recherche témoignages botox

Médicaments, infiltrations et leurs effets.

Modérateur: cousin54

recherche témoignages botox

Messagepar rose » Sam 18 Juin 2016 19:22

bonjour à tous

je ne suis pas nouvelle sur ce site mais le monde à l'envers me tombe dessus avec cette névralgie
je m'explique :

2013 :
décompression du nerf :
Pas de syndromes myofaciaux (musculaires) juste le nerf à décompresser à gauche.
Quelques douleurs post opératoires mais au bout de quelques moiS, je me sentais guérie à 90%!!
DONC tranquille pendant près de 3 ans ET pas de médicaments - je vivais normalement annonçant ma victoire à tout va autour de moi sur ce nerf !!

mars 2016 :
soudainement réveil des douleurs (re-côté gauche) et cela tous les jours (brulures, vulve, vagin, vulvodynie)

AUJOURD'HUI 18 JUIN 2016 :
j'arrive d'aix il y a 3 heures, j'ai de sacrées brûlures causées par le voyage.

VERDICT d'AIX aujourd'hui :
le même que celui de strasbourg (que j'ai consulté 1 mois avant) c'est musculaire cette fois, le NERF PUDENDALE N'EST PAS EN CAUSE, donc je démarre en 2013 avec un nerf coincé et décompressé et me voilà, cette fois, en 2016 avec un syndrome myofacial donc musculaire 3 ANS APRES !!!

ACTION :
Proposition de BOTOX dans le MUSCLE OBTURATEUR interne qui est tendu et qui me brule le vagin et cause la vulvodynie aussi
Tout est lié à cause de ce muscle.

ARGUMENT :
j'ai posé la question au docteur Ba------ si le botox est-il adapté? la réponse du chirurgien est que le botox est le meilleur décontractant musculaire du monde - "Parfois ça marche et parfois cela ne marche pas" m'a-t-il dit honnêtement

ORDONNANCE de ce jour :
Crème anesthésiante spéciale vulvodynie à préparer en pharmacie
Injections de BOTOX le 20 JUILLET dans l'obturateur interne et près de la vulve (en gros c'est ça)
j'ai accepté!
20 séances de kinés infrarouge, ultrasons, etc (1 peu techique)- je vois justement 1 kiné lundi et je verrais ce qu'elle me propose comme soins sur l'obturateur interne

Je vous dirai ce qu'elle me propose

QUESTION FINALE :
qui a fait des injections de botox intra vaginale ou périnéal ??????????????????????????

MERCI POUR VOS TEMOIGNAGES

ps : Je pense sincèrement qu'il ne faut pas crier victoire trop vite sur nos éventuelles guérisons, vous voyez après 3 ans de calme et de bonheur, tous les clignotants se sont rallumés au rouge sans causes particulières dues à mon comportement ou mode de vie

rose
opérée en mai 2013
Enorme améliorations à 90% pendant 3 ans
La belle vie mais extrême prudence à l'assise
2016 retour des brulures vagin, vulve liées au muscle obturateur interne tendu
Xylocaine 2%- codoliprane et cortisone en cure = soulagée!
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Re: recherche témoignages botox

Messagepar margarita » Dim 19 Juin 2016 20:47

Bonjour Rose,
Moi je suis nouvelle sur ce forum, mais cela fait plusieurs mois que je vous suis couramment comme invitée.
Je me présenterai un peu plus tard et je m’excuse déjà pour toutes mes fautes orthographes en français, car ma langue maternelle et allemande, et j’habite depuis plusieurs années dans la suisse romande.
Il y a 2 ans j’ai vu à Zurich le Dr. Pos. (pour suspicion névralgie pudendale à droite ) qui m’a examiné et conclu que c’était qu’un problème musculaire, contracture extrême du muscle bulbo-spongieux, et il m’a conseillé du botox.
Le fait de m’examiner m’a intensifié les douleurs et j’étais obligée de commencer un traitement de cymbalta 60 mg pendant une année. Comme je souffre depuis mon premier accouchement d’une incontinence de stress et les douleurs et les contractures ont intensifié ce problème, et les rapports sexuelles avec pénétration venait de plus en plus difficile et douloureux j’ai décidé de faire cette injection en novembre 2015 chez un gynécologue qui habite proche de chez moi et qui fait des injections de botox.
L’injection intravaginal , dans le muscle pubo-rectal, je l’ai assez mal vécu. C’était très douloureux (une anesthésie ne m’était pas proposée) et m’a coûté chère (pas remboursé en Suisse). J’ai bien senti, après env. 3-7 jours, l’effet du botox et également comme effet secondaire une incontinence au gaz et très légère au selles, ce qui était difficile pour moi.
Hélas suite à l’injection les douleurs se sont également intensifiées, niveau 8 sur 10, le médecin m’a prescrit des gouttes de tramal (qui ont aidé un peu), et plus tard du gabapentin 3x400mg, malheureusement sans effet. Après 1 ½ mois je ne dormais plus, je n’arrêtais pas pleurer, travailler était difficile (mais change les idées), je ne pouvais plus. Après 2 mois j’ai décidé d’arrêter la gabapentin. Selon mon gynécologue les muscles étaient complètement détendus, mais moi je souffre le martyre. Là il me propose d’aller voir le Dr. Lab. à Nantes. L’effet du botox commençait à partir après 3 mois et paradoxalement je commençais d’aller mieux. Mon rv à Nantes était fin février 2016, mes douleurs à 3-5. Dr. Lab. m’a mis le diagnostic suspicion d’une névralgie pudendale à droite et j’ai eu une infiltration (2 ligaments) le même jour avec le Dr. Ri.., avec une légère amélioration dans les premières 12 heures et de nouveau une intensification des douleurs après. Aujourd’hui je vais de nouveau mieux mais je suis obligée de prendre du saroten (laroxyl 50mg), mais j’ai arrêté le tramal.
Voilà mon expérience avec le botox dans le perinée, pour moi c’était un échec (mes attentes sûrement trop grandes également).
Rose,je profite de te remercier pour les conseils que tu as donné à lilipm, je connaîs les brûlures et la vulvodynie. Je vais tout essayer, merci.
Margarita
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Re: recherche témoignages botox

Messagepar françoise » Dim 19 Juin 2016 22:29

Bonjour Margarita,une compatriote!où habites-tu?moi c'est dans la région de Neuchatel 8-)
60 ans,infirmière cadre en gériatrie;N.P depuis avril 2013,origine présumée problème piriforme gauche,non opérable,non infiltrable..Echec kiné,ostéo,thérapie neurale;suivi sophro,consult.douleur.Lyrica (actuellement en sevrage progressif),Tramadol 100 retard.
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Re: recherche témoignages botox

Messagepar rose » Lun 20 Juin 2016 09:15

bonjour margarita

tu écris très bien le français

Si j'ai bien compris, tu avais des contractures intra vaginales et tu as fait du botox pour cette raison ?

quel genre de douleurs as-tu eu après l'injection de ce botox ?

MERCI pour ton témoignage

Cette fois le botox est remboursé depuis peu par la sécurité sociale

j'attends encore des témoignages
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Re: recherche témoignages botox

Messagepar Riteam » Mar 21 Juin 2016 05:47

Des témoignages il y e n a pas mal .

http://www.pudendalsite.com/forum/viewt ... sc&start=0

Moi je me demande comment ça se fait qu'à chaque fois que qqun va se faire diagnostiquer à Aix le verdict est syndrome de l'obturateur interne et compression nerveuse dans le Canal d'Alcock et si l'on va à Nantes c'est plutot conflit au niveau de la pince ligamentaire .

A Marseille ils ont présenté une approche othéopathique comme faisant partie de leur approche globale , en première intention il me semble, et qui dans mon cas a été très bénéfique mais dont on entend plus parler . Sur ce point voir mes anciens messages , j'avais publié le lien de l'article . De plus , c'est plutot la membrane qui est à détendre absolument car très puissante pour l'obturateur interne , un bon praticien manuel doit pouvoir bien aider en travaillant les facias de l'obturateur et les muscles avoisinants (releveur , piriforme ) .
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Re: recherche témoignages botox

Messagepar margarita » Mar 21 Juin 2016 15:35

Bonjour Françoise,
Le monde est petit, j’habite aussi dans la région neuchâteloise et nous avons le même métier, mais je travaille aujourd’hui comme assistante/secrétaire médicale.
Qui t’a diagnostiqué le syndrome piriforme gauche ?
margarita
 
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Re: recherche témoignages botox

Messagepar margarita » Mar 21 Juin 2016 15:45

Bonjour Rose,
Pour mieux comprendre je t’explique mon histoire:
1995 : 1. accouchement (petit prématuré), grossesse difficile, accouchement très longue (5 jours). Incontinence urinaire direct après, malgré rééducation incontinence de stress depuis là.
1998 : 2. accouchement (césarienne, enfant en siège).
2007-2010 :
Irritation de la vulve, hypersensibilité au contact habits et frottement, sensation de brûlure tout le temps, petite blessure entrée vagin à droite qui ne guérissait pas, biopsie (normale), échographie normal. On pensait que c’était un problème de la peau, mais rv dermatologue normal. La gynécologue ne savait pas comment m’aider, pour moi c’était une vulvodynie.. Après 2 ans de galère j’ai pris rv chez une psychiatre qui m’a prescrit du citalopram à un petit dosage, et enfin j’allais mieux et j’ai pris ce traitement pendant 1 ½ ans.
2012-2014: Je me suis bloqué l'omoplate droite accompagnée de douleurs dans les fessiers (d’abord à gauche et après définitive à droite! Traitement ostéopathie et physio. Réaction assez forte au traitement, ma musculature est assez tonique. L'ostéopathie m'a enlevé douleurs fessiers, mais m'a provoqué une compression du périnée sur la partie droite de la paroi vaginale avec sensation que mon bassin n'est pas droit, suspicion névralgie pudendale par l’ostéopathe. Le IRM a montré aucune anomalie. L’ostéopathe m’envoie chez une amie ostéopathe qui travaille par voie vaginale. Amélioration quelque mois plus tard. Retour chez ostéopathe pour des tensions au dos (je m’asseyais jamais droit et scoliose), et de nouveau après traitement (sans trop toucher le bassin) sensation compression extérieur paroi vaginale à droite. Retour qc mois plus tard chez la dame qui travaille par voie vaginale, mais cette fois après 1 séance intensification des brûlures/douleurs en montant vers l'anus et cela tout le temps. Conduire et être assise difficile et douloureuse. L’ostéopathe m’a conseillé d’aller voir un neurologue. En attendant acupuncture, feldenkrais et sophrologie, contact avec une sage femme qui m’examine et me confirme que mes muscles du perinée sont trop contractés. Elle me conseille d’aller voir le Prof. Pos. à Zurich. Enfin début juin 2014 nette amélioration, juste 2 semaines avant le rv chez le Prof.
Le reste de l’histoire tu la connais déjà.
Chaque fois qu’on me touche (ostéo, chiro, physio, examen gynécologique, pénétration, rééducation périnéale) le jour suivant s’est pire et cela dure chaque fois plus longue.

Oui j’ai fait le botox pour enlever ces contractures que je sentais tout le temps et qui irradient dans la vulve et vers anus. J’espérais avoir 3-6 mois de repi et peut-être aussi que ces contractures ne revenaient plus. Sous botox je sentais ma musculature dure comme une pierre (pour moi je m’imaginais qu’elle deviendrait molle) et je sentais une contracture plus au centre, plus en profondeur. J’avais la sensation qu’une partie de mon muscle était dans un étau et on serrait chaque fois un peu plus. Mais pour le gynécologue, qui m’a examiné 3 semaines après l’injection toute ma musculature était détendue.

Le Dr. Lab. parle d’un syndrome canalaire du nerf pudendal droit, accompagné de réactions musculaire pelvi-périnéales et comme le botox n’a pas améloré les douleurs, il pense que les contractures ne sont que secondaires. Pour le Dr. Rio.la 1ère infiltration est considéré comme positive.
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Re: recherche témoignages botox

Messagepar Marie-Claire » Mar 21 Juin 2016 20:51

Je ne connais pas le botox aussi je ne vais rien apporter à ce sujet ! Mais par contre j'ai été très amusée par la réponse d'un chirurgien qui à mon avis est breton ou auvergnat ! "Parfois ça marche et parfois cela ne marche pas" lio au moins lui il ne se mouille pas !
Depuis 2008 - Syndrome de la queue de cheval - paraplégique incomplète - Douleurs neuropathiques intenses : étaux et brûlures en continu avec des pics insupportables -
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Re: recherche témoignages botox

Messagepar Jean Aymar » Mar 21 Juin 2016 21:09

Il faut savoir que le Botox ( toxine botulique) migre dans le cerveau par les nerfs.
A priori, ce serait sans danger à petites doses mais.... :

http://www.topsante.com/beaute-et-soins ... eau-248927
fibromyalgie ancienne.
Diagnostiqué N.P. bilatérale le 09/10/14 à Aubagne (EMG + ECHODOPPLER)
1ère infiltration bilatérale le 16/10/14 : pas de réactions.
2è infiltration le 17/11/14 : pas d'amélioration non plus.
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Re: recherche témoignages botox

Messagepar françoise » Mer 22 Juin 2016 07:54

Hello Margarita,effectivement,la NP semble sensible au charme des infirmières neuchateloises.. :D
C'est le prof. B. Roche de Genéve que j'ai vu deux fois et qui a fini par mettre ce diagnostic.Pour lui,pas de problème canalaire chez moi,et bien sur,pas d'opération,ce que je ne regrette pas soit dit en passant...
J'ai eu un parcours de "petit" combattant,par rapport su tien,avant d"être diagnostiquée.
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