Implantation d'un Neurostimulateur Médullaire..

Médicaments, infiltrations et leurs effets.

Modérateur: cousin54

Re: Implantation d'un Neurostimulateur Médullaire..

Messagepar marie pig » Mer 31 Jan 2018 15:08

Message pour cousin 57 de la part de Marie Pig. Me voilà définitivement implantée depuis le 22 janvier 2018 il ne me reste plus qu'a descendre progressivement mes médicaments skénan cymbalta rivotril etc toi qui a 2 ans de recul sur cette implantation peux tu me dire comment c'est au bout de 2 ans est que ca marche toujours bien pour la douleur pour toi enfin je l'espère. Amicalement Marie Pig
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Re: Implantation d'un Neurostimulateur Médullaire..

Messagepar Mad30 » Mer 31 Jan 2018 16:06

Bonjour,

Je vois que tu essaye de joindre cousin depuis pas mal de temps mais qu'il ne te réponds pas.
Apparemment il a été bien soulagé et a repris une vie normale, donc je pense qu'il fréquente moins le forum et tant mieux pour lui.
Bref juste pour te dire de lui faire un message privé car dans ce cas là il recevra un mail pour l'alerter et sera au courant que tu cherches à le joindre.
Bon courage et j'espère que tu sera soulagée avec le neurostimulateur
Premiers symptômes en février 2015, douleur toujours présente mais passée de 5/10 de moyenne à 2 grâce à kiné + ostéo. Pas de médoc. 2 infiltrations
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Re: Implantation d'un Neurostimulateur Médullaire..

Messagepar Christine64 » Mer 31 Jan 2018 18:29

Et toi Marie Pig tu ne nous dis pas comment tu te sens ?

Comment c'était passée la période d'essai ?

Où t'es tu fait implantée ?

Christine
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
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Re: Implantation d'un Neurostimulateur Médullaire..

Messagepar marie pig » Ven 2 Fév 2018 11:30

je me suis fait implanté à Metz et pour l'instant cele me soulage pas mal mais j'ai encore beaucoup de médicaments à baisser 20 ans sous morphine ce n'est pas rien donc petit à petit je baisse les médocs espérons que ca marche . Amicalement Marie Pig
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Re: Implantation d'un Neurostimulateur Médullaire..

Messagepar Christine64 » Ven 2 Fév 2018 18:34

Tu as eu une période d'essai ?

Est-ce que NS est compatible avec les IRM ?

c'est bien de savoir comment ça fonctionne ailleurs qu'à Nantes, Toulouse ou je ne sais trop où d'ailleurs.

Mais tu nous donnes une bonne nouvelle, tu es soulagée et les médicaments c'est sûr qu'après tant d'années il faut être prudent et y aller mollo pour s'en déshabituer, se sevrer.

Merci
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Re: Implantation d'un Neurostimulateur Médullaire..

Messagepar marie pig » Ven 2 Fév 2018 21:01

oui on m'a dit que le neurostimulateur qu'on m'a implanté était compatible avec l'IRM en plus il y a la haute fréquence avec ca on ne sent même plus les stimulations on règle en fonction de la douleur on n'arrête plus le progrès mais bon ce qui m'a surtout décidé c'est que le médecin qui me suit depuis 20 ans et qui m'a opéré part en retraite fin février alors j'ai sauté le pas sans lui je ne serait surement plus là trop de douleurs il y a 20 ans...... Amicalement Marie Pig
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Re: Implantation d'un Neurostimulateur Médullaire..

Messagepar Christine64 » Ven 2 Fév 2018 22:04

C'est super .... tu as eu alors ceux qu'ils font maintenant car il y a encore quelques années ce n'était pas compatibles avec l'IRM et là si tu as besoin d'en passer une c'est foutu.

On est malheureusement amené à en passer ... d'ailleurs j'en passe une la semaine prochaine. Je ne suis pas neurostimulée mais je connais par des témoignages de personnes qui le sont. Comme toi, la personne que je connais le plus récemment implantée ne ressent pas les fourmillements MAIS ELLE N'A PLUS MAL !!!!

Tu as bien fait de le faire avant que ton spécialiste parte. J'espère pour toi que tu resteras tout le temps dans cet apaisement de douleurs.
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Re: Implantation d'un Neurostimulateur Médullaire..

Messagepar marie pig » Sam 3 Fév 2018 18:36

Et toi pas tentée par l'implantation du neurostimulateur moi finalement je ne regrette pas j'espère arriver à baisser tous ces médicaments pour l'instant moins de douleurs c'est quand même le plus important !!!!!! Amicalement Marie pig
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Re: Implantation d'un Neurostimulateur Médullaire..

Messagepar Christine64 » Sam 3 Fév 2018 19:33

Si je fus un temps tentée (regarde mon profil) tellement je souffrais.

Mais un loupé dans mon enregistrement à l'hospitalisation (je ne sais pas ce qui s'est passé, la veille de mon départ j'appelle pour savoir dans quel service je dois aller parce que j'y allais en ambulance) et l'on m'informe que je ne suis pas prévue .... j'ai dû annuler l'ambulance et crois la déception fut vive.

Je devais rencontrer une équipe multidisciplinaire et l'on devait s'occuper de moi pour la suite ...

Sauf que .... ce fut loupé. Du coup, je suis restée chez moi, me suis calmée comme j'ai pu et ce temps qui me fut laissé fut trop long et m'a permis de flipper, d'avoir peur de l'EMG sur les parties génitales, de me dire que c'était peut-être une fausse/bonne idée.

Bref, je vis comme je vis depuis 11 ans "avec" avec des hauts et des bas, euh plutôt des bas (parce que les hauts n'existent pas vu que j'ai tout le temps mal mais quand je dis haut et bas je devrais dire que j'ai des douleurs plus ou moins fortes.

Je ne renonce pas totalement, je me dis que ce sera la première tentative que je ferai car j'exclus l'opération, ça c'est sûr.

Voilà où j'en suis à ce jour, malade depuis 2007 et diagnostiquée en 2008 : j'ai une névralgie pudendale et clunéale avec prédominance clunéale.
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Re: Implantation d'un Neurostimulateur Médullaire..

Messagepar Mad30 » Lun 5 Fév 2018 08:49

Bonjour Christine,

Depuis le temps que tu souffres, je ne comprends pas pourquoi tu n'essayes pas l'implantation.
Que tu refuses l'opération, vu les résultats et les risques je te comprends parfaitement et suis même plutôt d'accord avec toi, mais l'implantation, à priori c'est zéro risque, au pire ça ne marche pas c'est tout (ou alors j'ai loupé un épisode).
Franchement moi si je souffrait trop je n'hésiterais pas une seconde, le rapport gains potentiel et risque et vraiment top.
Après c'est ton choix et ça ne me regarde pas mais bon on est là pour échanger ....
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