.

Donc elle me donne des n°, j'appelle et on me dit : il y a cent rendez-vous, mais cent à prendre ? cent en attente ? cent ... est-ce que je suis dans les cent ??? humm !!! je ne sais pas si j'ai eu le bon numéro finalement.

je savais qu'à titre personnel je n'avais pas tiré le bon n° et ce depuis trop longtemps (pratiquement ma naissance) ... mais là oui tu as raison Marie-Claire, il va falloir que je me batte, sauf que j'ai peur qu'on me prenne en grippe ... je ne parle pas du médecin qui m'a reçue car lui il est formidable, humain, à l'écoute mais les secrétaires à force m'avoir au tél. ou par mail. Bon je suis pas encore trop insistante donc pour le moment on doit me supporter.

Il est vrai que la douleur ne nous rend pas patients ; mais je pense que c'est légitime d'être ainsi .... qui pourrait attendre comme ça avec des douleurs au quotidien .... de toute façon je me rends compte : il n'y a que nous qui pouvons nous comprendre ... personne d'autres ... (si le Dr qui m'a reçue et mon médecin traitant) ... mais personne d'autres, ni famille, ni amis ... personne. Y'en a marre !!!!

[miolichri]

pour l'anecdote Christine, je crois que c'est le cycliste Richard VIRENQUE qui a créé la fameuse expression : "à l'insu de mon plein gré..." c'était juste pour ne pas lui enlever cette lumineuse réflexion !
Je suis d'accord avec Jack aussi, concernant les centres anti-douleurs, en tout cas, pour moi, celui que j'ai consulté ne m'a apporté aucun soulagement, et ne savait même pas où il fallait placer les électrodes ! donc, j'ai testé le TENS 6 mois pour rien !
tout cela ne fait pas très sérieux quand même. Je sais qu'il existe, dans le milieu médical, des gens très motivés et soucieux
d'adoucir les douleurs de leurs malades, dans mon parcours, je n'en ai pas vraiment rencontré. Bonne soirée à tous.

[Marie-Claire]

Au sujet des Centres anti-douleurs :
Aux douleurs neuros s'ajoute des douleurs arthrosiques dans mes genoux. Aussi n'ayant déjà plus de pieds j'aimerais consolider mes genoux; pour ce je suis allée consulter un chirurgien à Clermont-Ferrand. Navré par ma pathologie et prenant pitié de mon état il m'a dit : "Surtout madame D. n'allez jamais dans un centre anti-douleurs !"

[Christine64]

ah oui exact tu as raison c'est Virenque .... même niveau toutefois ... même si ce n'est pas le même sport et qu'on* lui a injecté à l'insu de son plein gré ...

Les centres anti douleurs ont-ils suffisamment les moyens (humains et financiers) ? il n'y en a pas dans mon département. Je vais au centre des douleurs chroniques (c'est kif kif) et faut-il en vouloir à ceux qui sont là .. ? toujours est-il que ma prise en charge est ................ tous les 7 mois !!!! donc une fois et demi par an. C'est fou ! je sais que la direction ne donne à cette unité qu'une petite enveloppe financière et que de ce fait le personnel a son travail réparti entre nous et le service des soins palliatifs. Ils ne travaillent qu'à mi-temps dans le service des douleurs chronique et le résultat est : 3/4 h de consultation tous les 7 mois. Je ne peux bénéficier de la psychologue puisque ce centre est à presque 50 km de chez moi et l'aller/retour en voiture avec un corps malade n'est pas bénéfique. Donc, pour moi c'est insuffisant.

Ensuite, il y a t-il un problème de compétences dans ces centres ? c'est probable comme partout d'ailleurs.

A Toulouse, je ne porterai aucun jugement puisque je viens juste de rentrer et l'inconvénient c'est que c'est à 250 km de chez moi.

[Jack Sparrow]

Oui, il y a probablement un problème de moyens, dans la santé en général, mais ou passent tous les budgets, on paie cher pour des services innexistants. Au final, les gens souffrent, et je ne parle même pas des vieux qu'on n'est plus capable d'accompagner dignement. Tout file dans la technologie, et plus rien pour l'humain, résultat, les hôpitaux coûtent des fortunes, mais on y est mal soigné.
Pour les centres anti douleurs, ces rendez vous, j'ai toujours l'impression que l'algologue et moi y perdont notre temps...

[matos]

Christine tu n à jamais etais hospitalisée dans un centre anti douleur ? Ils ont de de la ketamine Pour atténuer un peu pour ma part s était un peu efficace quand le produit passe mai juste un peu on a une maladie tellement difficile à soigner mais sache comme je te l ai dis l attente est longue moi il s'est passé une longue année quand on ma n'a parlé la première fois jai eu nouvelles infiltrations qui n avait rien donné deux fois en hospitalisation anti douleur nantes avec ketamine et perf péridurale examen urologique et apres cet examen uro les douleurs ont fait que doubler d intensités et ensuite et venu la stimulation médullaire je suis toujours à l hôpital et je me sent mieux même si je sais que la partie et encore loin d'être gagné pourquoi tu n envois pas de mail au médecin qui ta reçu je pense que tu peux le faire du moins sur Nantes ont peut et ils répondent très vite moi je pense que tu peux le faire aussi comme on dit vaut mieux avoir à faire avec le bon dieu qu avec ses apôtres bon weekend a tous

[Christine64]

Bonjour Matos,

Le Centre des douleurs chroniques à Pau ne m'a jamais proposé d'infiltrations ; je pense qu'il n'a pas tous les rôles d'un centre anti douleurs. Puis les centre anti douleurs sont loin de mon domicile.

J'ai fait un mail au médecin toulousain et j'attends sa réponse ; le problème c'est que je ne suis pas la seule et qu'il me faut être patiente ; j'ai déjà été reçue ! faut-il que je me contente de cette étape ? sauf que je ne sais pas et c'est ça qui me perturbe quand sera la prochaine étape sachant que c'est l'EMG mais qu'aucun RV n'a été fixé.

Je pense que je vais appeler dans la semaine vers mercredi pour laisser le temps aux toulousains peut-être de me répondre sans les harceler. C'est de ça que j'ai peur : oui j'ai peur qu'ils le ressentent comme du harcèlement. comme je le disais dans un post précédent, quand on souffre on trouve toujours trop long d'attendre. Si tu as attendu un an depuis ta première prise en charge je suis loin d'être à un an.

Déjà ce matin, au lever des brûlures à n'en plus finir dans toute ma jambe et plus particulièrement à l'arrière de ma cuisse, on dirait que ces nouvelles douleurs sont venues prendre en grande partie les places de la NP/NC quoi que c'est peut-être liée à la névralgie clunéale, c'est même probable à moins que le sciatique qui passe par là ait voulu sa dose de douleurs parce que jaloux de ne pas être compressé.

Bref, l'attente est longue, longue, longue et j'ai peur de les "embêter" .... pour eux ce doit être difficile de faire le choix des urgences, je me mets à leur place et comme chacun d'entre nous a son propre ressenti au niveau des douleurs .. qui de nous sera pris en premier ? je reconnais que je serais assez égoïste si on me prend rapidement. Mais quoi de plus normal ! non ?

bonne journée Matos, et merci de nous donner des nouvelles. Tu es très sympathique.

[Louloutte]

Bonjour à toutes et à tous,
Pour ma part je suis allée au centre anti-douleurs de Versailles. Un neurologue m'a donné des séances d'hypnose début juillet 2014 à faire avec un spécialiste. (en ce qui me concerne je n'y crois pas du tout et 3 heures de transports).
Donc étant correcte j'attends trois mois pour téléphoner vu que je n'ai pas eu de contact depuis juillet. Je me fais remettre à ma place par une secrétaire qui me précise qu'il y a 4 à 6 mois d'attente !!!!!!!!!!
En novembre ne voyant rien venir, je tente une deuxième approche ! là je tombe sur une secrétaire très aimable qui recherche mon dossier !! niet, le courrier du neurologue est resté au même endroit depuis juillet et n'a pas été donné au médecin spécialisé dans l'hypnose !!!!!!!!!!!! retour à la case départ !!!!!!!!!!!!!!!!
Elle est pas belle la vie !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Donc, à présent, je baisse les bras car j'ai vraiment l'impression que nos pathologies n'intéressent personne.
Vivre dans cet état je m'y refuse.
Je vous souhaite de trouver les bonnes personnes, intègrent et humbles qui seront vous soulager, pour ma part, je laisse tomber car je n'ai plus la force de me déplacer pour rien.
Bon courage et toutes mes pensées vont vers tous ceux qui souffrent de cette cochonnerie.