9 ans déjà avec la NP et toujours insupportable

Médicaments, infiltrations et leurs effets.

Modérateur: cousin54

Re: 9 ans déjà avec la NP et toujours insupportable

Messagepar Christine64 » Mar 26 Jan 2016 16:30

Jack en vrac .... mais toujours avec ton humour !

C'est toujours un plaisir pour moi de te lire - tu es quelqu'un de bien, positif pour les autres, un peu moins pour toi mais je le comprends .... quand c'est soi qui subit (c'est français ça) ... et bien difficile d'être positif !

C'est vrai que tu donnes moins de boulot aux modérateurs mais en tout cas je veux te dire une chose : je suis quand même contente que tu aies pu faire passer tes messages, tous tes messages, y compris négatifs concernant la médecine, certains médecins, ton ressenti ...... après c'est vrai qu'il ne faut pas aller trop loin mais moi j'ai apprécié d'autant qu'ici on ne peut donner de noms (même si avec les initiales ou la ville on devine).

Ça fait du bien de se lâcher et de partager ....

Jack reste avec nous ... courage, accroche toi, tu es un chic garçon, de l'humour, de l'intelligence, de la tendresse, de l'écoute, du partage, bref .... en tout cas moi je t'aime bien (parait qu'il ne faut pas le dire comme ça sinon on traduit : je t'aime. Non je t'aime bien ce qui signifie que je t'apprécie. Une fois j'avait dit à un monsieur qui me suivait au niveau médical que "je l'aimais bien" il a cru que je l'aimais ... ouf ! ça a failli partir en vrille, et j'ai dû rétablir la situation .... !!!! je t'aime bien ce n'est pas "je t'aime".

Bisous de Christine
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: 9 ans déjà avec la NP et toujours insupportable

Messagepar coussinette » Mer 27 Jan 2016 00:05

Comment ça Christine, tu as dit non à l'amour ? :lol: :lol: :lol:

Ce n'est sans doute pas très sain dans une relation soignant/soigné, mais comme quoi il y a une vie pleine de surprises même avec la névralgie !!! Et les quiproquos ne sont pas uniquement médicaux :D
Névralgie clunéale droite - suivi Nantes- opérée juillet 2013
Reprise à temps partiel en 2014, environ 50% d'amélioration avec l'opération
Laroxyl, Ixprim, Versatis, et toujours beaucoup de précautions.
2015 : début des symptômes à gauche, opérée en septembre 2016
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Re: 9 ans déjà avec la NP et toujours insupportable

Messagepar chipie17 » Mer 27 Jan 2016 01:31

Bonjour
:lol: :lol: :lol: :lol: :lol: hé bien voilà nous allons un peu oublier notre douleur .
Quelques messages de bonne humeur ou de l'humour !! c'est au moins bon pour notre moral .
Nous allons tous nous raconter des blagounettes c'est bien mieux comme ça .
Christine tu fait comme tu veut, mais ne dit pas je t'aime à tout le monde car tu vois même le Docteur il t'a pris au sérieux :lol: :lol: :lol: :lol: un jour il va y avoir beaucoup de monde autour de chez toi !! :lol: :lol: :lol: :lol:
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Re: 9 ans déjà avec la NP et toujours insupportable

Messagepar Christine64 » Mer 27 Jan 2016 11:31

Oui, c'est vrai que c'est ma façon de m'exprimer et on peut provoquer des quiproquos ... dans ce cas précis le m'sieur en question était marié ..... alors non !!!! j'ai connu ... et c'est la pire des expériences, ....

S'il se rend libre ou s'il est libre OUI ... je ne dis pas non à l'amour bien au contraire, j'aimerais tant .... !!!!! je sais aimer je crois mais je n'ai pas trouvé quelqu'un qui m'aime et puis voudra t-on de moi avec ces divers handicaps ?

Je vais les faire fuir en leur disant, fais gaffe ! tout doucement ! avec précaution ! pas comme un matador ! plus sérieusement je cherche d'abord avant tout ça la tendresse, l'affection, l'amour, le partage, l'épaule, les bras protecteurs et puis pour le "reste" ça vient tout seul ... non ?
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Re: 9 ans déjà avec la NP et toujours insupportable

Messagepar Jack Sparrow » Mer 27 Jan 2016 14:42

Merci Christine, et ne t'inquiètes pas, je sais ce que signifie bien aimer quelqu'un, si ton médecin ne l'avait pas compris, c'est qu'il doit avoir un souci avec son épouse... :roll: N'empêche, je te souhaite de retrouver l'amour, si possible avec un médecin, ta situation avancera peut être un peu plus vite...
Et qui sait, il pourrait peut être même déterrer ton dossier à Bordeaux, pour le neurostimulateur.
Moi aussi, je t'aime bien... ;)
Et c'est vrai qu'après nos parcours, un médecin qui nous écouterait juste un peu ou nous soulagerait, on serait prêts à lui payer le champagne...
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Re: 9 ans déjà avec la NP et toujours insupportable

Messagepar Christine64 » Mer 27 Jan 2016 16:45

Gentil Jack je t'adore ! tant pis c'est dit ! mais tu ne risques rien, tu es loin, loin, et puis nous avons une grande différence d'âge je crois et je ne suis pas cougar !!!!! ah non ! pas ça !!!!

possible qu'il ne soit pas bien avec sa femme ou qu'il ait envie d'une aventure extra conjugale aussi ....

Je veux bien qu'un médecin libre s'intéresse à moi .... pas un médecin qui travaille dans le public, ni un médecin qui travaille dans le privé et qui a des honoraires libres, mais un médecin libre sans alliance .... et là je pourrais faire alliance et d'une pierre deux coups !!!!! mais il va falloir que je le jauge avant : s'il ne connait pas la NP, NC et associés, soit il accepte une formation privée, soit il repart dans son quotidien de médecin "classique".

Surtout tout cela est à prendre avec humour et croyez moi vu mes douleurs actuelles je n'ai pas trop envie mais pendant que j'écris ça et bien je pense moins à mes douleurs.

Bisous adorable Jack (et j'en rajoute parce que oui je t'apprécie beaucoup).

Christine
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: 9 ans déjà avec la NP et toujours insupportable

Messagepar Mad30 » Mer 27 Jan 2016 18:14

On va les marier ces 2 la :lol: :lol:
Premiers symptômes en février 2015, douleur toujours présente mais passée de 5/10 de moyenne à 2 grâce à kiné + ostéo. Pas de médoc. 2 infiltrations
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Re: 9 ans déjà avec la NP et toujours insupportable

Messagepar Jack Sparrow » Mer 27 Jan 2016 19:39

Grand jaloux, va... :roll:
Au fait, pour toi, la NP est confirmée ou non ?
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Re: 9 ans déjà avec la NP et toujours insupportable

Messagepar Mad30 » Mer 27 Jan 2016 19:52

Ca existe ca une NP confirmée?
Moi j'ai vu les 3 grands experts.
Le nantais m'a ecouté ne m'a pas touché et n'a pas jeter un oeil a mes examens et m'a dit je peux vous operer si vous voulez, fixez un RV avec ma secretaire.
L'aixois lui a bien fait son travail a fond, et d'apres lui j'ai bien une NP et il peux m'operer
Le bordelais lui m'a osculté aussi et m'a demandé de passer un EMG, seul examen que je n'ai pas encore fait car les 2 precedent m'ont dit que c'était inutile.
Donc a priori j'ai une np, je dois faire emg
J'ai fais 2 infiltration mais comme la douleur etait a 2/10 les 2 fois (vu quils font ca le matin et que g surtout mal le soir) donc meme si g bien ete soulagé sur le coup c difficiles d'être categorique.
Bref je suis pas encore sur, mais bon j'ai la chance de ne pas trop trop souffrir donc j'ai le temps de creuser encore un peu
Premiers symptômes en février 2015, douleur toujours présente mais passée de 5/10 de moyenne à 2 grâce à kiné + ostéo. Pas de médoc. 2 infiltrations
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Re: 9 ans déjà avec la NP et toujours insupportable

Messagepar chipie17 » Mer 27 Jan 2016 23:21

Bonsoir les amis
Mais là il faut que tu m'explique mad 30 , le Docteur que tu as rencontré à Nantes il veut t'opéré simplement parce que tu lui as dit que tu avais une NP ? Il te croit simplement sur parole. En plus si tu souffre pas trop que ta douleur est supportable il faut surtout rien toucher, c'est un endroit très fragile de notre corps !! j'arrive pas à y croire c'est la première fois que j'entends une chose pareil. Moi je sais pas car je me suis pas fais opéré du NP mais beaucoup de monde mon dit quand on sort de l'hôpital on a très mal et souvent il y a de l'amélioration après quelques mois seulement , maintenant seul les personnes déjà opéré pourront nous dire si c'est vrais ou pas . Moi j'ai juste eu la pose d'un neuro stimulateur médullaire mais ça à rien à voir avec l'opération de la décompression du nerf . Passer un E.M.G est une très bonne idée, certain Docteur te dirons que c'est pas fiable mais moi au résultat de E.M.G le Docteur ma bien donner des explications sur le résultat, car l'appareil sort une page avec des valeurs et si certaines valeur ne rentre pas dans les fourchettes plus ou moins c'est qu'il y a un problème avec certains nerfs . Quand nous passons un E.M.G le Docteur fait des testes sur plusieurs nerfs dans le périnée !!
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