Chirurgie bilattérale Nantes février 2024 déficit sensations

[Jul]

Bonjour,

Je recherche des témoignages, voici mon cas.
Suite a des douleurs pudendales depuis 2020, qui restaient néanmoins dans les grandes lignes gérables, je me suis fais opéré sur le conseil du médecin de Nantes. Dans le but d'améliorer mon confort de vie. J'avais une tolérance de position assise à 1h et des douleurs qui s'apaisaient avec le repos. L'usage d'un coussin et la limitation de certains efforts m'avait fortement aidé. De retour chez moi, Je suis à 72h de l'opération et je suis plutôt déboussolé. J'ai des douleurs modérées mais surtout : perte de sensation de l'appareil génital à 80% et perte de sensation des 2 fesses à 70% depuis mon réveil. Je ressent très peu les urines et les selles et des difficultés motrices à ces niveaux. Ces "nouveaux" symptômes m'inquiètent fortement, ce n'était pas dans les risques évoqués, on m'avait juste évoqué une probable hausse des douleurs sur quelques mois et une amélioration possible à partir de 6 mois. Je sais qu'en post-op il faut être patient mais J'avoue que mon état psychologique est en train de se dégrader…
Y-a-t-il des gens qui ont vécu la même chose? avec quelle évolution?
Merci d'avance pour vos réponses

[helene pf]

Bonjour Jul
j' ai relu tes anciens posts .
Il est possible que ta chirurgie ait quelques conséquences ...on peut avoir quelques nouveaux symptômes . c'est vraiment trop tôt pour faire le point . Il faut du temps pour que les cicatrisations externes et internes se fassent . ( pour ma part, j'avais eu ensuite une forte sensation de boule dans le rectum = "syndrome de la balle de tennis" ! ) ; cela s'est atténué peu à peu .
prends soin de toi , en évitant bien sûr tout ce qui peut augmenter tes douleurs .
courage et patience .

[Jul]

Merci Hélène pour ton message. Comme tu dis il est bien sûr trop tôt par rapport à l'opération et je le sais. Ces pertes de sensation ont été pour moi une réelle surprise auxquelles je n'étais pas préparé. Je prends note en tout cas de tes conseils.
si quelqu'un d'autre à un retour d'expérience, je suis vraiment preneur. Merci d'avance.

[Aurélien]

Bonjour Jul,

beaucoup de courage à vous devant ces symptômes dont je comprends tout à fait qu'ils vous inquiètent.

Etant donné le peu de recul sur votre opération, je serais plutôt enclin à vous tranquilliser : votre corps prend peut-être du temps à reprendre ses marques. Après, je dis ça sans aucune caution médicale, donc ça ne vaut pas grand chose.

Dans cette section du forum, il y a mon fil postop. J'ai un an et demi de recul maintenant, opéré NP gauche seulement, et j'ai en effet un bilan global plutôt négatif, notamment sur le plan fonctionnel. Pas dramatiquement négatif, mais tout de même assez nettement, au final. Je n'ai pas encore trouvé de solution à ces nouveaux "petits soucis", ni à mes douleurs.

Courage à tous. Il m'arrive fréquemment d'en manquer...

[Jul]

Bonjour Aurélien,
Merci pour ce message d'encouragement. J'ai lu en effet ton journal post-op et je vois malheureusement le bilan plutôt négatif de la chirurgie pour ton cas. Je suis touché par ton témoignage et souhaite te féliciter du courage dont tu fais preuve. Il semble que ta famille t'aide à surmonter cette épreuve et à tenter de tenir bon.
Mon corps a bien sûr besoin de temps et comme disais mon kiné, "rien n'est jamais figé". Je me donne déjà le temps de la cicatrisation externe et interne, et voir si cela influe sur mes sensations.
Bon courage à toi

[Jul]

Etant à J+7 de mon intervention, J'ai rappelé le CHU. J'ai eu le chirurgien qui m'a opéré par téléphone (il a été réactif pour me rappeler) je lui ai indiqué mes inquiétudes dans ces pertes de sensations et difficultés motrices. Pour lui cela arrive souvent, comme on vient titiller le nerf, cela peut provoquer ces pertes de sensations. Il m'a indiqué que cela allait revenir progressivement.
Je prends mon mal en patience, et me ménage au mieux tout en conservant de l'activité (marche, tâches ménagères, sortie du chien…) Au moins j'arrive à me déplacer sans trop de soucis.
D'autre opérés sont-ils passés par là?
bon courage à toutes et tous

[Sam8]

Bonsoir,
Je suis rarement connecté.
Après l'OP, mon nerf était "à la rue", perte de sensibilité, etc et j'ai vraiment flippé voir paniqué.
Il faut quelques mois avant que les choses reviennent dans l'ordre, pour moi reviennent à l'état initiale sur le plan neurologique.
Un premier palier à 1 mois, puis un deuxième à deux mois, etc...
Chaque cas est différent.
Bon courage et tiens nous au courant sur le forum de tes "aventures" si l'on peut dire...

[helene pf]

Bonsoir Jul ,
le chirurgien a raison lorsqu'il dit que "titiller" les nerfs peut amener quelques sensations que l'on avait pas avant ; parfois le nerf est difficile à atteindre et en "charcutant" un peu autour , ça peut provoquer quelques désagréments pendant quelques temps ; surtout que tous ces foutus nerfs sont très proches les uns des autres .....
patience, mois après mois , tu verras les changements positifs .
Personnellement, je notais chaque mois les localisations des douleurs, et leur intensité . je voyais ainsi l'évolution .
Prends soin de toi .

[Jul]

Sam, Hélène,

Merci pour vos messages / conseils. J'ai en effet repris mon "cahier de douleurs" ou je notais surtout au début (conseil de mon kiné) mes sensations / douleurs semaines après semaines. Je vais avancer jour après jour. J'essaie de rester un maximum positif.