solutions djà tentées.. ???

Médicaments, infiltrations et leurs effets.

Modérateur: cousin54

solutions djà tentées.. ???

Messagepar alain56 » Ven 12 Fév 2016 09:48

Bonjour

je cherche à savoir plusieurs points qui pourraient aider à comprerndre et surtout à soulager.. ( j'ai 70 ans pour info )

1) l'usage du laroxyl.. mon médecin me le préconise, à 15 g / jour.. j'ai effectivement lu que que certains en utilsent.. j'ai essayé, et me suis limité à 6/7 goutes maxi, çà me rend un peu ( pas mal même ) naze.. et ne voyant pas de résultat tangible, j'ai tenté depuis 3 mois de le réduire.. et suis arrivé à 2 gouttes.. qui selon le médecin ne peuvent rien faire..
car je voulais prendre des gélules de millepertuis pour le moral ( car il est bas !!) mais incompatible avec le laroxyl ( çà le surdose ..) . finalment ai arrêté le laroxyl ( premiers jours un peu "excité) puis état normal, sommeil normal.. et pas plus ni moins de manifestaion de la NP.. repris du millmepertuis, mais que j'ai du arreter pour autre effet secondairre..
il y a 2 nuits, vive manifestation pudendale , jamais eu de nuit , et j'imagine que c'est l'arret du laroxyl depuis 15 jours qui se fait ressentir.. en fait, il calmerait peut etre à ces doses faibles: 2 ou 3 ) ?? Qqun a t il un avis ou de l'expérience.. je l'ai repris, en commencant par 2 gouttes, çà s 'est calmé, mais un peu zombi qd même.;peut etre faut il qd même accepter ce mini dosage
2) j'ai aussi lu que certains cures ( lamalou challes..) pratiqauient des modules spécifiques.. mon médecin sceptique, et moi aussi ( il semble qu'il n es'agit que de sophro - que je pratique déjà..) .. qqun a t il l'expérinece de ces cures??

merci pour vos conseils
retraité presque 70 ans, NP déclarée automne 2014, pas de confirmation.; laroxyl à 7 g /jour.
alain56
 
Messages: 20
Enregistré le: Ven 12 Juin 2015 13:17
Localisation: bretagne

Re: solutions déjà tentées.. ???

Messagepar helene pf » Ven 12 Fév 2016 10:57

Cures à Lamalou les bains:

voir sur l'ancien forum :
http://www.pudendalsite.com/forum/viewf ... 250474e3b7
78 ans ! NP chronique depuis 1999 (à 53 ans) opérée D et G à Nantes en 2002, certaines douleurs diminuées de 50 à 70 % .Restent les douleurs ano-rectales + syndrome intestin irritable => très peu de voiture, assise avec coussin. [ rivotril +paroxétine+ relaxation + quelques étirements]
helene pf
 
Messages: 616
Enregistré le: Jeu 1 Mai 2014 16:07
Localisation: Nantes

Re: solutions déjà tentées.. ???

Messagepar alain56 » Ven 12 Fév 2016 11:16

helene pf a écrit:Cures à Lamalou les bains:

voir sur l'ancien forum :
http://www.pudendalsite.com/forum/viewf ... 250474e3b7


merci, je suis allé voir.. mais ce sont des échanges sur l'intendance et l'organisation, mais rien sur l'efficacité réelle de la cure..
retraité presque 70 ans, NP déclarée automne 2014, pas de confirmation.; laroxyl à 7 g /jour.
alain56
 
Messages: 20
Enregistré le: Ven 12 Juin 2015 13:17
Localisation: bretagne

Re: solutions djà tentées.. ???

Messagepar Mad30 » Dim 14 Fév 2016 11:21

mon avis mais ça n'engage que moi...et je ne ferais pas d'autres commentaires, on depense tellement d'argent quand on a mal malheureusement, y a des gens qui mériteraient de souffrir a notre place toute leur vie. bref j'arrête ca va gacher mon dimanche...
Premiers symptômes en février 2015, douleur toujours présente mais passée de 5/10 de moyenne à 2 grâce à kiné + ostéo. Pas de médoc. 2 infiltrations
Mad30
 
Messages: 277
Enregistré le: Jeu 30 Juil 2015 20:41
Localisation: Lyon

Re: solutions djà tentées.. ???

Messagepar Christine64 » Dim 14 Fév 2016 17:52

voici le programme proposé par l'une d'entre elles (il y a Lamalou les Bains, Néris les Bains, pour Challes je ne sais pas)

pour 210 euros de + vous avez :

AccueilLes cures Les modules complémentairesNévralgie pudendale

La Névralgie Pudendale affecte environ 3 % de la population, avec une légère prédilection pour les femmes. Elle se déclare surtout entre 30 et 60 ans, mais peut également toucher les enfants. Cette affection se caractérise toujours par des douleurs, souvent intenses, dues à l’irritation d’un nerf présent dans le bassin : le nerf pudendal.


Ce module complémentaire à une cure thermale classique, se décompose ainsi :

1 séance de gymnastique d'1h00
1 séance de groupe de parole ouvert aux aidants d'1h30
2 séances de sophrologie d'1h00
1 modelage des pieds de 20 min
1 conférence médicale
Dates : du lundi 20 juin au samedi 9 juillet 2016.

Tarifs : 210 euros

Ce module est limité à 30 personnes par session.

Cette offre peut éventuellement subir des modifications de dernière minute. Une autre activité serait alors proposée en remplacement.

J'ai fait "un copier/coller"

Je me suis renseignée plusieurs fois sur la conférence médicale et savoir par qui elle était dirigée (médecin, spécialiste, infirmière, kinés ....) je n'ai jamais eu de réponse et je n'ai jamais pu connaître le contenu de cette conférence.

En revanche, d'être pris en charge pendant quelques semaines, avec des bains et massages (?), d'être "chouchoutés" peut permettre de lâcher prise pendant quelques jours et avoir l'impression de se sentir mieux ... mais les effets à long terme hummm !!!! je ne sais pas, je n'ai pas pratiqué et n'ai pas envie de pratiquer car il faut y aller, se loger etc .... tout comme Mad tout ce que je viens d'écrire (sauf le copier/coller) n'engage que moi.

Je fais gaffe à ce que j'écris pour que mes écrits ne passent pas pour des "certitudes" !!!
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
Christine64
 
Messages: 1583
Enregistré le: Lun 7 Avr 2014 16:26

Re: solutions djà tentées.. ???

Messagepar Cléophas » Dim 14 Fév 2016 19:31

Bonsoir Alain,

Sachant que le Laroxyl met au moins 15 jours à donner son effet maximum, il est possible que l'arrêt de ce traitement ait déclenché la reprise des douleurs. 2 gouttes ne me semblent pas insurmontables à prendre et au bout de quelques mois l'effet "zombie" diminue. Donc si ce très faible dosage a un effet positif sur tes douleurs, ne t'en prive pas !

Cordialement. Cléophas
Cléophas
 
Messages: 77
Enregistré le: Sam 7 Juin 2014 11:20

Re: solutions djà tentées.. ???

Messagepar coussinette » Dim 14 Fév 2016 23:15

Je suis Ok avec Cleophas, pour le Laroxyl 8mg me parait insuffisant pour être très efficace, mais peut-être avait-il une petite action malgré tout et que le fait de l'avoir arrêté réveille la douleur... C'est toujours difficile de savoir quelle efficacité a un médicament, car la douleur fluctue. Et il n'y a pas de médicament qui efface totalement la douleur et nous permette de dire qu'il est réellement efficace. Il s'agit plus d'améliorations qu'autre chose.

Pour moi la dose efficace est aujourd'hui de 18mg par jour en deux prises, mais j'ai pris jusqu'à 30 environ.

L'effet "zombie" en effet s'estompe avec le temps, j'ai modulé les horaires des prises pour que cet effet soit le moins gênant possible (11h et 23h)

Pour les cures je suis l'avis général, sans doute prendre du temps pour soi, rencontrer d'autres personnes, se détendre, ça peut aider un peu, mais pour la NP en elle-même :roll: je n'y crois pas.
Névralgie clunéale droite - suivi Nantes- opérée juillet 2013
Reprise à temps partiel en 2014, environ 50% d'amélioration avec l'opération
Laroxyl, Ixprim, Versatis, et toujours beaucoup de précautions.
2015 : début des symptômes à gauche, opérée en septembre 2016
coussinette
 
Messages: 595
Enregistré le: Lun 7 Avr 2014 15:38

Re: solutions djà tentées.. ???

Messagepar alain56 » Lun 22 Fév 2016 10:05

coussinette a écrit:Je suis Ok avec Cleophas, pour le Laroxyl 8mg me parait insuffisant pour être très efficace, mais peut-être avait-il une petite action malgré tout et que le fait de l'avoir arrêté réveille la douleur... C'est toujours difficile de savoir quelle efficacité a un médicament, car la douleur fluctue. Et il n'y a pas de médicament qui efface totalement la douleur et nous permette de dire qu'il est réellement efficace. Il s'agit plus d'améliorations qu'autre chose.

Pour moi la dose efficace est aujourd'hui de 18mg par jour en deux prises, mais j'ai pris jusqu'à 30 environ.

L'effet "zombie" en effet s'estompe avec le temps, j'ai modulé les horaires des prises pour que cet effet soit le moins gênant possible (11h et 23h)

Pour les cures je suis l'avis général, sans doute prendre du temps pour soi, rencontrer d'autres personnes, se détendre, ça peut aider un peu, mais pour la NP en elle-même :roll: je n'y crois pas.


merci pour vos réponses que je n'avais pas vues..
j'ai prolngé le sujet sur l'autre post, à propos du laroxyl.. j'aimerais bien que eux qui ont de l'expérience a son sujet, indiquent comment ils gèrent cela..
retraité presque 70 ans, NP déclarée automne 2014, pas de confirmation.; laroxyl à 7 g /jour.
alain56
 
Messages: 20
Enregistré le: Ven 12 Juin 2015 13:17
Localisation: bretagne

Re: solutions djà tentées.. ???

Messagepar Ddomino » Lun 25 Avr 2016 20:24

Bonjour,
Je suis sous laroxyl 25 depuis 16 ans. J'ai regardé la fiole 3 mois avant de me décider à l'époque, tres réfractaire à ces drogues.
Le centre anti douleur m'avait prescrit 25 g
J'ai à l'évoque commence par une goutte puis 3 /4 jrs apres 2 et ainsi de suite. A 12 g et apres 3 mois j'étais à peu près soulagée.disons que c'était gérable. Effet secondaire . Prise de poids , libido en baisse très nette (mais la libido elle en prend un coup de toute façon). Pas trop d'autre effet. Une fois stabilisée, j'ai voulu diminuer en faisant la manœuvre inverse. 2 mois bien
Apres arrêt... Et reprise douleurs.. Donc reprise des gouttes et maintien hélas
Amplification très nette des douleurs depuis 3 mois (traitement antibios pour lyme)? Je passe à 16 g je vais augmenter jusqu'à 20
Prise de lyrica 25. 1 matin et soir.en plus. Je gonfle.!
Je ne pense pas qu'une dose de quelques gouttes suffisent. Il faut trouver SA dose qui convient (d'après medecin) A mon avis .. Effet a partir de 10 à 15 g mais chacun réagit différemment. 2 à trois gouttes c'est faible. Quel impact??
De toute façon, après consultation du neurologue .. Il faut augmenter les doses!!! Je teste l'accupuncture, le froid..
Je glane sur le forum . Très utile et ca ´consolé si je puis dire.. De voir qu'on est pas seul.
Courage.
63ans diagnostiquée il y a 17 ans. Lyon
Laroxyl 18g lyrica 25 3/j xprim. Non soulagée
Douleurs pelvi périnée ischions coccyx
Ddomino
 
Messages: 34
Enregistré le: Mer 16 Mar 2016 12:28


Retourner vers Les traitements

RUBRIQUE SANTE

PudendalSite vous propose plusieurs articles medicaux. Nous vous proposons une fiche complete sur la prostatite aigue ou chronique ainsi que sur la maladie de Lyme par piqure de tique.

Qui est en ligne

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur enregistré et 23 invités