Guérison Totale

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Modérateur: cousin54

Re: Guérison Totale

Messagepar Christine64 » Ven 12 Déc 2014 06:48

Franchement il ne faut pas s'arrêter à une seule information qui dit qu'une fois l'électrode implantée elle se "greffe" à notre corps.

Je pense qu'il faut demander confirmation au neuro chirurgien chargé de ce travail.

Pour ma part, mon dossier est prêt à partir, donc dès que j'ai le RV je vous le dis et ensuite je me liste toutes les questions utiles et indispensables dont celle-là.

Chris
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: Guérison Totale

Messagepar françoise » Ven 12 Déc 2014 08:54

Cosmos,je marche le plus possible,simples trajets,balades ou randos,je n'ai quasi pas mal en marchant,ni plus après.Mon ostéo spécialisé m'y a encouragé,pour lui tout exercice phyisique augmente l'apprt circulatoire et en oxygène dans cette partie du corps et est bénéfique,sauf si l'on ressent des douleurs augmentées à ce moment-là.
60 ans,infirmière cadre en gériatrie;N.P depuis avril 2013,origine présumée problème piriforme gauche,non opérable,non infiltrable..Echec kiné,ostéo,thérapie neurale;suivi sophro,consult.douleur.Lyrica (actuellement en sevrage progressif),Tramadol 100 retard.
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Re: Guérison Totale

Messagepar yan28 » Ven 12 Déc 2014 09:31

bonjour

concernant la stimulation cordonale postérieure rétrograde

je ne suis pas là pour créer de polémique

quand je dis que une fois les électrode implanté en L2 de manière rétrograde dans la moelle épinière on ne peu plus les enlevé c'est une évidence car il font corps avec les filets nerveux!!! alors ont a déjà du mal a décomprimer un nerf pudendal
donc allez enlevez les électrodes sans léser les filets nerveux!!, si vous trouvez un neurochirg qui sait faire, faite moi signe je suis preneur!!

On peu dans la première semaine implanter les électrodes en test et laisser le boitier en externe , mais ensuite tout sera implanté si la personne a des soulagements.
si on implante pas au delà de deux semaines, 'c'est l'infection assurée a plus ou moins long terme! et si on veut arrêter :seul le boitier et le fil seront extrait.

mais bon effectivement je n'ai pas la science infuse mais 20 ans de souffrance du np et 20 ans de consultations, examens, opérations et explications avec tous les spécialiste français et aussi belges avec entre autre 3 opérations du np, infiltration ganglion impar, implantation en L2, radio fréquence pulsée, consultation spécialisée avec des neurochirurgiens spécialisés dan la neuromodulation sacrée, la stimulation cordonale et aussi l'implantation d'électrodes au niveau du cerveau (stéréotaxi), avec aussi la proposition de mettre un site antalgique implanté qui va délivré de la naropéine directement dans le nerf pudendal par l'intermédiaire d'un cathéter et d'une chambre a chimio implanté sous le nombril!
bref malheureusement je penses savoir de quoi je parle!
implantation de site antalgique avec délivrance de naropéine par l'intermédiaire d'une chambre implantée sous le nombril
attention je ne m'en féllicite pas , j'auari préfèré éviter ce genre d'expériences!!

cordialement
yan28
 
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Re: Guérison Totale

Messagepar coussinette » Ven 12 Déc 2014 13:48

Yann28 a dit :
implantation de site antalgique avec délivrance de naropéine par l'intermédiaire d'une chambre implantée sous le nombril
attention je ne m'en féllicite pas , j'auari préfèré éviter ce genre d'expériences!!

Pourtant sur le papier ça parait pas mal, un produit anesthésiant diffusé au plus près du nerf en continu, on pourrait penser que ça serait efficace... Peux-tu nous en dire plus ? Le dispositif n'a pas fonctionné ou alors tu as eu des complications ?

Quel parcours en tout cas :o , tu as tenté toutes ces techniques ? Stereotaxie et tout ? Est-ce qu'on te propose encore autre chose aujourd'hui ? (Je suis curieuse ;) !)
Névralgie clunéale droite - suivi Nantes- opérée juillet 2013
Reprise à temps partiel en 2014, environ 50% d'amélioration avec l'opération
Laroxyl, Ixprim, Versatis, et toujours beaucoup de précautions.
2015 : début des symptômes à gauche, opérée en septembre 2016
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Re: Guérison Totale

Messagepar Christine64 » Ven 12 Déc 2014 17:53

C'est bizarre il me semblait avoir fait un message pour répondre à Yann28 sur les électrodes implantées près de la moëlle épinière .... et je ne le vois plus ???

vous l'avez vu ou lu ?

je ne l'ai peut-être pas validé ?
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Re: Guérison Totale

Messagepar p_vaness » Sam 13 Déc 2014 18:39

Peut etre que je suis desillusionnee mais je crois tjs a la guerison possible par kine.
Bcp de temoignages dans ce sens ici , ou ailleurs. Aux etas unis, comme chez G. on prle de guerisons totales ou grande ameliorations. Apres tout depend du cas bien sur. et effectivement, la rpg, mr G. A Ablon etc.
En tout cas il faut essayer. Qqun connait il le sort de Jean R.? Il vait une np, et il gueri?

Moi pr repondre vite fait, je vais un peu mieux ms la np ne part pas, et lyme est tjs une galere. Le traitement dure au moins un an, j ai commence en sep. Lyme peut creer des symptomes np qui disparaissent mais je vois bien que mon casest plus eolue que les cas habituels de lyme.
Je ne suis plus sure que le traitement de lyme fera partir la np. On verra
Femme, 31 ans
Hernie discale L5S1 gauche Nov-13, pire en Dec-13:arret pro jan14. Chiro jusqu'a Feb-14 :1eres brulures a gauche.
Diagnostic peu clair, Hopital de T.+Aubagne = NP sous coulee piriforme + syndrome myofascial.
Infiltrations, Laroxyl, anti-inflammatoire: 0 effet.
Aout14: LYME chronique!
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Re: Guérison Totale

Messagepar claudmi56 » Sam 13 Déc 2014 19:42

réponse à Vanessa - en effet, Jean R. est tombé de cheval au cours d'un tournage et c'est à la suite de cette chute que s'est déclarée sa NP. Il avait, je pense créé un site "le Q entre 2 chaises", sur lequel il disait sa galère pendant l'année qu'ont duré ses douleurs insupportables. Comment s'en est-il sorti si bien et si vite ? le site ne doit plus exister et je ne me souviens plus ce qu'il disait au sujet de sa guérison.

Ce qui est sûr, à le voir aussi alerte et souriant sur les écrans, c'est qu'il est TOTALEMENT GUERI ! et ça remonte à pas mal d'années ! Peut-être quelqu'un d'entre vous a + d'infos sur ce sujet.

Amitiés à tous, je ne poste pas souvent parce que pas grand à dire de plus : tellement douloureuse. tenons bon !
NP gauche depuis 2005 suite fracture coccyx - améliorée en 2006 par magnétiseur,18 mois - rechute en 2008- ostéo à Rennes : 80 % de mieux 2 ans - reprise douleurs, l'ostéo ne peut plus rien. Léger mieux avec méso à Rennes. OP à Nantes en nov dernier. J'attends la vraie amélioration. Séroplex et Prazepam.
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Re: Guérison Totale

Messagepar helene pf » Sam 13 Déc 2014 20:09

qui peut dire que J Rochef.. est totalement guéri ? !
Ce n'est pas parce qu'il parait souriant et alerte .......
Lorsqu'il était parrain de l'AMAP,( dont le journal "le C entre 2 chaises" a publié un message de lui,) il était resté très discret sur ses douleurs et ce qu'il a fait pour aller mieux.
Son métier ne lui permettait pas de divulguer ,pour diverses raisons, sa pathologie "np".....

voir la reprise de son message sur ce lien :
http://www.association-ainp.com/
78 ans ! NP chronique depuis 1999 (à 53 ans) opérée D et G à Nantes en 2002, certaines douleurs diminuées de 50 à 70 % .Restent les douleurs ano-rectales + syndrome intestin irritable => très peu de voiture, assise avec coussin. [ rivotril +paroxétine+ relaxation + quelques étirements]
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Re: Guérison Totale

Messagepar Digitale » Dim 14 Déc 2014 17:54

La kiné ne peut guérir que les gens pour qui c'est myofacial.
Dans mon cas, nerf comprimé au maximum (4/4) aux 2 endroits possibles, la kiné n'a servit a rien du tout.
Femme 25 ans. Symptômes depuis octobre 2013, EMG puis diagnostiquée NP gauche en décembre 2013. Lyrica 100mg/jour bénéfique. 2 infiltrations en 2014, échec mais confirme NP. Opérée le 20 octobre 2014 à aix en provence. Arrêt du lyrica février 2015. Plus aucun traitement. Soulagement 90%
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Re: Guérison Totale

Messagepar Souricette » Dim 14 Déc 2014 18:20

Idem pour moi la kiné n'a servi a rien, j'avais même parfois l'impression que ça augmentait mes douleurs, compresssion à 2/4 et 4/4 aux deux endroits
NP droite depuis Avril 2013 diagnostiquée à Aix Décembre 2013.Lyrica 400 mg/jour.Infiltrations Mars et Mai 2014 amélioration diminution Lyrica 50mg/jour mais toujours invalidant position assise.Opérée à Aix début Novembre 2014 nerf + hystérectomie
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