1 mois avant chirurgie AIX

[franz]

J'avais souffert pendant près de quatre ans de cette maladie avant mes vingt ans, avant qu'on découvre ce que j'avais. Pendant ces quatre années, je n'ai pas grandit sereinement car j'avais ces symptômes qui se développaient en moi. Je pensais que j'allais en mourir, que cela était une déclaration précoce de la sclérose en plaques transmise par ma mère; que quoi que je fasse, tout allait être détruit à la fin, tous mes rêves, mes espoirs. Pendant quatre je n'ai rien dit à ma famille, ne voulant pas alerter ma mère, pendant quatre ans j'ai souffert seul.

Désormais je peux en parler, désormais il y a des solutions, pour vous comme pour moi.

Bien sur qu'on aimerait que cela soir plus simple; et cela nous révolte, cela nous révulse, cela nous broie. Mais bordel de merde, on peut s'en sortir. Lentement, sur plusieurs mois, années, mais on peut s'en sortir. Et Je n'en suis pas persuadé, je le sais.

Ce n'est pas en plaignant l'autre qu'on l'aide, mais bien en s'inscrivant en soutien dans ses démarches constructives.Donc je te remercie Christine de m'apporter ton plein et sincère soutien à ma cause, comme j'apporte le mien à toutes les personnes de ce forum.

Ps: j'accepte votre marque d'affection me concernant

[Jack Sparrow]

Quand on est jeunes, on croit en la technologie, la médecine, qu'on t'a présenté par des feuilletons type Dr House ou autre fictions où les medecins sont des héros.
Les anciens en sont revenus, ils savent que la médecine n'est pas si au point que ça, les grands chirurgiens avant d'être grands sont petits et doivent se faire la main, sur qui ? En plus, tous ne deviennent pas grands.
Même si une statistique parait encourageante, pense un moment, ( ou 2 ) au 1 ou 2 % d'échec, car si c'est toi, tu auras le temps d'y penser... D'ailleurs tu ne penseras plus qu'à ça jusqu'à la fin de tes jours. Je n'ai jamais osé demander un CV ou un extrait de casier judiciaire ou autre pour connaître les antécédents d'un chirurgien. Eux savent tout de moi, mais moi, je n'ai eu aucune info sur le praticien. Il pourrait tout aussi bien n'être qu'un faux médecin comme on en voit parfois, decouverts après les scandales type PIP ( prothèses mammaires bidons, posées par un faux diplômé de chirurgie, pendant X années...
Je ne voudrais surtout pas plomber l'ambiance, mais juste rappeler que derrière ces 2% (invérifiable de toutes façons, mais on n'ose pas dire 0%, au cas où ça tombe sur vous ), derrière cette petite statistique, se cache le drame d'hommes et de femmes, qui sont ensuite la honte de la médecine, donc souvent oubliés et abandonnés, taxés de folie plus ou moins hypocondriaque.
Il y a quand même plus de gagnants qu'au loto... mais la medecine connait plus d'échecs qu'on ne peut le soupçonner à 20 ans, quand on pète le feu, et qu'on n'a que des amis en bonne santé. Moi aussi, avant, je voyais le medecin un fois par an pour une attestion pour la pratique du sport. Je les croyais très compétent. Mais quand les pépins sérieux surviennent,, on se rend compte qu'ils ne sont que des humains avec leurs faiblesses.
Surfe un peu sur les sites de victimes d'accidents médicaux, tu verras qu'ils ne sont pas rares, et quels sont leurs problèmes pour se faire reconnaître... Et bien sur, bonne chance...

[franz]

Le problème, voyez vous, ce n'est pas ma foi inaliénable dans la médecine, ni même mon supposé visionnage intensif de séries médicales. Le problème, c'est la déification des chirurgiens et médecins que vous semblez faire. Je n’affirme pas qu'ils sont des demi-dieux mais aux mieux de bons plombiers de la tuyauterie humaine. Pour vous au contraire, ils semblent s'élever au rang de sanguinaires divinités, réclamant leur lot de souffrances et de peines pour se sustenter et perpétuer leur règne de terreur.
Existe t-il de purs enfoirés à l'égo boursouflé ? Bien entendu. Des incompétents complets ? Certainement; Mais comme partout ailleurs. Cependant aucun d'eux n'est le fils de Belzébuth en puissance...

Me traitant de déraisonnable, vous me conseillez de consulter les forums d'accidentés de la chirurgie... Dois je seulement relever la paradoxe ?
S'informer, je vous le concède, ce n'est pas seulement entendre le son de cloche le plus clair et attrayant. Mais bien au contraire écouter objectivement les deux parties.

Ce n'est pas ma jeunesse qui m'aveugle, et comme je le perçois pour vous derrière cet adjectif, mon ignorance du grand et terrible monde.
C'est la douleur qui aveugle, qui fait perdre son sens critique, son objectivité, sa raison. La douleur est la mère des erreurs les plus terribles.
La douleur vous fait commettre des erreurs; me considérer naïf, me prêter la déraison, penser que j'ignore qu'il existe des souffrances dues à la chirurgie.

La main du chirurgien vous a pris la quiétude de l'homme sain, mais elle peut l'apporter à l'homme malade. N'est ce pas égoïste de votre part que de vous considérer comme sujet paradigmatique de la chirurgie ?
Je pense que cela l'est. Cependant je n'ignore pas non plus que vous ne pouvez agir autrement, car votre souffrance ne doit pas être effacé par le retour à la normale, à une normale de la plupart des autres malades. Vous êtes, sans doute aucun, un être sacrifié sur l'autel de la médecine, et pour cela nous vous devons le plus grand des respects.

Ainsi vous avez le devoir de me parler des risques, mais vous faites du zèle et cela ne fait que détériorer votre message,vous faisant passer pour l'aveugle qui prêche que tous les objets du monde sont aussi noirs que de la suie.

François

[Jack Sparrow]

François, je pense que tu t'es mépris sur mes intentions, qui ne sont que de rappeler les dangers de TOUTE chirurgie...
Je ne suis pas un papi de 97 ans qui raille la jeunesse, mais juste quelqu'un qui a eu la (mal)chance de faire partie des échecs de la chirurgie et qui veut rappeler qu'il y a deux faces à une medaille. Si tu penses que l'opération peut t'aider, vas y, et si ça marche, j'en serais ravi pour toi.
Bien sur, en aucun cas je ne te "traite" de déraisonnable, d'ailleurs, mon message ne t'était pas directement adressé, tu peux constater que j'y met du tutoiement et du vouvoiement...
Chacun se fait sa raison en fonction de son experience, tu sembles en avoir beaucoup...
Je te souhaite donc un prompt retablissement.

Claude, je revenais juste sur le passage que les chirurgiens n'ont que trop rarement le temps de developper en consultation pré op.
Je ne pense pas que Franz puisse être découragé par ce que j'ai dit, rassures toi...

[franz]

Jack, je sais bien que tu n'en prends pas à moi directement, et c"est là certainement le problème. Comme je l'ai dit, tu n'est pas une personne voyante au milieux des aveugles. Ta parole est faussée par ce que tu endures, et quand tu parles de TOUTES les opérations, tu fais fausse route. TOUTES les opérations ne sont pas pareille, chacune est différente, possédant ses avantages et inconvénients, entrainant plus ou moins d'erreurs médicales. Pour parler sérieusement, il te faudrait me dire les risques de l'opération que je vais subir, opération dont je connais les statistiques. Parle moi raisonnablement, parle moi objectivement et à partir de ce moment là je t’écouterais.

Cesse donc ainsi de faire de ton expérience la généralité. Tu n'informes personne ici, tu te contentes de décrier toutes les opérations car toi même, tu en fus une victime. Tu es la femme qui sur un site pour personne enceinte, met en garde tout le monde sur les risques d'avoir un enfant, car crois moi, il y a bien plus de risques d'avoir un enfant que de se faire opérer par un spécialiste. Faut il alors que les femmes cessent de donner la vie ?

Pour finir relie mon message sur le fait de plaindre l'autre. Je ne veux pas de tes encouragements timorés et creux, je veux un encouragement plein et sérieux. Si ce n'est pas le cas, si tu ne peux pas y arriver, il est inutile que tu reviennes poster quelque chose ici.

François

[Digitale]

Je suis contente pour toi ! C'est top, moi aussi c'était une névralgie simple !
Tiens nous au courant !

[Riteam]

Bonsoir ,

Alors avec des douleurs pubis+aine , on est catalogué NP direct et on va passer à la chirurgie ? C'est à ne plus rien comprendre ...Ou alors c'est un autre nerf qui est visé ?

La chirurgie du nerf pudendal , parlons-en justement . Le problème n'est pas du tout dans le 1% ou un peu plus de patients qui s'aggravent , c'est un risque opérationnel que l'on prend avec n'importe quelle intervention . La difficulté est donc ailleurs pour moi .

En effet, dans mes nombreuses recherches sur la maladie , je suis tombé sur une étude per-opératoire faite sur les interventions chirurgicales NP à Nantes . D'abord per-opératoire ici veut dire des constatations sur l'état du nerf pudendal effectuées pendant l'acte chirurgical , une sorte de diagnostic ultime . Et c'est là que j'ai compris la difficulté : sur 105 patients , la population échantillon , il n'y a avait que 2 personnes ( à peu prés 2% ) avec un aspect normal du nerf pudendal . Chez tous les autres , on a trouvé un nerf pudendal dans un état inflammatoire plus ou moins avancé (sténosé par exemple et /ou fibrosé ) . Ce qui veut dire que la décompression quant à elle peut etre un succès , le syndrome canalaire oté , mais le nerf se trouve déjà dans une souffrance AUTONOME . On ne peut , à priori, aucunement garantir qu'il va se regénérer spontanément chez les 103 patients où il est déjà atteint . Evidemment , si vous etes diagnostiqué et opéré au bout de 3 mois , vos chances de guérison sont maximales ( cad rapidement , le chiffre n'est pas important ) . Après on se donne du temps , jusqu'à 2 ans , pour constater cette repousse nerveuse , mais encore une fois sans garantie , le processus reste apparemment aléatoire ...C'est la raison pour laquelle on reste le plus souvent dans les améliorations de 30% , 50% , en fonction de cette repousse nerveuse et la reprise des fonctionnalités du nerf .

Et c'est pour ça on nous dit la neurolyse du nerf pudendal est sans danger ( au pire , on découpe de la masse graisseuse ) mais par contre avec des résultats mitigés . Il y a aussi des nerfs comme le sciatique notamment qui sont sans doute beaucoup plus résistants car vraiment très épais comparés au nerf pudendal ...

[Christine64]

Je lu avec une grande attention ton message qui mérite justement l'attention.

Sans être spécialiste, médecin, et sans connaissance particulière je comprends parfaitement ce que tu expliques et ce qui expliquerait les résultats aléatoires des opérations.

En effet, comme tu le dis plus c'est pris tôt mieux c'est, idem je pense quant à l'âge du patient car nos nerfs vieillissent en même temps que nous donc sont dans des états plus "vieux", "ridés" que ceux des jeunes qui eux effectivement (je parle des nerfs) peuvent "repousser", se régénérer.

Oui, le chirurgien peut parler positivement de la réussite de la décompression mais effectivement quand on a décompressé un nerf bien abimé et bien il reste abimé. Il est un peu moins "étouffé" ou "écrasé" et l'on comprend mieux ainsi que le malade continue d'avoir mal + ou - et l'on comprend mieux ce qu'écrivent les neuro chirurgiens : vous ne guérirez pas parce que EUX SAVENT ce que tu viens de nous expliquer et nous NON.

Alors, pourquoi ne pas nous le dire ? pourquoi ne pas proposer par exemple un NS à la place de xxxx infiltrations de ceci ou cela, de nous prescrire des ordonnances avec des médicaments qui vont laisser des traces dans l'organisme (on verra ça plus tard).

En tout cas, ton explication et ce que j'en comprends me laisse interrogative ... très interrogative .... 103 patients sur 105 pour qui on ne peut dire si le ou les nerfs vont "revivre" normalement.

Mais alors que se passe t-il avec un nerf comme le sciatique qui, comme pour moi, est peut-être touché en plus du clunéal à moins que ce soit le petit sciatique, mais effectivement sur les croquis que j'ai pu découvrir je vois que ces nerfs qui débouchent sur l'arrière de nos cuisses, mollet et qui vont jusqu'au pied quelquefois le nerf est bien plus épais que le nerf pudendal ou clunéal.

????? en tout cas, ces jours ci je n'arrête pas de m'interroger jusqu'à me demander ce qu'il y a vraiment de mieux à faire .... en restant toutefois dans l'optique de la NS qui est reversible .... c'est cela qui fait pencher ma balance dans les choix que je dois faire. Ceci dit, ma neurologue qui me suit depuis des années (pas pour mes névralgies pudendale/clunéale) me dit : le NS en dernier ressort .... et comme une imbécile je n'ai pas pensé à lui demander pourquoi !!!!! et qu'il y a t-il comme d'autres alternatives ????? opérations ? pour moi c'est NON pour le moment, cachetons à gogo, c'est NON pour le moment sauf que j'essaierai bien le Sativex (can-nab:s) mais impossible pour nous de l'avoir sauf à trouver un super bon gentil neurologue.

Merci infiniment Riteam pour ton message .. et bravo pour sa rédaction qui m'a permis de comprendre.

Merci de ce message très clair, explicite,

[Riteam]

Christine ,

tu dis que tu souffres du sciatique entre autres , as-tu déjà fait une IRM du rachis lombaire pour éliminer la cause "radiculaire " cad l'atteinte du nerf à la racine ? Parce que s'il n' y a rien à ce niveau et comme tu crois que d'autres nerfs sont atteints alors t'as peut -etre des problèmes musculaires : piriforme et obturateur interne . Le syndrome du piriforme explique les fausses sciatalgies et l'obturateur interne le reste ?

C'est juste une idée ...

[Christine64]

oui, j'ai fait cette IRM mais personne ne me dit rien ... il y a des anomalies dont un glissement ou deux d'une vertèbre sur l'autre mais cela resterait "discret" ...

comme je ne sais pas le lire ni interpréter je ne sais plus quoi faire.

Je continue en MP