Re: implantation neurostimulateurs

[coussinette]

Et ta motivation va pencher dans la balance aussi, ils ne peuvent rester insensibles à tes mots, à ta souffrance... même si bien sûr ils sont là pour prendre la meilleure des décisions concernant ton cas, non pas pour t'implanter à tout prix.

Tiens bon Christine, tu vas y arriver

[Jack Sparrow]

Bonjour Christine, j'espère que tu as eu de bonnes nouvelles pour l'implantation, et qu'ils ont pu répondre à tes questions.
J'espère aussi pour toi que le protocole ne durera pas trop longtemps...

[Christine64]

Bonjour à tous,

Me voilà revenue de Toulouse (hier) et j'ai attendu un jour le temps de me reposer un peu. Je vous donne mon compte rendu de mon rendez-vous :


J'ai donc été reçue par le spécialiste qui m'a posé énormément de questions, m'a demandé de décrire, de parler de mes douleurs, de montrer où j'avais mal. Il voulait que je m'explique avec mes mots avant de regarder les clichés qui sont parlants mais d'une autre manière.Il a tenu à m'entendre et il m'a entendu et écoutée.

Il a été extrêmement attentif car j'étais excessivement mal et je crois que je vais avoir une bonne prise en charge.

Pour le moment il a décidé qu'on allait faire tout ce qu'il fallait par étape.

tout d'abord je vais avoir un RV pour une EMG, lui y tient ... bon je vais y aller même j'ai peur car j'ai trouvé ce médecin absolument fantastique.

On verra ce que donne cette EMG mais elle confirmera à mon avis mon atteinte du pudendal et du clunéal et va savoir aussi du sciatique.

Il me fait faire aussi une IRM du petit bassin.

Cela fait et avec tous les résultats, il va me faire une infiltration (j'étais si mal que je n'ai pas bien retenu pourquoi, mais je pense que c'est pour tenter de me soulager).

Et si ça ne marche pas en prenant en compte l'ensemble du dossier, mon parcours jusqu'à aujourd'hui, mon état après l'infiltration et bien si ça ne marche pas on envisagera l'implantation du neurostimulateur ; MAIS avant ça il faut une décision de la Commission multidisciplinaire. Donc, je n'y suis pas encore, ce n'est pas gagné mais j'ai vraiment un grand espoir. Je suis sûre d'être tombée sur quelqu'un qui ne va pas m'abandonner et me permettre ou du moins faire tout pour que je revive. Vous pouvez comprendre par mes mots que j'ai confiance en ce médecin, il m'a donné confiance et espoir de me sortir de là.

Il y a des critères à remplir, un protocole à suivre et je suis prête, même si je dois souffrir, à respecter tout cela. Je remets ma santé dans les mains de ce médecin qui m'a touchée par son humanisme et aussi le temps qu'il a pris pour m'expliquer beaucoup de choses.

Bref, j'ai mal, toujours mal de plus en plus mal mais j'entrevois le bout du tunnel et j'espère qu'on (lui, son équipe et moi) me sortir de ce trou dans lequel je suis tombée et suis au fond. Je n'arrive plus à le remonter.Je m'inclus dans cette démarche parce que j'ai envie de m'en sortir. Il est temps car j'ai baissé les bras et il faut que je m'accroche pour aller au bout de ce chemin qui me mènera vers du mieux à défaut du "sans douleurs". Je ne demande que du mieux, de retrouver mes envies de peindre, de faire du Qi Gong, de marcher (je peux de moins en moins).

Je vais être amenée à aller à Toulouse plusieurs fois.

Je ne regrette pas mon déplacement à Toulouse et en plus j'ai pu y aller en ambulance (fort heureusement car je ne peux pas du tout rester assise et plus debout statique). Je ne sais pas comment j'aurais fait.

Puisse mon message vous donner du courage, de l'envie de vous diriger vers ces centres (il y en a un à Lille) .

[Christine64]

http://www.industrie-techno.com/des-neu ... -irm.33430

suite à mon message envoyé 2 fois (pardon) voici un site parlant de ce neurostimulateur.

[françoise]

Christine,juste quelques mots pour te dire comme je suis contente pour toi;tu as été écoutée,et quoiqu'il se passe maintenant,tu sais que tu peux te reposer sur qulqu'un,et Dieu sait si c'est important dans nos situations..j'ai senti le médecin que j'ai vu mardi comme un peu agacé de me revoir(impression subjective,c'est sur..),et cela m'a donné un coup au moral,bêtement,alors j'imagine le soulagemnt que tu dois ressentir.Je me réjouis que tu nous racontes la suite,je pense bien à toi,accroche-toi,je t'envoie des tonnes d'ondes positives!

[Christine64]

Merci Françoise pour ton très gentil message.

C'est vrai que la façon dont on est reçu est très important ; si toi tu as senti qu'il était agacé à mon avis c'est qu'il l'était car ça on le sent.

Cela m'est arrivé aussi ... et c'est très désagréable, cela trouble, agace et déçoit.

Je vais laisser nos collègues de galère prendre connaissance de mon message ci-dessus (je vous parle de mon retour de Toulouse dans le but d'avoir accès à un neuro stimulateur). Je vous dis tout ....

[Souricette]

Christine , je suis aussi très contente pour toi et j'espère que tous tes RV vont s'enchaîner rapidement pour que tu puisses avancer dans la prise en charge de tes douleurs.
Je pense que tu es dans de bonnes mains.C'est génial aussi que tu puisses de déplacer en ambulance couchée.
Courage!!!!

[Christine64]

Merci Souricette,

Moi aussi j'espère que tout cela va se passer rapidement mais pas dans la précipitation ; de toute façon, j'ai bien compris et assimilé que rien ne se fait dans la précipitation, bien au contraire tout est vu, consulté, des examens complémentaires sont à effectuer, il ne faut pas se tromper mais j'ai senti le sérieux de ce médecin, le sérieux du protocole ainsi que la sévèrité et je trouve cela complètement normal.

en effet, ce ne sont pas des gestes anodins, de plus c'est encore expérimental, cela a un coût très élevé et il faut être sûr que le receveur est apte physiquement à recevoir "ce corps étranger" et que la tête est également prête.

Pour moi la tête est prête et je pense que mon corps l'est aussi. Je fais partie intégrante de la démarche, je m'y inclue, j'y adhère et je veux mettre toutes les chances de mon côté. Je fais partie de leur équipe et me considère comme quelqu'un d'actif dans la démarche et non pas inactive et attendre que cela se passe comme ça.

Pour ceux qui n'ont pas lu encore mon message, allez y et prenez aussi connaissance dans un message plus bas grâce au lien que j'ai mis de ce qui se fait à Béthune (la même chose qu'à Toulouse) ; l'avantage de ce nouveau neurostimulateur c'est qu'il permet de faire des IRM, jusqu'à l'heure cela interdisait d'en passer à cause des interactions qui peuvent entraîner des dégâts.
A Béthune, cela peut être utile à tout le nord de la France d'Ouest en Est. C'est super pour mes compatriotes du Nord, je suis contente pour eux. Il y a Nantes, Toulouse et aussi Paris et là ça peut être utile aussi à tous ceux qui ne peuvent aller ailleurs. Pour Nantes je ne sais pas si le neurostimulateur est compatible avec l'IRM.

Un lien complémentaire à celui que je vous ai donné :
http://m.lavoixdunord.fr/region/sante-i ... 34n2432035

Je suis heureuse de pouvoir vous faire profiter de mes recherches ... puissent-elles vous aider à avancer peut-être dans ce sens ; je sais que certaines personnes sont réticentes à la mise en place d'un corps étranger .. ce message d'espoir est pour tous ceux qui veulent tenter cet essai. En tout cas, je veux bien être un cobaye et certains (nes) d'entre nous sont eux aussi implantés avec ce neurostimulateur sachant que cela va servir d'expérience, de repères, donner des statistiques de réussite de manière à ce qu'un maximum de malades en profitent. Il en faut pour commencer, je suis de ceux-là et contente de l'être d'abord pour moi et puis pour vous tous et toutes.


La science avance .... on ne guérit pas, on n'enlève pas le conflit mais on allège les souffrances, les douleurs et je considère cela comme une avancée.

L'espoir renaît et j'espère que je tiens le bon bout, la lumière est visible au bout du tunnel, pourvu que nous l'atteignons ....

[matos]

Bonjour a tous très bientôt le 5 février on va m implanter le reste du neurostimulateut je sais qu il a eu de l effet sur moi d ailleur quand j ai fais l infection en période d essais des que je l ai débranché les douleur sont revenus aussitôt moi je suis comme Christine sa peut êtres une issue pour alléger nos souffrance, s est vrais la route est longue moi il s est passé une année environ du moment qu on m'en a parlé a l implantation , je vous dirais le résultat des douleurs a l implantation diffinitive .

[matos]

Christine peut tu me dire quel hôpital font cet implantation a Toulouse s'il te plait il y a tellement hôpitaux et cliniques a Toulouse et ils sont tous très réputés ma femme il y a quelques années s est fait soignée pour une maladie grave a Toulouse purpan .