Re: implantation neurostimulateurs

[coussinette]

Je ne suis pas sûre Jack, peut-être y a t'il des équipes qui travaillent autrement, je ne connais pas d'implantés pour la NP (ou NC) donc mes infos ne sont pas certaines. Je parle là des neurostimulateurs pour sciatiques...

Il n'y a pas ici de personnes qui pourrait nous informer plus précisément sur ces "détails" (qui n' en sont pas) ?

[matos]

Bonjour juste pour donner de mes nouvelles un peut tardive mais j ai était implanté d un neurostimulateur cela marchait très très très bien sur mes douleurs environ 80 % mais je n ai pas eu de chance j ai fais une infection donc on ma reopere pour me resortir le câble mais on ma garder l électrode sur la colonne aujourd'hui je vais mieux plus de fièvre et le 5 février on va me remettre le reste du matériel je dois sortir demain de l hôpital je vous tiendrais au courent, merci a tous et s est un moyen que nos douleur s améliore.

[Marie-Claire]

Bonjour juste pour donner de mes nouvelles un peut tardive mais j ai était implanté d un neurostimulateur cela marchait très très très bien sur mes douleurs environ 80 % mais je n ai pas eu de chance j ai fais une infection donc on ma reopere pour me resortir le câble mais on ma garder l électrode sur la colonne aujourd'hui je vais mieux plus de fièvre et le 5 février on va me remettre le reste du matériel je dois sortir demain de l hôpital je vous tiendrais au courent, merci a tous et s est un moyen que nos douleur s améliore.

Dis-moi Matos, est-ce que tes douleurs ont repris après ta réopération ?

[matos]

Oui les douleurs sont revenu apres m avoir ressorti le câble infecté et la je suis sur que s'est pas une issue pour guérison mais pour une vraie amélioration

[Christine64]

C'est certain et il faut intégrer cette information, la neuro stimulation n'a pas pour but de guérir mais bien de couper le message de la douleur. Moi ça me suffit si ça marche.

Mon dossier est parti hier, il ne me reste plus qu'à attendre d'être fixée pour un RV et j'espère être acceptée selon leurs critères. Je pense que je les remplis totalement.

Pour l'infection, hélas cela fait partie des risques liés à toute opération que ce soit pour ça ou pour autre chose.

[matos]

J espère et je suis sur que sa va marcher pour toi Christine la neurostimulation est une issue comme je l ai dis pas pour guérir mais aller mieux et même avec il faut s attendre a avoir quelques douleurs, et l infection hélas cela arrive comme toutes intervention celle la d avantage plus pour la raison quand période test les fils ressortent du ventre donc beaucoup plus a risque

[matos]

Bonjour a tous , Christine le jour s approche pour ton rdv neurotromato , stimulateur médullaire a mon avis quand on a le premier rdv très peut de temps après ils vont te l implanter moi dans 2 semaines ils m implante le reste et il me tarde car j'ose même pas aller au toilettes tellement cela fait mal , si sa peut être une issue pour nous pour aller mieux, attention j'ai dit pour aller mieux et non guérison car on aura toujours un peut mal mais revivre a nouveau, moi je crois que quand on a cette maladie quoi qu'on fasse on peut pas parler de guérison quelques temps on a pas beaucoup mal et d un seul coup crac !!! Les douleurs reviennent mais on peut parler d amélioration nettes sans penser a la douleur , le neurostimulateur médullaire n'a pas marché sur tout le monde mais a marché pour une grosse moyenne .

[Christine64]

ouh la la Matos, on m'a bien fait comprendre que ce n'est pas gagné.

en effet, là j'y vais pour une consultation, puis il va y avoir une nouvelle étude de mon dossier, certainement un compte rendu de ma consultation avec le neuro chirurgien et c'est une Commission multidisciplinaire qui décide si oui ou non je serai implantée.

S'ils jugent que je ne rentre pas dans les critères et bien je peux être refusée.

J'espère vraiment (et je pense) avoir tous les critères pour cette implantation. Ce qui me tente dans cette technique c'est qu'elle est reversible et qu'une opération ne l'est pas. Si je suis refusée je pense que je vais prendre un énorme coup à la casquette et je n'envisage même pas ça parce que franchement je ne comprendrais pas.

Je sais que c'est encore expérimental, que cela coûte extrêmement cher et c'est pour cela que c'est implanté suivant un protocole et des critères précis ; je n'ose penser à un refus, non impossible : je ne sais pas si je résisterai à un refus car ça va très mal.

Donc demain j'y vais, j'ai RV dans l'après-midi et bien sûr je vous tiens au courant ; je sais que je n'aurais pas de réponse demain. Je vais vivre avec un espoir très fort, très fortement ancrée en moi avec une féroce envie vraiment d'être implantée malgré quelques craintes normales (c'est nouveau, c'est expérimental, c'est un objet dans un corps ....) mais non je suis prête, oui je suis prête, c'est pour cela qu'un refus serait pour moi une catastrophe.

Je vous tiens au courant.

[matos]

On peut pas refuser ce traitement a a malade qui souffre depuis plusieurs années je suppose que tu a essayé plusieurs traitement depuis que tu souffrez et que rien ni fait comme moi mais dit leur bien que rien y fait et a partir de ce moment je ne vois pas pourquoi il le refuserait , tu dois avoir un gros dossier médical y compris un Courier de ton médecin traitant, s est vrais que tu auras un réunion pluridisciplinaire mais faut pas en avoir peur depuis que j ai cette maladie j'ai du avoir 3 ou 4 rdv pluridisciplinaire au moment venus ils ouvrent ton dossier médical et la il peuvent que constater nos douleurs , je pense qua ton rdv le chir te le dira si s est ok et si s est ok tu devras passer un IRM , mais je croise les doigts pour toi surtout dit leur la vérité que tu souffre le partir , bonne chance et surtout tien nous au courent , tout le monde sur ce site pense bien a toi

[Christine64]

Matos, je ne peux que souhaiter ce que tu me dis, en tout cas je pars là-bas dans l'espoir que je serai acceptée.

J'espère, comme tu le dis, aussi que j'aurais déjà un début de réponse ou au moins des paroles du neuro chirurgien qui me permettront de garder cet espoir jusqu'à l'information définitive que je suis "apte".

merci en tout cas.