Implantation d'un Neurostimulateur Médullaire..

Médicaments, infiltrations et leurs effets.

Modérateur: cousin54

Implantation d'un Neurostimulateur Médullaire..

Messagepar Cousin57 » Sam 8 Avr 2017 12:28

Bonjour,

Je viens faire part de mon expérience en tant que nouvel implanté d'un neurostimulateur médullaire..

NP depuis 10 ans.. avec diagnostic d'un "syndrome d'alcoock".. j'ai subi une décompression à Nantes fin 2010..
Après plusieurs infiltrations, du botox, divers traitements et examen, de l'accupuncture, de l'osthéo (interne et externe) etc, etc...
J'ai utilisé un Ten's en externe, pendant près de deux ans..
L"utilisation du ten's s'étant avéré positive.. limitée mais positive.. j'ai été dirigé vers la neurostim'..

Bref, rendez-vous au centre anti-douleur de Metz fin 2016.. où vu mon parcours, on dit ok pour l'implantation..
Mais avant.. le spé est clair .. obligations de :
1/ effectuer des examens complémentaires comme une écho et une radio du bassin et bas du dos, examen bio...
2/ visite avec un psy qui aura pour but de valider la démarche..
3/ participer à une réunion d'information/discussion avec des malades et des implantés
4/ respecter scrupuleusement les directives et le suivi pré et post opératoires..
5/ revoir le spé avant l'opé pour confirmer son choix..

L'implantation est effectuée en 2 temps..à 15 jours d'intervalle..
Temps 1/
Je suis rentré à l'hôpital le 13-03-2017.. en vue de l'implantation des électrodes.. et ce sous péridurale..le jour même
le but de la péridurale étant que le patient puisse participer aux premiers réglages de l'appareil et le positionnement des électrodes.. les électrodes sont placées dans l'espace épidurale..
le générateur (provisoire) est placé en externe.. mais la télécommande programmable est la définitive..
sorti de l'hôpital après de nouveau réglages le 14-03-2017..
- entre les deux temps, RDV le 20-03 pour vérif' cicatrices, changement pansement et réglages..
Temps 2/
entrée à l'hosto le 27-03-2017.. implantation du générateur définitif en sous-cutané sous anesthésie générale..
nouveaux réglages de la stimulation le 28-03 et sorti à midi..
- nouveaux RDV le 04-04 et le 13-04 pour réglages et pansements..

Je ne peux pas encore trop évaluer les bénéfices car les douleurs post-op sont quand même importantes..
d'autant plus que j'ai eu une brèche lors de la péridurale = migraines pendant 2 semaines mini..
mais, je peux d'ors et déjà m'asseoir un peu plus longtemps qu'avant.. tout en ayant diminuer mon ttt au cours du premier trismestre..

Je posterai au fur et à mesure des nouveaux rendez-vous et de mon ressenti..
si vous avez des questions ou voulez poster vos propres expériences de neurostim'.. n'hésitez pas..

Cordialement..
Cousinhub..
Diagnostic 2008 : N.P. prédominante à droite
3 infiltrations 2009 et 2010 - 3 échecs
Opéré fin 2010 à Nantes : amélioration estimée à 60%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé) puis injection de Botox 04/2014
diverses rechutes, TEN's en 09/2015..
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Re: Implantation d'un Neurostimulateur Médullaire..

Messagepar Edith » Sam 8 Avr 2017 12:53

Merci de ces explications très claire, je te souhaite que ça fonctionne, Amicalement
NP côté gauche,EMG positif février 2017,scanner ok, Neurontin en sevrage, ostéopathe, rééducation périnéale par sage femme,acupuncture, Win Back (anti douleur)
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Re: Implantation d'un Neurostimulateur Médullaire..

Messagepar Christine64 » Sam 8 Avr 2017 17:44

c'est drôlement généreux de nous faire aprt de ton expérience et de nous dire que tu vas nous tenir au courant du suivi.

Tu as eu mal à la tête après la péridurale, t'es tu levé trop tôt après ? il parait qu'il faut éviter pour que le produit ne monte pas au cerveau .... il faut rester allonger presque 24 h .... mon fils a eu une infiltration pour une hernie discale sauf qu'on ne lui a pas dit de ne pas se lever et je peux t'assurer qu'il a dégusté "à en pleurer" !!!! il n'en pouvait plus, il m'a même appelé tellement il allait mal .... comme quoi une maman, même à 40 ans, ça peut consoler encore ou du moins montrer son attention, empathie et tél. au Samu si nécessaire (ce que j'ai fait et c'est là que nous avons appris qu'il n'aurait jamais dû se lever) .... on ne nous dit pas tout !!!!!
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: Implantation d'un Neurostimulateur Médullaire..

Messagepar Cousin57 » Sam 8 Avr 2017 18:13

En fait lors de la péridurale ils ont fait une brèche donc perte de liquide céphalo-rachidien et épanchement de ce liquide....
Et effectivement les migraines dans ce cas son terribles...
Du coup juste après l'opération ils m'ont sédaté à fond et je ne me suis relevé que le lendemain matin....
Ça représente 2 % des péridurales mais comme je suis un chat noir c'est normal... Lol
;)
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Re: Implantation d'un Neurostimulateur Médullaire..

Messagepar Christine64 » Sam 8 Avr 2017 18:30

Un chat noir qui a eu le malheur sur lui .... pas de chance, mais je pense que tu as dû déguster car quand je me rappelle comment était mon fils j'ai vu que c'était absolument affreux.
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Re: Implantation d'un Neurostimulateur Médullaire..

Messagepar bego1806 » Dim 9 Avr 2017 14:29

merci pour tous ces details ,je te souhaite vraiment que ca fonctionne et calme vraiment toutes les douleurs
cordialement. annie
np evoquee par gyneco lyrica 100. bien calmee vu neuro confirme névralgie propose cymbalta+lyrics IRM petit bassin +osteo commence ,pense a un echodoppler rdv aix en aout grosse amelioration pendant presque 1 mois avec osteo cymbalta syndrome myofascial dr B aix kine etirements
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Re: Implantation d'un Neurostimulateur Médullaire..

Messagepar coussinette » Ven 14 Avr 2017 21:38

Merci Cousin pour ces infos très précises sur le déroulement, on m'a proposé l'implantation mais pour l'instant je ne suis pas prête. simplement sans doute parce que je ne souffre pas assez (drôle d'expression je sais). Si j'en étais toujours à un niveau de douleur tel qu'il y a cinq ans je foncerais sans doute.

Le neuro stimulateur implanté reste pour moi une possibilité "au cas où", en cas d’aggravation.

Pourrais tu me préciser à quel point tu étais douloureux et handicapé avant la pose ? Est ce que tu pouvais rester un peu assis avec un coussin ? Avais tu une activité professionnelle ? Et quel traitement ? Merci !
Névralgie clunéale droite - suivi Nantes- opérée juillet 2013
Reprise à temps partiel en 2014, environ 50% d'amélioration avec l'opération
Laroxyl, Ixprim, Versatis, et toujours beaucoup de précautions.
2015 : début des symptômes à gauche, opérée en septembre 2016
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Re: Implantation d'un Neurostimulateur Médullaire..

Messagepar Cousin57 » Mar 18 Avr 2017 17:14

coussinette a écrit:Pourrais tu me préciser à quel point tu étais douloureux et handicapé avant la pose ? Est ce que tu pouvais rester un peu assis avec un coussin ? Avais tu une activité professionnelle ? Et quel traitement ? Merci !

bonjour,
avant l'opération.. je commencais à cumuler les arrêts et prenais de grosses doses de médocs.
- lyrica + cymbalta + ixprim(tramadol+paracetamol) + laroxyl ... mais aussi pour compléter : ten's + homeopathie + kiné interne/externe + probiolog + spagulax + inongan et beaume du tigre..
j'avais une restriction de port de charges lourdes et de 4h maxi de position assise.. j'utilisais en permanence un "coussin adapté"..
...
ce week-end.. j'ai pu rester assis en cumulé un peu plus de
- 2 heures sans coussin et 5 heures avec coussin le dimanche
- 6 heures avec coussin le lundi
et ca va plutot pas mal aujourd'hui malgré tout... alors que je prends beaucoup moins de médocs.. cymbalta (réduit fortement) et ixprim..
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Re: Implantation d'un Neurostimulateur Médullaire..

Messagepar Christine64 » Mar 18 Avr 2017 17:20

Cousin,

tu peux rester assis avec coussin et sans coussin "grâce" au neurostimulateur ?

Tu l'as depuis un mois et est-ce que la réduction de ton traitement ne fut pas trop rapide ?

Tu dis qu'aujourd'hui tu n'es pas très bien, est-ce trop d'assise ou est-ce que le NS n'est pas encore tout à fait au point au niveau des réglages ?
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Re: Implantation d'un Neurostimulateur Médullaire..

Messagepar Cousin57 » Mer 19 Avr 2017 10:00

En ce qui concerne la réduction du traitement j'avais anticipé c'est-à-dire que j'avais commencé début janvier j'avais posé 3 semaines de vacances car ça n'allait pas trop et j'en ai profité pour baisser le traitement.
Pour ce weekend en fait j'ai réussi à m'asseoir relativement longtemps sans coussin ce qui ne m'était pas arrivé depuis longtemps.. et les douleurs aller su donc hier et aujourd'hui sont beaucoup moins forte que ce que j'aurais ressenti habituellement après un tel weekend et ce avant l'opération avec pourtant un traitement plus important.
Le bilan de ce weekend est donc positif.. mais les réglages restent à affiner à cause de sensations de vibration trop importantes dans la jambe et le genou droit..
Cela vient surtout du fait qu'ils n'ont pas réussi à accéder à S2 S3 lors de l'importation de l'électrode et qu'ils ont donc mis dans les deux dernières lombaires obligeant à mettre une intensité importante.
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