Re: implantation neurostimulateurs

[coussinette]

ces douleurs avaient failli me faire lâcher la barre du navire, j'ai même pensé à jeter le bateau sur les récifs pour en finir

Quoi !! Naufrager le Black Pearl !! heureusement que tu n'as pas fait cette folie c'est vrai que Jack Sparrow n'est pas réputé pour son équlibre mental mais quand même !

Le lavage épidural je pense que c'est la même chose que le lavage péridural, c'est l'injection d'un volume assez important dans l'espace péridural dans le but de faire une "décompression" mécanique. Voir ici

[françoise]

merci Coussinette,j'ai appris quelque chose donc aujourd'hui..je vois en tout cas que les indications de ce traitement sont très précises,pas pour toutes causes de NP évidemment..

[matos]

Bonjour Jack s est vrai il coupe un peu dos de la colonne on a mal au reveil mais quand on souffre de nos douleurs chronique celle la sont largement surmontables quand au corp étrangers on sent un peut le boitier en passent la main dessus mais pas du tout l électrode et pense a ceux qui on une pile au coeur ou tout autre endroit dans le corp mais je te comprend s est une chirurgie et comme toute chirurgie s est pas anodin et s est un choix de chacun . Si tu veux des renseignements que je connais biens sur tu me le dis .

[fanou29]

Et enfin, si cela ne marche pas il reste effectivement l'opération. C'est dans ce sens que je vois désormais l'ordre des choses.

J'ai vu le docteur Lab...à Nantes il y a 3 semaines, il place le neurostimulateur en dernière échéance, en cas d'échec de la chirurgie.
Matos :
- L'implant provisoire pour la période d'essai se fait-il sous anesthésie générale aussi (j'ai peur de souffrir en cas de locale)
- Y a-t-il un dépassement d'honoraire pour la pose du neurostimulateur comme il y en a pour l'opération des nerfs ?
Merci
Fanou

[Christine64]

Ben oui c'est normal qu'il place le NS en dernière échéance et après la chirurgie.

Pourquoi ? parce que lui, comme d'autres, vivent de la chirurgie et que ce ne sont pas eux qui implantent (sauf erreur de ma part) ;

Je pense mais peut-être que je me trompe, que je fais fausse route, que je suis suspicieuse mais la question que je me pose est :

- pourquoi ne nous le proposent-ils pas ?

et ma réponse est :

- parce qu'ils ne vont plus vivre de leur chirurgie sachant que celle-ci donne des résultats aléatoires et là vous serez tous et toutes d'accord avec moi, parce que personne ne guérit d'une chirurgie et personne ne reste sans douleurs après une chirurgie.

Ensuite, et j'en reviens à ce que je disais (c'est ce que je pense actuellement et ne le pensais pas avant parce que je n'avais pas connaissance de cette possibilité de NS), il vaut mieux avoir ce NS en première intention qu'en dernière. Pourquoi ? parce que l'on fait un essai pendant une dizaine de jours, si ça marche on implante totalement ; si cela ne marche pas on enlève tout. Donc, je réitère mes propos : cette méthode est reversible.

La chirugie est-elle reversible ? non, parce qu'une fois ouvert, une fois qu'on a tenté de dégager le nerf etc ... etc ... et bien c'est trop tard, c'est fait et on ne peut plus faire marche arrière.

Mes propos ne concernent que moi, c'est "mon" opinion mais me semble-t-il elle me parait logique dans les étapes ...

A mon sens, le NS devrait arriver avant la chirurgie et non après puisque l'on sait les résultats comme je le disais de la chirurgie.

[Jack Sparrow]

La decompression, ou laminectomie pour acceder au canal spinal n'est pas sans risque, puisque c'est ce geste qui, mal réalisé m'a handicapé, probablement à vie.
Quand je lis Christine qui dit preferer la neurostim que l'intervention Np, il faut savoir que la pose du NS EST une opération, qui peut, si elle est mal réalisée faire perdre l'usage des membres inférieurs, je ne vous parle même pas des troubles du bassin que vous pouvez imaginer.
Désolé de jouer le taciturne, rabat joie de service, mais il en faut un, je me devoue...
Je pense que l'échec de la chirurgie pudendale créera des troubles moins generaux que l'atteinte des nerfs en posant une sonde sur pour un neurostimulateur. Là, on peut paralyser les jambes, ce qui, dans la tête des neuros, est pire que les troubles Np, et surtout, plus humiliant en terme de carrière ( une chirurgie Np ratée, alors la patiente souffre encore, un peu plus, un peu moins, de toutes facons, on ne sait pas mesurer la douleur... Une pose de Ns ratée, la patiente garde ses douleurs et en plus ne peut plus marcher: la réputation du medecin est faite.)
Bien sur, ce n'est que mon avis, mais je crois que les implanteurs de Ns ne sont pas si nombreux.

[helene pf]

Christine
je ne viens pas défendre un choix plutôt qu'un autre : NS ou chirurgie NP

je tiens juste à faire remarquer que la chirurgie NP , selon les résultats connus, n'a que 1% de risque d'aggravation; Dans les 99% restants, il y a 70% d'améliorations plus ou moins grandes et 29% de "pas de changement".
Cette chirurgie n'est pas d'un grand risque ....

La NS n'est pas non plus LA solution : Elle n'est pas indiquée pour tout le monde. il y a des personnes qui n'y trouvent pas d'amélioration ; les interventions nécessaires à la pose des éléments NS ne sont pas si simples. Cette implantation est aussi un acte chirurgical ( comprenant .....plusieurs interventions chirurgicales). Il faut aussi tenir compte , par la suite, de risques de déplacements des fils et boitier donc ré-intervention...Ce n'est pas une chirurgie simple....elle nécessite un sérieux suivi...
La NS ne guérit pas ; elle peut seulement permettre de diminuer plus ou moins des douleurs insupportables.

à mon avis, la NS est nettement plus coûteuse que la chirurgie NP ....

à chacun donc... d'essayer de trouver la meilleure solution pour soi.

[fanou29]

C'est un vaste débat, je suis comme Christine méfiante quant à l'intérêt de la personne qui propose.
D'ailleurs on m'a proposé le NS en 1er , c'était il y a 4 ans, à la suite d'infiltrations réalisées à Catherine de Sienne à Nantes, c'est le docteur Rio... qui me l'a proposé parce que c'est lui qui implante. Cela dit à sa décharge, il m'a indiqué une clinique plus près de chez moi, à Lorient, qui le faisait, mais je préfèrerais passer par Nantes car ils sont plus au point.
Donc peut-être plus que l'intérêt purement financier du chirurgien, on peut voir ce qu'il propose en fonction de ce qu'il pratique ou connaît le plus.
Pour moi la peur d'avoir un corps étranger à l'intérieur, la peur que le cordon se déplace, la peur qu'on touche à la moëlle épinière, font que j'envisagerai sans doute une opération en 1er.
Car comme l'a dit qq sur ce forum récemment, quand on souffre moins, on continue de s'asseoir, donc on continue d'abîmer des nerfs déjà lésés, donc à part diminue la sensation de douleur, ce qui est déjà beaucoup, on ne résout rien... voire on peut aggraver l'état des nerfs touchés.
Fanou

[matos]

Pour répondre a fanou a Nantes en tout k la première intervention test se fait sous AG aussi et heureusement car s est la plus lourde , au chu il ni a pas de dépassement d honoraires apres dans les cliniques peut être je sais pas , pour le moment sa fonctionne pour moi mais s est vrai pas sur tout le monde , il y a aussi la neurostimulation intra crânienne que j aurais aussi essayé si le NSM n aurait pas marché mais attention sa ne guéri pas si on éteint l appareil les douleur reviennent aussitôt mais aussi quand on souffre on est prêt a tout essayer enfin moi en tout k on connait bien nos douleur mais on peut pas si abituer .

[Christine64]

Effectivement il peut y avoir plusieurs façons de voir les choses pour le NS.

Sauf pour les opérés non soulagés mais j'entends cette crainte d'avoir un corps étranger dans le corps et tout ce que tu dis car j'y pense aussi ... bien sûr que j'y pense et si on me le fait je n'y vais pas comme on dit "les doigts dans le nez", non non j'y vais avec appréhension mais nous avons des témoignagnes de personnes implantées qui revivent et ça ça me donne envie.

envie de vivre ... encore quelques années bien.

Et puis si vous saviez comme j'en ai marre de tenter de devoir me justifier quand je refuse une invitation à un repas, à une sortie ..... et pourquoi tu ne viens pas ? mais tu pourras te lever ? tu pourras marcher ....

et nana ni et nanana .... sauf que dans un restaurant je me vois mal marcher pendant que les autres mangent, je me vois mal faire une sortie cinéma allongée sur les marches, je me vois mal rire et faire semblant de péter la forme pendant que la bestiole me bouffe de l'intérieur ....

Je viens de décliner deux repas, une copine qui fête son anniversaire et mon prof de pastel qui organise un petit lunch pour fêter la nouvelle année (il est temps ...) mais quel calvaire !!!! je lui ai dit que je ne savais pas comment je serai et que je ne pouvais pas donner de réponse mais lui me répond laconiquement : il me faut une réponse rapide et définitive.

Va te faire empapaouter .... pardon, mille pardons, .... j'ai envie d'envoyer tout le monde sur les roses ... parce que j'en ai marre.

Quand on dit que la maladie isole et bien oui c'est vrai et quand on n'a pas ou peu de famille on a vite fait de se trouver toute seule et à parler aux murs .... qui s'en foutent, remarquez ils s'en foutent comme les autres qui ne comprennent pas.