9 ans déjà avec la NP et toujours insupportable

[chipie17]

Bonjour à tous
Comme très souvent il est 1 h45 du matin et je souffre beaucoup
Mon traitement n'a plus aucun effet sur moi .
Demain j'ai rendez vous à 14h45 au centre anti douleur
Je suis en sevrage pour la morphine car au centre anti douleur il ne veulent plus que je prenne ce traitement que mon médecin généraliste m'avez mi en place depuis quelques années .
En 2010 j'ai été implanté d'un neuro stimulateur médullaire qui me calme bien mais pas suffisamment .
Parfois en pleine crise de douleur je coupe la stimulation médullaire car elle me fait effet contraire et je souffre encore plus !! . Mais vous qui être malade de la NP comme moi vous avez quoi pour vous soulagez vos douleurs ?? j'entend parler de plein de médicaments sur les sites, sont ils bien pour les forte douleur ? . Moi à part la morphine , le CYMBALTA et le LYRICA et mon neuro stimulateur j'ai rien d'autre . Vous pensez pas qu'ils devraient changer mon traitement que je prend ?? il y a plusieurs années que je prend ce traitement , je pense que notre corps doit s'habituer au traitement au fil du temps ?
Connaissez vous un médicament qui calme bien la douleur de la NP ?? en ce moment je suis au moins à 7 sur l'échelle de 10
C'est dur de souffrir comme ça !! je travail plus à cause de la maladie est je passe mes journée allongé car debout c'est pire !!
j'aimerais avoir des conseils SVP .

merci d'avance

[tulipe]

bonjour je suis médecin et atteinte aussi de névralgie pudendale

quels sont tes symptômes exatement ?

tulipe

[Jack Sparrow]

Dis moi, Chipie, qu'est ce que tu as essayé comme morphinique ?
Moi je prend régulièrement Oxynorm, associé à Lyrica, ça m'aide bien...
Les médecins n'aiment pas le prescrire, Tulipe, tu pourras peut être nous expliquer pourquoi.
Sinon, helas, pour repondre à ta question, rien de neuf sous le soleil...

[coussinette]

Bonjour, tu n'as jamais pris de Rivotril ? Il est déconseillé hors cas d'épilepsie mais certains neuros le prescrivent malgré tout et il semble que ça marche bien. Ce n'est pas un médicament anodin mais le Lyrica ou Cymbalta non plus.

Je n'ai jamais pris de Rivotril, le Laroxyl fonctionne bien pour moi. Tu n'en a jamais eu non plus ?

[tulipe]

oxynorm ou oxycontin c'est simplement de la morphine qui agit bien sur les douleurs à partir de 20 ou 40 mg -antalgique de classe 3 (morphine et ses dérivés)

la morphine est très addictive (stupéfiant donc méfiance à prescrire des médecins) - des malades de la douleur en prennent depuis des années car les autres antalgiques de classe 2 ne sont pas assez performants - attention au foie - faire des analyses sanguines pour vérifier le foie, les reins

il vaudrait mieux prendre du tramadol 50 mg toutes les 4 heures - antalgique de classe 2

le laroxyl peut agir sur la np entre 15 et 20 gouttes - pas vraiment addictif - un peu de vertiges, somnolence rien de bien méchant - prendre le soir pour bien dormir

le lyrica peut atténuer les douleurs mais peu de personnes tiennent bon longtemps cause effets secondaires faire analyses sanguines : foie etc

pour les douleurs rectales : suppositoires à LAMALINE - ça soulage selon certains retours

[chipie17]

Dis moi, Chipie, qu'est ce que tu as essayé comme morphinique ?
Moi je prend régulièrement Oxynorm, associé à Lyrica, ça m'aide bien...
Les médecins n'aiment pas le prescrire, Tulipe, tu pourras peut être nous expliquer pourquoi.
Sinon, helas, pour repondre à ta question, rien de neuf sous le soleil...

Bonjour les amis .
Je prends aussi l'Oxynorm et l'oxycontin ,et lyrica . Je vais pas dire que ce traitement me fait rien du tout car il met déjà arriver d'oublier une prise et la douleur est plus forte . Pour répondre à ta question, comme tout le monde le sais, c'est un médicament à prendre de courte duré dans le temps car ça reste une drogue et notre corps en vient vite indépendant .
Après des études faite, les morphiniques n'on aucun effets sur les maladies chroniques et ça peut se comprendre .
Il suffit juste de comprendre ce que c'est qu'une maladie chronique pour comprendre que la morphine n'est pas du tout compatible pour la NP!! . La morphine est surtout réserver aux cancéreux en fin de vie et en soins palliatifs, elle peut être aussi donner à courte duré pour les accidentés de la route ou autres personnes en situation brutal comme accidents domestiques !!. Mais je pense que le Docteur qui est avec nous en ce moment peut nous donner d'autres explications que je connais pas .

oxynorm ou oxycontin c'est simplement de la morphine qui agit bien sur les douleurs à partir de 20 ou 40 mg -antalgique de classe 3 (morphine et ses dérivés)

la morphine est très addictive (stupéfiant donc méfiance à prescrire des médecins) - des malades de la douleur en prennent depuis des années car les autres antalgiques de classe 2 ne sont pas assez performants - attention au foie - faire des analyses sanguines pour vérifier le foie, les reins

il vaudrait mieux prendre du tramadol 50 mg toutes les 4 heures - antalgique de classe 2

le laroxyl peut agir sur la np entre 15 et 20 gouttes - pas vraiment addictif - un peu de vertiges, somnolence rien de bien méchant - prendre le soir pour bien dormir

le lyrica peut atténuer les douleurs mais peu de personnes tiennent bon longtemps cause effets secondaires faire analyses sanguines : foie etc

pour les douleurs rectales : suppositoires à LAMALINE - ça soulage selon certains retours

oxynorm ou oxycontin c'est simplement de la morphine qui agit bien sur les douleurs à partir de 20 ou 40 mg -antalgique de classe 3 (morphine et ses dérivés)

la morphine est très addictive (stupéfiant donc méfiance à prescrire des médecins) - des malades de la douleur en prennent depuis des années car les autres antalgiques de classe 2 ne sont pas assez performants - attention au foie - faire des analyses sanguines pour vérifier le foie, les reins

il vaudrait mieux prendre du tramadol 50 mg toutes les 4 heures - antalgique de classe 2

le laroxyl peut agir sur la np entre 15 et 20 gouttes - pas vraiment addictif - un peu de vertiges, somnolence rien de bien méchant - prendre le soir pour bien dormir

le lyrica peut atténuer les douleurs mais peu de personnes tiennent bon longtemps cause effets secondaires faire analyses sanguines : foie etc

pour les douleurs rectales : suppositoires à LAMALINE - ça soulage selon certains retours

[Christine64]

En tout cas pour ce qui me concerne la morphine n'a aucun effet sur mes douleurs neuropathiques. Essai fait et non concluant !

[chipie17]

Bonjour
Je n'arrive pas à répondre au message que je veux, je sais pas trop comment fonctionne le site pour répondre à un message .
Je voulais juste dire que ça nous aide beaucoup d'avoir la chance de parler à un Docteur, mon Médecin de famille est très fort et compétant mais il connais pas notre maladie . Je vais dire que son défaut c'est qu'il est tête en l'air et à tendance à oublier certaines choses importante quand même. Qu'il ne connaisse pas la NP je peux le comprendre, il n'a pas son cabinet surcharger de malades de la NP . Là où il fait pas trop son travail c'est au moins de me surveiller en ce qui concerne les effets secondaires des Morphiniques !! . Je viens de lire un passage dans le message à Tulipe qui me semble relativement important en ce qui me concerne. Je prends de la morphine depuis plusieurs années, il y a 6 mois environs je prenais du
DUROGESIC 75 mg et jamais j'ai eu une prise de sang pour savoir si mes reins et le reste vont bien !! moi je lui ai juste demander un médicament pour la constipation . Mon prochain rendez vous est en février chez mon Docteur, je vais lui en parler car les problèmes de santé c'est bon j'ai ma dose !! . C'est comme hier je suis aller au centre anti douleur en ambulance au CHU de Poitiers, j'ai pas pu faire autrement de dire que le matin je souffre beaucoup et les après midi je suis allonger jusqu'au soir avec ma stimulation médullaire . Le Docteur que je vois une fois tout les 2 mois m'a dit qu'il me faut une hospitalisation de jour, pour avoir une perfusion d'Anafranil je n'ai eu aucune explication sur ce médicament sur les biens fait de ce médicament et les effets secondaires possible. Le Docteur m'a juste demander si j'avais déjà eu des problèmes au cœur. Si on me demande si j'ai des problèmes au cœur c'est qu'il y a des effets secondaires je pense . Le Docteur ma dit qu'il y avait de la kétamine et tricyclique, j'ai dû regarder sur internet pour en savoir un peu plus sur ce genre de médicament . j'ai aussi pu lire que la kétamine est aussi donné aux animaux, c'est pas trop rassurant mais bon pourquoi pas je pense pas que je suis le premier à prendre ce traitement . Pour chaque perfusion je dois rester 4 heures hospitalisé, je sais pas si la perfusion coule pendant 4 heures ou si je dois rester sous surveillance après l'injection ?? . En prescription j'ai 6 perfusions je commence le 8 février jusqu'au 14 Mars donc tout les lundis . J'ai pas eu trop le temps de poser des questions mais je sais pas si cette série de perfusion calme la douleur dans le temps ?? ou si c'est efficace que sur le moment, j'en ai aucune idée ??
Bonne journée à vous !!.

[Marie-Claire]

"Pour chaque perfusion je dois rester 4 heures hospitalisé, je sais pas si la perfusion coule pendant 4 heures ou si je dois rester sous surveillance après l'injection ?? . En prescription j'ai 6 perfusions je commence le 8 février jusqu'au 14 Mars donc tout les lundis . J'ai pas eu trop le temps de poser des questions mais je sais pas si cette série de perfusion calme la douleur dans le temps ?? ou si c'est efficace que sur le moment, j'en ai aucune idée ?? "

Chipie, vos cures de perfusions m'intéressent, j'ai envie d'essayer ce traitement mais j'hésite ! Quand j'ai très mal je suis prête à tout faire et quand j'ai moins mal je prends du recul.
Ces perfusions se feront-elles au centre anti-douleurs ?
Cela fait 8 ans que je me lance partout pour AUCUN RÉSULTAT ! Pourquoi pas les PERF ?

La morphine (comme tous les médicaments) ne me fait rien du tout ! Mis à part un décontractant "Bromazepam" qui me redonne le courage d'endurer encore et encore mon calvaire !

[chipie17]

Bonsoir
Oui les 6 perfusions ce font en hospitalisation de jour au centre anti douleur .
Il ne faudrait pas dire j'ai envie d'essayer ce traitement, c'est selon nos douleurs que l'on explique aux professionnels de la santé. Il faut commencer par prendre un rendez vous au centre anti douleur, donner le maximum de renseignements sur ce que l'on ressens. et Eux regardent le traitement que l'on a déjà en place, voir si il y a moyen de le modifier au niveau des dosages car parfois il faut pas grand chose pour moins souffrir, il suffit juste de faire une petite modification sur notre traitement habituel et c'est reparti !! on souffre moins. Moi ils me connaissent très bien sur le plan de la douleur car je consulte dans ce centre anti douleur depuis 2010 et c'est très bien pour eux de bien connaître leurs malades .
Je sais pas si vous consultez déjà dans un centre anti douleur et le quel traitement que vous avez en place ? mais c'est le docteur qui va prendre la décision pour savoir si les perfusions peuvent vous soulagez .
Je suis comme vous quand je souffre moins que d'habitude j'arriverai à en oublier mon traitement, mais cela est plutôt rare quand même