Re: implantation neurostimulateurs

Médicaments, infiltrations et leurs effets.

Modérateur: cousin54

Re: implantation neurostimulateurs

Messagepar Christine64 » Mar 7 Avr 2015 21:39

et bien pour moi l'EMG n'a pas encore eu lieu ... programmée par eux puis annulée par eux parce qu'elle devait être faite durant les 3 j que je devais passer en hospitalisation et depuis ???? je ne sais rien ... j'ai juste signalé que les 2 infiltrations n'avaient eu aucun effet sur mes douleurs mais depuis je ne sais plus rien ... où en est mon dossier ... !!! ????
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: implantation neurostimulateurs

Messagepar matos » Mer 8 Avr 2015 05:33

Bonjour a Nantes ne font pas d EMG au moins pour les NP et douleur associés ils ce concentrent plus sur les infiltrations et les douleur décrites par le patient pour le NS pour eu une réussite s est quand on a plus de 50 % de douleur en moins je ne pense pas qui peut y avoir un rejet de l appareil les chirurgie s sont plus lié a la chirurgie infections hématome et anesthésie apres s est pas non plus une grosse chirurgie pour moi sa a durée environ 30 mn mais fois trois suite a l infections
homme de 48 ans np depuis 2007 chirurgie bilaterale a nantes en 2010 70 de mieux puis rechute des douleurs en 2012 a la suite d une autre chirurgie , implanté d un neurostimulateur médullaire a Nantes depuis le 5 février. Lyrica . Seroplex . Biprofenid .
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Re: implantation neurostimulateurs

Messagepar Jack Sparrow » Jeu 23 Avr 2015 21:47

Coucou Matos, tu te sens en forme pour reprendre la route la semaine prochaine ?
Je te souhaite une bonne reprise, et que ce stimulateur tienne toutes ses promesses. Reste à l'écoute de ton corps et préserve toi au maximum, j'espère que ça va aller. ;)
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Re: implantation neurostimulateurs

Messagepar Christine64 » Ven 24 Avr 2015 05:58

Jack,

tout d'abord contente de te revoir sur le forum.

Est-ce que parce que je n'ai choisi "que" le NS comme solution à mes problèmes ? j'avoue ne pas comprendre.

Si Toulouse reste silencieux, je vais changer mon fusil d'épaule pour me diriger sur Nantes en espérant qu'à Nantes j'aurais un suivi qui sera meilleur.

Ceci dit je vais de plus en plus mal et suis de plus en plus douloureuse. Je n'ai pas pu aller à mon cours de pastel hier soir à mon grand désespoir et cela me rend triste de ne plus pouvoir faire ce qui me faisait du bien.

Que va t-il nous rester si nous ne pouvons rien faire, pour moi ni debout statique ni assise, reste la position allongée ou en déplacement et encore en déplacement en serrant les dents. Mais me déplacer chez moi ça s'appelle du piétinement et donc du statique et marcher toute la journée ... !!!!

Bref .. je crois que la "douleur" n'est pas reconnue dans notre France, pas bien traitée même s'il existe des centres anti douleurs ; ils existent mais si derrière il n'y a pas de suivi à quoi ça sert ? j'ai un centre de douleurs chroniques pas très loin de chez moi (mais ils n'ont pas toutes les fonctions d'un centre des douleurs) et ils ne peuvent nous recevoir que tous les 7 ou 8 mois !!!! c'est mieux que rien. Pas assez d'argent et pas assez de temps à nous consacrer. C'est une histoire de budget.
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Re: implantation neurostimulateurs

Messagepar Jack Sparrow » Ven 24 Avr 2015 11:38

@Christine, je n'ai jamais quitté le site, même si je fais plus attention à ce que j'écris, car j'ai compris qu'il y a certaines sensibilités, et comme je n'ai pas toujours l'énergie pour être positif, je m'abstiens souvnt, de peur de blesser, et de donner du boulot aux moderateurs, qui doivent ensuite rediger de longs message pour se desolidariser et expliquer pourquoi ils bloquent des sujets, bref, pas constructif. Mais je n'ai jamais cessé de vous lire, guettant l'opportunité d'aider dans la mesure de mes moyens... ;)
J'essayais de rapeller qu'il faut mettre toutes les chances de son côté, et ne pas faire confiance aveuglément à des chirurgiens qui sont juge et partie, ils recommandent l'intervention, et gagnent de l'argent, sur cette operation, on doit donc prendre du recul, et ne pas foncer tête baissée...Facile...en théorie. :?
Pour ton analyse sur les CAD, ok, mais je pense que le problème, c'est que ces centres s'adressent en priorité aux malades en fin de vie (cancer, notament), leurs objectifs sont de soulager le patient par n'importe quel moyen, car ils n'en n'ont plus pour longtemps, les pauvres, et on se permet donc de leur donner des médocs pour les soulager, même si ça accélère un peu leur fin.
Ces centres ne sont donc pas adaptés à nos cas, patients plus ou moins jeunes, à qui il reste (j'espère) de nombreuses années à vivre. Ajoute à cela le fait que la plupart des praticiens dans ces centres ont une connaissance limitée de la Np, le fait que nos preuves de douleur sont infimes, un Emg ou un Doppler qu'ils ne savent pas vraiment lire. Le problème de la douleur, c'est qu'on a rien pour l'évaluer, à part cette maudite et farfelue echelle EVA qui ne veut -pour moi- rien dire du tout.
Ex: Madame X arrive au Cad en pleurs, elle s'est retourné un ongle, a mal, à la main, elle estime sa douleur à 9 sur 10.
Madame Y arrive au Cad en pleurs, elle s'est fracturé un os, elle a mal à la main, elle estime sa douleur à 8 sur 10.
Les medecins concluront que Madame X est prioritaire, car pour une douleur à la main, elle présente une eva supérieure.
Alors faut il pleurer, en rajouter, se rouler par terre ? Exagerer nos souffrances pour quelles soien reconnues ( les medecins ayant compris que beaucoup de patients exagèrent leurs souffrance, ils doivent automatiquement enlever des points d'eva, mais pour ceux qui ne trichent pas ? :roll: 7
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Re: implantation neurostimulateurs

Messagepar Marie-Claire » Ven 24 Avr 2015 14:51

Ces douleurs neuropathiques ne sont pas reconnues car elles sont trop difficiles à traiter ! Tout ce qui est rare n'est pas soignables ! Aujourd'hui mon EVA est à 9 pour ne pas dire 10 ! Et pourtant je fais comme si mon EVA était à 0 ! Et cela fait + de 7 ans que ça dure !!!
Mon rhumato (arthrose dans les genoux) a fait une demande au centre de rééduc voisin pour une révision générale !
Ce séjour demandé devait durer à plein temps entre 15 à 21 jours !
Le conseil de la maison de rééduc l'a réduit à 3 demi-journée par semaine : mardi, jeudi, vendredi.
Je commence mardi prochain (28) ! Comme ce sont des semaines de 4 jeudis (comme on disait autrefois), je n'irai pas le vendredi 1er mai ni le vendredi 8 mai ! Donc si vous me suivez, mon séjour de 15 jours à plein temps va être de 8 heures de soins et d'attente dans les couloirs !!!! :D
La seule consolation est la rencontre avec mon neurologue "chéri" qui va essayer de nouveaux traitements ! J'espère qu'il va obtenir une dérogation pour le spray de can-nab:s !
Depuis 2008 - Syndrome de la queue de cheval - paraplégique incomplète - Douleurs neuropathiques intenses : étaux et brûlures en continu avec des pics insupportables -
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Re: implantation neurostimulateurs

Messagepar matos » Ven 24 Avr 2015 15:37

Bonjour Jack oui effectivement reprise du travail prévu pour le lundi 4 mai il faudra d abord passer par la case médecine du travail et après se sera la surprises du siège du camion et le poids j avoue que le poids me fait peur le neurochir a dit que se ne faisait rien mais bon on entend plusieurs son de cloche alors on sais plus , Christine je suis surpris que tu ne sache rien encore même si s est un rdv éloigné tu devrais prendre les devant voir avec l association pour changer de fusil d épaules ou alors les secouer un peut car s est toi qui souffre et surtout maintenant que tu a pris presque la décision du NSM
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Re: implantation neurostimulateurs

Messagepar Christine64 » Ven 24 Avr 2015 15:46

Marie-Claire,

peux-tu me donner le nom du spray de can-nab:s en MP ; en effet, je vais voir si je peux me le procurer en Espagne.

Ceci dit, c'est honteux, du plein temps qui devient même pas du mi-temps mais de l'homéopathique temps : mais quel bénéfice en dehors de voir ton neurologue "chéri" mais qui hélas ne peut pas de miracle pour toi.

Fais comme moi et je n'en n'ai pas honte, je m'allonge dans les couloirs quand j'ai trop mal, ou m'assois les pieds sur l'assise pour avoir les fesses le plus relevées possible ou par terre sur le côté qui n'est pas douloureux.

Moi m'en fous maintenant qu'on me regarde même comme un chien car ça m'est arrivé : j'ai senti : "mais qu'est-ce qu'elle fait cette conne par terre alors qu'il y a des chaises ou des bancs" et bien la conne elle vous emm......

Voilà !!!! je suis énervée, agacée, en colère, dans une forte colère, dans une immense colère parce que ce que l'on fait à Marie -Claire pour son séjour et ce que l'on me fait en oubliant mon dossier est de la maltraitance.



Pour en revenir aux soins palliatifs, c'est vrai que ces patients sont au bout de leur vie, mais nous à force on a tout qui s'use, qui s’abîme avec les médocs, avec la douleur qui nous mine, qui nous grignotte, qui nous use ...

Voici ce que j'ai trouvé :

Article L.1110-5 du code de la santé publique “...toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit être en toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte et traitée... et vous croyez vous que nous sommes respectés dans ce que nous sommes comme malades douloureux ??? quand on vous oublie dans les soins ? quand on nous maltraite, quand on bâcle comme pour Marie Claire un séjour de 3 semaines qui se réduit à quelques heures et qui du coup n'auront pas l'effet espéré ou souhaité. On se moque de nous, on se fout de nous ...
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Re: implantation neurostimulateurs

Messagepar Jack Sparrow » Ven 24 Avr 2015 17:21

Matos, de quel poids parle tu ? Du tien ? Tu as pris beaucoup de poids pendant la convalescence ?
Courage, les 2 premiers semaines seront courtes... ;)
Christine, cool, détends toi, tentes plutôt des nouveaux médocs d'Espagne de Marie Claire...Tout va s'arranger, tu verras... :lol:
Marie Claire, combien de temps va durer cette période de 3 demi journées ? Qu'est ce qu'on va t'y proposer ?
Ne t'en fais pas, tout est prévu pour l'attente, il y a des...chaises :mrgreen: :evil: :? :shock: :shock:
Ps: Il doit faire beau chez vous car le site est calme... :roll:
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Re: implantation neurostimulateurs

Messagepar Marie-Claire » Ven 24 Avr 2015 18:04

Marie Claire, combien de temps va durer cette période de 3 demi journées ? Qu'est ce qu'on va t'y proposer ?

Uniquement le temps des fêtes (sur 15 jours) !!! Alors que c'était prévu pour fin mai sur 3 semaines à temps complet !
Que va-t-on me proposer ?... Kiné sans doute...Démonstrations devant les internes qui ne connaissent pas les méfaits du syndrome de la queue de cheval : ça j'en suis sûre !... Piscine : là je refuse, je préfère la marche ! Peut-être l'essai de nouveaux TENS ???
Et le plus attendu : la rencontre avec mon neurologue !... qui a peut-être trouvé le remède miracle.
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