9 ans déjà avec la NP et toujours insupportable

[Cléophas]

Bonsoir,

Pour les avoir essayés, Oxynorm a un effet maximum au bout d'une heure (et cette heure là, paraît durer un siècle surtout quand la douleur est à 200 sur une échelle de 10) et de 4 heures maxi mais donne des nausées et vomissements comme tout autre dérivé morphinique (en ce qui me concerne), Oxycontin a un effet de 12 heures, provoque moins de nausées et soulage bien au bout de 4 jours. Bien sûr il ne faut pas le prendre davantage qu'un mois et diminuer le dosage très progressivement pour éviter le sevrage. En fait il faut prendre l'Oxycontin et l' Oxynorm en supplément, si besoin seulement.

Le lyrica, je n'ai jamais pris.

Le Laroxyl te met " en vrac " surtout au départ. Mais très efficace sur les douleurs neuropathiques si bien dosé. C'est le seul neuroleptique qui m'a soulagée. Mais bien sûr chacun a une sensibilité différente , donc à ne pas généraliser.

Cordialement. Cléophas

[chipie17]

Bonsoir
Oui c'est vrais chacun réagis à ça façon avec les médicaments .
à vrais dire j'ai pris beaucoup de traitement pour la NP ou autre maladie, je connais aucun médicament qui m'a donner des effets secondaires !! le 8 février je vais au centre anti douleur pour une série de transfusion au Anafranil .
J'y vais pendant 6 lundi à suivre je vais bien voir !! .
Je prends à chaque prise oxynorm , oxycontin , lyrica, cymbalta , autre médicament pour la tension, et autre pour la circulation du sang, j'ai 11 comprimés le matin, 5 le midi 5 le soir = 21 comprimée par jour j'ai aucun effet secondaire, mais c'est pas une vie j'en ai vraiment marre tout les jours !!

[Jack Sparrow]

Motorhead ?

[chipie17]

Bonjour
tu veut dire quoi avec Motorhead ?

[Jack Sparrow]

Si Kenji ou Johny soulagent, alors pourquoi pas Motorhead, ça pourrait peut être même guerrir Je pensais juste à eux comme leur chanteur vient de décéder à près de 70 ans après une vie à fumer, boire et sans doute prendre des drogues plus "drôles" que Lyrica ou Rivotril...Bref, à faire tout ce qui est déconseillé par la medecine...
Sinon, Chipie, ne le prend surtout pas mal, mais tes 120 kg, à moins que tu ne sois un colosse de 2 mètres, et que ce soit ton poids de forme, ça doit augmenter tes douleurs. Si tous tes organes sont comprimés, ton périnée est en extension et en souffrance.
Moi, si je prend trop de kg, mes douleurs augmentent...
J'imagine que ta situation est pénible, quand je vois ton traitement, je suis donc avec toi par la pensée, et souhaite que tu puisses aller mieux, courage...

[chipie17]

Bonsoir Jack

Non il m'en faut beaucoup plus que ça pour me vexer, en même temps personne connait ma vie à part la NP d'on je souffrir comme vous , comme moi je ne connais pas votre vie non plus . Avant ma maladie je croquais la vie à pleine dents , entre mon travail voyages et le sport j'avais ma dose et je vivais bien . Le sport je ne faisais pas que le regarder à la télévision j'étais aussi sur le terrain et aussi à haut niveau pour l'un d'entre eux . Entre le Tennis de table que j'ai pratiqué pendant 20 ans 10 heures par semaine , le tir à l'arc, l'athlétisme comme la course à pied avec 45 ou 50 km semaine plus la compétition du dimanche . Pas besoin de vous dire que mon alimentation était équilibrée pas le choix pour l'athlétisme . Avant ma NP jamais je suis tombé malade, à part les gastros ou autres maladies de ce genre . En avril 2008 j'ai dû me faire opérer d'un genou, trop de kilomètres à courir . Pendant ma convalescence un bon matin j'ai eu de fortes douleurs dans le périnée, cette douleur n'est jamais partie et moi je pensai qu'à une seule chose c'est de me remettre vite de cette opération pour pouvoir vite retourner courir . Malheureusement tout c'est pas passé comme je l'aurais voulu mon genou c'est remis après un mois, mais toujours cette grosse douleur dans le périnée et impossible de pouvoir retourner courir . Je surveillais toujours mon alimentation comme je l'ai toujours fait !! mais le sport me manquer beaucoup. En cette période mon poids était de 70 kg pour 1m70, j'ai dû faire comme vous tous de médecins en médecins et des traitements loin d'être adapté à ma maladie. Là aussi il y a un manque d'information chez les Docteurs sur notre maladie . Quand je me suis rendu compte que ma pause dans le sport était bien trop longue , j'ai acheté un tapis de marche ou de course 1 400 € pour pouvoir continuer au moins un peu le sport . Impossible de pouvoir courir sur le tapis, la douleur était bien trop forte alors sur ce tapis j'ai fait et je fais toujours de la marche à 4 kmh pendant 45 minutes tous les matins. Jusque là pas de prise de poids et c'est une chose que je surveillais de près . quelques mois son passé jusqu'à ce que je passe un EMG qui montre que je suis atteint d'une névralgie pudendale bilatérale.Là enfin je vois mon premier Médecin spécialiste qui commence à me donner mon premier traitement , jusque là je n'avais même pas pris 100 grammes . J'ai commencé ce traitement pour la NP sans rien modifier que ce soit sur le plans alimentation et le sport tous les matins . Au bout d'un mois 2 kilos de pris, je commence un peu à paniquer en me disant que si je prends du poids il va falloir que j'élimine ce poids que j'ai pris. Au bout du deuxième mois 3 kilos de plus !! je dis à ma femme de m'enlever toutes les matières grasses dans mes repas avec moins de viande rouge pour avoir à la place de la volaille et beaucoup plus de poisson . 4 mois plus tard je rentrais plus dans mes vêtements !! je prends vite un rendez- vous chez mon médecin pour lui demander le ou les médicaments qui me font prendre du poids, héééé bien BIGO !!!!! en plein dans le mille et ça je me doutais bien de sa réponse , il me dit : il faudrait faire attention quand on est à table a pas se venger sur la nourriture !!! . Je lui ai très bien expliqué que j'avais déjà modifié mes menus supprimer certaines choses dans mes menus et qu'il fallait plutôt se pencher sur les ou le médicaments qui fait prendre du poids . A ce jour tous les Docteurs que j'ai rencontrés aucun m'a pris au sérieux et ils me disent tous de surveiller mon alimentation alors qu'il y a très longtemps que j'ai ouvert les livres pour savoir ce qu'il faut manger et ce qu'il ne faut pas manger ou à très petite quantité. je n'ai pas besoin d'un spécialiste pour perdre du poids mais, juste d'un bon docteur pour me dire les médicaments que je devrais plus prendre . La prochaine fois que je retourne chez mon docteur, je vais sûrement lui dire que je vais arrêter complètement la nourriture et prendre que les médicaments . Voilà mon histoire Jacke ce n'est pas du tout facile pour moi mais, je me demande bien si les Docteurs sont conscients de la merde qui nous prescrive, qui nous empêche de souffrir d'un côté et qui nous font grossir de l'autre côté !!

[chipie17]

Motorhead ?

Bonsoir Jack
Je viens d'écouté un morceau de Motorhead !!
OK j'avais jamais vue ce groupe de Métal
Je critique pas du tout mais c'est pas ce genre de musique que j'écoute, il en faut pour tout les goûts
J'ai été voir en concert 2 fois Scorpion c'est pas du métal mais pour moi c'est mieux
Ce brave Kenji lui je l'adore et je passerais mon temps à écouter ses chansons !! il faut avouer que une bonne majorité des Français aime beaucoup les chansons de Kenji
à bientôt Jack .

[Christine64]

Chipie,

Même parcours que toi ou presque ..... grande sportive depuis toujours et je tente comme toi de garder de l'activité malgré les douleurs ... je n'y arrive pas toujours.

J'ai fait du judo pendant 17 ans (aiïe chutes !!!) mais pas sûre du tout que ce soit ça qui m'ait provoqué mes NP NC - j'ai quand même eu une fracture du coccyx ; je reste persuadée que ce sont plutôt les ligatures des hémorroïdes ..; bref, peu importe les raisons, maintenant il y a les douleurs et c'est de cela que je voudrais me débarrasser. Les raisons de toute façon c'est passé, et l'on n'y peut plus rien. J'ai tellement de raisons d'avoir "ça". Ceinture noire 2ème dan, quelques points pour le 3ème dan, arbitre départemental en passe de devenir arbitre (de judo) régional mais j'ai tout arrêté parce que je me rendais compte que je ne serai plus chez moi avec mon mari et mes enfants. Et je voulais être auprès d'eux.

Mon mari m'a entraînée à la course à pied ...... pas faite pour ça mais on était ensemble et finalement j'ai aimé. Marathon de New York .... et des courses de moindres kilomètres (car faut être un peu fou pour faire un marathon !).

Et voilà la NP/NC et tout s'arrête ..... et comme toi JE NE VEUX PAS PRENDRE DE POIDS, je surveille aussi mon alimentation sans que cela soit obsessionnel mais prendre des kilos à cause des médocs, cela peut paraître complètement idiot mais j'en serai presque à me passer de médicaments pour ne pas grossir et cependant continuer à souffrir. Durs choix ! et comme toi j'entends certains médecins dirent : "mais faites attention à votre alimentation et vous allez contenir cette prise de poids", tu parles Charles !!!! du pipeau !!!

Après peuvent-ils dire avec raison quand même : faut savoir ce que vous voulez : "vous voulez souffrir et ne pas prendre de poids" ? ou vous prenez un peu de poids (un peu ou beaucoup) et vous souffrirez moins ? c'est vrai que le raisonnement s'entend .... ah pas facile tout ça ....

[chipie17]

Salut Christine
Pour commencer toutes mes félicitations pour ton parcours sportif, alors tu es comme moi tu aime le sport c'est très bien .
J'ai oublier dans mon dernier message de dire que j'ai fini au Tennis de table avec un diplôme d'entraineur .
Je me souviens aussi à la course à pied j'arriver à contrôler totalement mon corps et mon rythme cardiaque, même à la maison au repos total avec une bonne concentration et les yeux fermés et avec une respiration de plus en plus lente j'arriver a descendre mon rythme cardiaque très bas !!. C'est incroyable les choses que j'arriver à faire avec le cardio .
J'ai toujours de très grosses envie de faire du sport, mais si j'arrive à moins souffrir mon premier défi sera de perde tout ce poids en trop. J'ai commencer le sevrage de la Morphine que j'ai demander au centre anti douleur car mon médecin ma toujours prescris de la Morphine alors que ça sert à rien pour la NP ??

[Jack Sparrow]

Je ne suis pas sur qu'on puisse affirmer que les dérivés morphiniques n'apportent rien pour nous, puisque moi,, associé à lyrica, oxynorm m'apporte un soulagement plus qu évident. Après, je conçois qu'il ne faut pas en abuser, principalement car il constipe, mais entre oxynorm et rivotril, mon choix est fait. De toutes façons, les conseilleurs ne sont pas les payeurs, et les payeurs, c'est nous, et on paie le prix fort...Tous les jours.
Chipie, Scorpions a fait de la très bonne musique, j'ai beaucoup aimé.
Motorhead, c'est un tout autre registre, bien moins melodique, tout en énergie, je le recommande à Marie Claire pour faire ton ménage, ca va booster... Mais actuellement je n'écoute plus de musique, depuis ma NP, c'est sûrementas un tort, mais plus de goût à grand chose...
Mon pauvre vieux, ton poids a presque doublé par rapport à ton poids de forme, j'imagine que tous tes organes sont comprimés, le périnée doit supporter une charge très importante. Le problème avec ces saloperies chimiques qu'on te prescrit, c'est que ça ralenti ton transit, donc l'intestin se dilate, et ensuite commence le cercle vicieux ( quels salops, ces cercles, on a jamais vu un carré aussi p£rvers ) pour moi, c'est évident que ta prise de poids, bien plus que l'inactivité est responsable de ton état. Si au moins ça soulageait tes douleurs, je comprendrais le sacrifice, mais là, ca ne semble même pas le cas.
Après, c'est normal de compenser par la nourriture, quand on ne peux plus faire de sport, plus bosser, plus b....er, ni chier ni pisser correctement, donc normal de prendre des kilos, mais dans ton cas, les conséquences doivent être dramatiques, pour ton coeur, tes arteres, notamment, je trouve juste inhumain le discours que te tiennent les médecins. Mais je préfère m'arrêter là, pour pas donner du boulot au modérateur. Je suis en vrac ces jours ci à cause d'un nouveau traitement, donc pas la force d'être positif, mais j'espère vraiment que ton cas va être pris au serieux par quelqu'un de compétent, apparemment tu n'as encore eu cette chance...