Canal d'alcock guéri par la thérapie physique

[EB86]

Bonjour,
je suis une femme et j'ai 28 ans, après plus d'un an de souffrance dû à un syndrome du canal d'alcock et étant guérie depuis plusieurs semaines, je veux mettre mon expérience à profit de ceux et celles qui souffrent de ce syndrome.
L'histoire est la suivante: en février 2013, après avoir bouclée un gros projet, j'ai commencé à sentir une douleur dans la région vaginale que j'ai d'abord apparentée avec une cystite. Première visite chez mon gynécologue, premiers traitements pour une infection urinaire ainsi que des analyses. Suivront 5 visites chez le même gynécologue et autant de traitements, sans succès. Je vous épargne les soupçons de MST et autres infections contagieuses qui n'ont pas eu d'effet positifs sur ma relation avec mon compagnon de l'époque.
La douleur est présente principalement le matin, une 1/2 heure après le levé et à tendance à diminuer en fin de journée. Une sorte de brulure/pincement se faire sentir à chaque changement de position et mouvement (se lever, s'asseoir, parfois même lors de la marche, surtout lorsque je me penche en avant). La douleur s'accroit lors des menstruations.
Suite à l'absence de résultat, le gynécologue m'encourage à consulter le centre de pathologie des muqueuses à l'hôpital universitaire Erasme. J'y suis très bien reçue, on m'examine, on me fait des examens, suspicion d'un type atopique, changement des produits de nettoyage (savons, etc.), suspicion de vaginite. Toujours pas de résultat. Le chez du service, le Dr. Parent décide de me faire passer auprès de chaque membre de l'équipe pluridisciplinaire: la psychologue, la neurologue pour commencer. La neurologue ne détecte rien, je n'ai pas mal ce jour-là, elle me dit de revenir si j'ai à nouveau mal. La psychologue m'aide à faire le point et me dit que selon elle il s'agit d'une douleur neurologique, c'est-à-dire qui concerne un nerf.
A cette époque là, il m'arrivait d'avoir des jours, voir des semaines sans douleurs. Mais j'ai de plus en plus mal, je retourne chez la neurologue, suivant la description des douleurs elle penche pour un syndrome du canal d'alcock. Je suis soulagée qu'un diagnostic soit posé. Comme il n'y a pas d'examen qui puisse corroborer le diagnostic, on envisage une infiltration du nerf. En mars, soit plus d'un an après le déclenchement de la douleur, a lieu l'infiltration, elle est très douloureuse (apparemment certaines personnes ont très mal et d'autres pas du tout, j'étais pas du bon côté). Elle ne fera pas effet. La neurologue, le Dr. Herbaut de l'hôpital Erasme, propose de commencer un traitement au Redomex. Pas d'effet, si ce n'est des effets secondaires qui se manifeste par une grosse fatigue. J'arrête le Redomex. Je vois la neurologue environ 1 fois par mois, elle me soutient et nous décidons de ne pas reprogrammer une infiltration directement et d'explorer les pistes de la thérapie physique ainsi qu'un traitement au Cymbalta. Le cymbalta est efficace pendant quelques semaines sur la douleur mais les effets secondaires sont désastreux (bouffée de chaleur, nausée, perte d'appétit, absence de libido); je l'arrêterai quelques semaines après et le sevrage sera violent (vertige, etc.)
En juin, je commence des séances de kiné au département de périnéologie de l'hôpital Saint-Pierre sur le site Cesar de Paepe. La kiné m'explique comment étirer les muscles de la zone périnéale. Au bout de 5 séances, elle me propose de rencontrer une de ces collègues plus expérimentée dans le type de douleurs que j'ai - principalement liée aux contractions du périnée. Pendant ce temps je continue à faire des étirements des chaînes musculaires dorsales quotidiennement. J'ai très mal et il m'est difficile de pratiquer une activité sportive.
La kiné m'avait également conseillé de consulter une ostéopathe spécialisée dans les douleurs du petit bassin: Geraldine Vecoven qui consulte à la clinique Antoine Depage à Bruxelles.
Je commence avec la seconde kiné, on remet le bassin en place et on remet mon coccyx en place (j'avais fait une mauvaise chute 9 ans plus tôt).
Je rencontre l'ostéopathe et on travaille dans un premier temps sur le bassin et le coccyx, notamment par voie annale.
Je verrai 4 fois en tout l'ostéopathe et elle travaillera de plus en plus en profondeur (par voie vaginale).
Avec la kiné, on travaille avec une sonde vaginale et un courant électrique très bénéfique.
2 semaines après la dernière séance avec l'ostéopathe, je me réveille un matin sans avoir mal, cela fais presque 1 mois. Ça n'était plus arrivé depuis des mois.
Mon cerveau garde encore la mémoire de la douleur mais physiquement je n'ai plus mal.
Ces séances d'ostéopathie m'ont permis d'éviter une seconde infiltration et une opération qui me pendait au bout du nez.
J'espère que cela durera et que ce témoignage sera utile à d'autres.
Bon courage sur ce long chemin.

[coussinette]

Je suis désolée, mais tes douleurs même si elles ressemblent à une NP, je ne pense pas que ce soit ça. L'infiltration étant négative (en tout cas si elle a été bien faite), cela exclut le syndrome d'alcock. Il est possible que tu aies eu des douleurs myofasciales, bien soulagées en effet d'après ce que tu dis.

Je ne dis pas ça pour te déplaire, il est très difficile de faire la différence entre ces pathologies, et ton témoignage est positif pour tous ceux qui en sont au début du parcours et qui peuvent tenter.

En tout cas toutes tes adresses sont intéressantes à noter, bien souvent on a du mal à trouver des gens qui y connaissent quelque chose !
Bonne continuation vers la guérison !

[Digitale]

D'accord avec coussinette. De plus on ne peut pas considérer qu'une NP est guérie après seulement 1 mois sans douleur.
Parfois avec la NP on peut avoir un repi de plusieurs mois puis ça revient.

[Lalaith]

Je ne me risquerai pas à te dire s'il s'agit bien d'une NP ou pas car pour ma part la NP n'a pas encore été avérée ('seulement' un syndrome pelvien complexe, et c'est déjà bien!).

Dans mes démarches j'en suis encore au stade 'essais de plusieurs thérapies' avant d'infiltrer le nerf pour avoir un diagnostique. Je te remercie vraiment d'avoir témoigner, c'est vraiment positif et ça donne un peu d'espoir (en tout cas pour les non classés NP, du moins pas encore). J'espère sincèrement pour toi que l'amélioration que tu as observée sera définitive, ce qui est tout à fait possible!