Re: implantation neurostimulateurs

[AMELIE1712]

bsr, oui tiens nous au courant, j'espère que ça va fonctionner pour toi et ainsi donner de l'espoir aux autres qui souffrent, mais as tu avant fait l'opération ou pas ? ou ils peuvent t'implanter direct sans l'opé, merci pour tes infos. Tu souffrais depuis combien de temps, et quelles sont tes douleurs.... merci

[Christine64]

Tramadol Paracétamol Zydus France 37,5 mg/325 mg, comprimé pelliculé (antalgique opiacé).

Voilà ce que je viens de lire sur internet, ce comprimé (comme 25 autres génériques) sont supprimés de la vente. Il y a t-il un danger potentiel ?

si vous le prenez sous cette forme il vaut mieux consulter votre médecin.

Vous pouvez aller voir sur internet vous trouverez la même information que moi.

[Christine64]

Qui pourrait me donner en MP le nom des médecins (en entier) qui procèdent à la mise en place des neuro stimulateurs.

à Nantes par exemple, je sais qu'ils sont plusieurs, les uns dans le privé (aïe !) et d'autre dans le public

à Toulouse je connais

et ailleurs ????

Je sais qu'à Toulouse on peut passer des IRM avec ... très important. Par contre, je ne sais comment cela se passe si le corps "mange" l'électrode. Je sais juste que la pile est mise dans un filet et implantée dans l'abdomen.

Moi m'en fous si mon corps mange l'électrode, veux plus avoir mal ... non terminé. Mon dossier est prêt à partir. Je l'ai récupéré cet après-midi chez mon médecin et je l'envoie lundi. On verra si je peux avoir une consultation et surtout quand et surtout surtout si je vais être "acceptée" pour cette implantation. Moi je ne vais pas dire que je "rêve" à ça mais j'ai un immense espoir en ça.

Mais je voudrais quand même connaître les autres Centres et autres spécialistes qui font "ça" !!! merci de vos retours.

[coussinette]

Juste un conseil quand même Christine, ne place pas absolument tous tes espoirs dans cette technique, comme tu as pu le lire ça ne fonctionne pas toujours, et ce n'est pas "à vie"... C'est bien d'avoir de l'espoir, je dis toujours qu'il faut en avoir "raisonnablement"... Je sais ça ne veut pas dire grand chose, et puis on doit bien se raccrocher à quelque chose

Enfin, voilà, je veux dire, sois prudente, et j'espère pour toi que ce sera ta bonne solution.

ps: j'arrive pas à dire ce que je veux ce soir, j'espère ne pas te faire peur, la neuro-stimulation me semble être une bonne piste pour nous soulager.

[Christine64]

Non, tu ne me fais pas peur, juste réfléchir un peu plus.

Merci d'être raisonnable pour moi.

Pourquoi pas à vie ? il faut changer la pile tous les 5 ou 9 ans je crois mais après ? que veux-tu dire par "là" ?

Un pacemaker c'est à vie et pas le neurostimulateur ? ce serait la cata si par exemple ce n'est pas à vie et qu'à 80 balais (pardon pour les malades qui ont cet âge là !) on ne peut plus l'avoir alors là oui c'est un gros gros problème car à cet âge là on n'opère plus et le nerf aura pris quelques années de plus et sera bien sûr mal en point.

J'ai vu que ça ne fonctionnait pas toujours mais j'ai un petit espoir pour moi sachant que mon tens actuel (donc en externe) a un effet sur mes douleurs lorsqu'elles sont modérées, fortes rien du tout. Donc, je me dis que si je l'ai en interne, l'électrode sera plus près du circuit où passent les douleurs et que j'ai peut-être une chance que ça marche !

Maintenant, effectivement que faut-il faire ? une opération et après ça si on a toujours mal ? ou ça et uniquement ça mais pour un délai inconnu ?

Mais je suis quand même contente que tu m'aies avancé cette réflexion car je n'avais pas songé que ce ne pouvait être que momentané.

[Jack Sparrow]

A Toulouse, d'après tes renseignements, la pile est enveloppée dans un blindage qui l'isole, pour permettre les Irm, peut etre même la proximité des champs magnétiques, transfo électriques, etc ( à vérifier ), je pense donc que le volume doit être un peu plus important.
Si la pile dure entre 4 et 9 ans, il est probable que les prochaines générations seront encore plus performantes, je pense qu'on peut ainsi remplacer la pile sans limitations, exceptées celles liées à l'âge ???

[Christine64]

Hello Jack, ravie de te lire sur le site

Oui peut-être la pile est plus grande qu'ailleurs. Mais il me manque les infos d'ailleurs parce qu'on ne sait pas grand chose sur cette pile nantaise par exemple.

Et moi ça m'intéresse, alors j'en attends, il manque l'info importante de l'IRM, des endroits d'implantation, est-ce qu'on la pose près de la moelle épinière sans toucher à quoi que ce soit (vertèbre par exemple) , est-ce que la moelle ne risque rien ....

Je voudrais aussi c'est vrai connaître le format de la pile.

Que ceux qui lisent ces messages et qui sont implantés à Nantes par exemple nous donnent des précisions ; nous savons qu'elle a eu des effets bénéfiques mais nous ne savons rien du matériel et ce que disent les chirurgiens qui les implantent.

j'voudrais savoir svp ....

[Jack Sparrow]

Je crois que dans les cas denNp, on implante en dessous de L2 (à vérifier), donc sous le cone medulaire, on ne risque donc mas de leser la moelle épinière, mais les nerfs de la queue de cheval. ATTENTION, ce n'est pas sans risque malgré tout, car une lesion à ce niveau peut engendrer des problèmes pelvi périnéens , voir une atteinte aux membres inférieurs, mais je ne veux décourager personne, d'ailleurs, ce que je dis est peut être totalement faux...C'est juste ce que je crois...

[coussinette]

En disant que ça pouvait être momentané, je voulais dire qu'il peut y avoir des complications à plus ou moins long terme, le fait d'avoir un matériel implanté comporte toujours un risque infectieux, de déplacement, et peut-être d'une perte d'efficacité liée à la fibrose des tissus avec le temps...
Il faut s'accoutumer à ce corps étranger, trouver les bons réglages, donc voilà, ces infos ce n'est pas pour te faire peur c'est juste pour te donner matière à questionner les spécialistes, il ne s'agit pas là non plus de sauter à pieds joints dans l'inconnu.

Voilà, il faut le savoir, ça peut donner de bons, voire très bons résultats mais ce n'est pas anodin (et non, rien ne l'est !)

A priori l'implantation est plutôt douloureuse car on met les sondes sans anesthésie générale pour être sûr du positionnement...

Encore une fois j'ai l'impression de ne parler que du négatif, ne pas vous baser QUE sur ces infos !

Et Christine, je suppose que ta liste de questions augmente à grande vitesse !

[Jack Sparrow]

Coussinette, quand tu parles des sondes, tu veux dire les electrodes ? Il n'y a donc pas d'anesthesie ?
Certes, ça fait peur, mais quand rien ne marche, et qu'on absorbe des cachetons qui auraient fait la joie de Kurt Cobain, et ce pour la fin des temps...On a envie d'en savoir plus sur ces implantations