Guérison Totale

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Modérateur: cousin54

Re: Guérison Totale

Messagepar p_vaness » Dim 14 Déc 2014 18:59

Effectivement, chq cas est different.
Pour garder espoir, voici des temoignages de guerison totale aux us, une femme operee par Aix, etun homme opere ar l equipe de Houston, formee par Nantes ( trans-gluteal)
http://www.pudendalhope.info/forum/view ... f=2&t=2633

Merci pour le site de J. R.!
Femme, 31 ans
Hernie discale L5S1 gauche Nov-13, pire en Dec-13:arret pro jan14. Chiro jusqu'a Feb-14 :1eres brulures a gauche.
Diagnostic peu clair, Hopital de T.+Aubagne = NP sous coulee piriforme + syndrome myofascial.
Infiltrations, Laroxyl, anti-inflammatoire: 0 effet.
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Re: Guérison Totale

Messagepar steina » Lun 15 Déc 2014 15:44

Je ne lis pas l'anglais couramment. C'est Jimmy qui est guéri? Et il lui a fallu plus d'un an, c'est cela?
début Np avril 2013; opérée à Nantes en avril 2014; traitement: Lyrica et Laroxyl; utilisation du froid et du tens.
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Re: Guérison Totale

Messagepar cihani » Lun 22 Déc 2014 06:48

il faut surtout arrêter de croire que les npistes viennent tous ici.
il y en a bcp pour qui la np est vivable, et occasionne que quelques brulure de temps en temps ou moment de la journée/activité.

il suffit de lire les forums sur le canal carpien, 95% ce sont des retours négatifs, or, on en guéri, et le sujet est bien mieux maitrisé que la NP. Ma grand mère a été opéré du CC, et est guérie à 100%.

Les gens qui viennent sur le forum relativement régulièrement sont ceux qui ne guérissent pas, donner conseil, espérer de nouvelles methodes, espoir, etc...
Et tu as beau etre sceptique, mais ceux qui guérissent ne reviennent au mieux, qu'une fois. Lors e ma sciatique invalidante L5S1 je faisais nombre de recherches, lisais les forums (déprimant), les diverses solutions, etc...et finalement je ne fus traité qu'avec 3 infiltrations et n ai plus, parfois, que quelques engourdissement au pied. Ces forums, je n'y ai jamais remis les pieds.

2mois après le déclenchement de ma NP, je fus totalement guéri arpès un mouvement du bassin, une douleur énorme pendant 10 jours, mais plus aucun autre symptome (contraction, disérection, constiaption,...)=> j ai repris une vie normale, et puis un simple passage à la selle 1 mois après et tout est reparti.
Le forum, durant ce mois, je n'y étais pas retourné, tout allais à 100km/h, retour travail, papiers, medecin du travail, et puis aussi reprendre contact avec les amis, visiter la famille, etc etc...

donc on en guéri, mais nos spécialistes ne comprennent rien à la NP, c est un flou complet, sinon ils auraient 90% de guérison et ne se contenteraient pas d'un % d'amelioration.
Ils sont obnubilés par le nerf, et ne prennent pas assez en compte de nombreuses choses: artère pudendale (un nerf mal irrigué est également en souffrance), défécation (jimmy, tout comme moi a vu ses douleurs revenir après défécation/constipation, moi c etait une selle très importante), etc...

Je suis à 4 mois post OP nantes, on me dit d'attendre 6 mois, mais je n'y crois absolument pas, les meme positions me donnent les meme douleurs, les meme contractions, etc....
en faisant abstraction de ce mois, je fus quand meme très amélioré par rapport au début de la NP, avant opération. La douleur au début etait permanente et arrivait rapidement apres le réveil. donc sans chirurgie, j étais deja amélioré.
post op, je suis très agravé à la marche, un peu mieux en position assise, ou allongé.
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Re: Guérison Totale

Messagepar p_vaness » Sam 10 Jan 2015 10:24

C' est interessant, moi aussi ca a commence avec une sciatique L5S1 très invalidante (Dec13/Jan 14), qui a disparue complètement 1 mois avant le debut de np (Fev14).
Lien?
J' ai vu ca bcp sur le forum, il y a un lien c est sur.
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Hernie discale L5S1 gauche Nov-13, pire en Dec-13:arret pro jan14. Chiro jusqu'a Feb-14 :1eres brulures a gauche.
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Re: Guérison Totale

Messagepar tulipe » Sam 10 Jan 2015 12:14

moi opérée a AIX IL Y A 19 MOIS guérie pour l'instant à 80 %
opérée à aix en 2013 - douleurs réapparues depuis début 2016 (douleurs aléatoires parfois difficiles)- aucun médicament - je prévois éventuellement le botox à aix (à voir)
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Re: Guérison Totale

Messagepar julienne » Lun 12 Jan 2015 10:32

Bonjour à tous.
Que veut dire rpg.
Merci pour vos réponses
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Re: Guérison Totale

Messagepar spout » Lun 12 Jan 2015 17:58

Si je ne me trompe pas, c'est rééducation posturale globale.
Douleurs depuis septembre 2013. Dos, périné(2 cotés), derriere les cuisse et les plus importantes au fessiers.

Ostéo, kiné, acuponcture, masso.
Aucune médication.
Homme de 25 ans.
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Re: Guérison Totale

Messagepar AMELIE1712 » Lun 12 Jan 2015 19:10

Moi perso, j'ai déjà expliqué mon cas dans plusieurs post sur le forum, mon 3ème épisode douloureux s'est terminé, je vis depuis une dizaine de jours tout a fait normalement aucune douleur. Sur la fin de mon épisode, j'ai eu des périodes de mieux mais quand j'allais à la selle, les douleurs revenaient un peu, Aujourd'hui je n'ai plus de douleurs après les selles.
A nantes on m' a dit quand examinant des cadavres, certains avaient ce fameux nerf coincé et dans leurs dossiers médicaux, aucune mention de ces douleurs, d'autres avaient eu des douleurs et que sur leurs cadavres pas de nerfs coincés donc les douleurs ne proviennent pas toujours du nerf pudendal. Moi j'ai lu un article qui stipulait que souvent les gens se contractent sans s'en apercevoir, malgré eux, au long de la journée, et qu'a force des contractures sur tel ou tel nerf peut faire souffrir, ça m'a fait réfléchir et j'ai étudié mon cas. En effet dans la journée je m'aperçois que j'ai les fesses souvent contractée pourquoi ? je ne sais pas mais c'est comme ça, je me contracte sans m'en rendre compte, alors maintenant j'y fais attention et plusieurs fois dans la journée je teste "mes fesses" oui, elles se contractent, alors je fait un relâchement du périnée plusieurs fois dans la journée et je sens bien en effet que mes muscles se relâchent ce qui prouve que j'étais bien contractée... maintenant tous les jours j'y fais attention, c'est devenu une habitude de me relâcher cette zone, je sens bien mes muscles qui se relâchent, je fais ça plusieurs fois par jour c'est devenu un réflexe, et comme par miracle depuis que je le fais quotidiennement plusieurs fois par jour, mes douleurs ont totalement disparuez, je suis certaine qu'il y a un lien, nos muscles se contractent malgré nous et deviennent durs et plus courts, et oui, muscle contracté se raccourcit, et les douleurs myofaciales arrivent et ces muscles peuvent bloquer le nerf... et une fois le nerf touché il faut un certain temps pour qu'il se remette en place, donc pour moi le relâchement musculaire me fait du bien, essayez dans la journée de relâcher votre périnée vous sentirez vos muscles se relâcher, et vous vous apercevrez que vous étiez bien contracté, bref je ne sais pas si je me fais bien comprendre, pour moi cela fonctionne, pour relâcher son périnée il faut simuler une envie d'uriner et de pousser,au début vous pouvez le faire assis sur un siége de wc, et après sans, relâcher les muscles pour que l'urine ou les selles puissent passer, plusieurs fois par jour et vous vous rendrez compte que vos muscles étaient bien contractés si vous sentez un relâchement, cette article était bien et m'aide beaucoup. Au début, je m'obligeais à le faire plusieurs fois par jour et après vous verrez automatiquement vous le ferez de vous-mêmes sans y penser ça fonctionne bien pour moi pourquoi pas pour d'autres, peut-être pas tout le monde mais certains c'est sûr... après a vous de voir.
01 à 04/11, 10/13 à 03/14 (brulûres vagin,anus contracté douloureux,sensation corps étranger,position assise impossible).depuis 07/14 (idem+douleur bas du dos,fesses,cuisses) rdv à nantes oct.14 pas syndrome myofacial,mais douleurs np : pas traitement mais détente et gérer. location TENS pas encore testé
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Re: Guérison Totale

Messagepar Jack Sparrow » Lun 12 Jan 2015 21:05

Bien vu Amelie, cette zone se contracte souvent toute seule. Inconsciemment.
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Re: Guérison Totale

Messagepar Marie-Claire » Lun 12 Jan 2015 22:02

Cette zone... et les autres !
Quand je me réveille souvent mes jambes à 1/2 mortes se contractent, alors le processus "ininterrompu" (!) des douleurs se déclenche de plus belle ! Pas question de rester coucher ! Après avoir fait quelques pas, cela s'arrange un peu !
Depuis 2008 - Syndrome de la queue de cheval - paraplégique incomplète - Douleurs neuropathiques intenses : étaux et brûlures en continu avec des pics insupportables -
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