inquietude opération

[maluna]

Bonsoir Steina
Heureuse d'avoir de tes nvelles...avec ce changement de forum j'ai l'impression de vous avoir perdues !!!

Je suis heureuse que tu envisages l'opération ds cet état d'esprit...je partage ton avis, malgré nos craintes, je pense qu'il ne faut pas dépasser nos limites...la souffrance physique et morale est déstructrice...puis-je te demander un rappel: tjrs suivie par Dr B..? opération sur Aix ? bilatérale?
c avec bcp de sincérité et d'amitié que je penserai, que nous penserons à toi...il faut y aller... chacun(e) son tour... Stp ,repéres les plus belles chbres, plus gentilles infirmiéres et plus bo brancardiers....bah oui, un minimun d'info me semble obligatoire...je compte bien m'y rendre aussi !!!!!

On attendra de tes nvelles avec impatience, intérêt bcp d'amitié...

Bises

[Moyacaso]

Bonjour
Moi j'ai rdv en mai ...
Mon histoire est bien differente...
Je vous la raconterai en detail des que j'aurai un denouement!
Je compte aussi sur toi pour les details ...
Chacun son tour
Je suis sure que ca ira bien..
Courage on est tous et toutes avec toi

[Thilalo]

RDV Nantes hier...je réfléchi une petite semaine mais je pense accepter l intervention...

[Moyacaso]

personne ne peut décider a ta place...
personne ne peut parler de ta douleur a ta place...
il y a un an a peine, il etait or de question de me parler d'operation... je suis dans cet état à cause d'une operation justement!
pourtant je vois la maladie qui gagne du terrain de jour en jour
je me vois regresser chaque semaine petit a petit
je souffre parfois tellement que je ne peux pas me lever du tout
je ne sors plus de chez moi,je ne conduis plus, ma vie sociale est reduite a ma stricte famille,je ne peux plus marcher,la liste est non exhaustive!
j'en suis parvenue au point où même si l'opération aggravait mon état,je pense que mon état ce serait détérioré seul!
j'ai 40 ans et ma vie est vide...que dois je faire?
en ce qui me concerne j'estime impossible de continuer une vie ainsi!
je préfère tenter le tout pour le tout ,plus tard il risque d'être trop tard ,je préfère griller toutes les cartouches et advienne que pourra!
oui j'ai peur mais ma douleur est encore plus forte
j,ai mal dans mon corps et mal dans mon etre tout entier et je pense qu'il en est de même pour la plupart de vous a cause de cette merde qui nous ronge!
si je ne tente pas j'aurais toujours le doute de n'etre pas aller au bout
voila mon opinion
ca n'engage que moi
bon courage

[eleni]

Je souffre depuis 6 ans de cette maladie. Comme nous tous je suis passe par un parcours complique pour avoir un diagnostic
Depuis 2 ans je suis suivi a nantes et jetrouve l equipe et en particulier l urologue tres a l'écoute et ca fait du bien! A ce jour les douleurs rythment ma vie des que je vais a peu pres je profite de ma famille mais quelques fois les douleurs me font plonger et j ai besoin dem arreter de travailler quelques jours pour reprendre des forces physiquement et moralement,

Fin mars j ai consulte l équipe pluridisciplinaire de nantes ils me proposent l operation
J ai bien compris que les effets de l opération etaient perceptibles entre 6 mois et 2 ans apres mais ce qui me fait tres peur c est que ce soit encore pire apres ? J ai besoin de vos témoignages ceux qui ont franchi le pas ou ceux qui ont décidé de ne pas se faire opérer pourquoi??
Merci pour votre aide

ne t'inquiète pas pour l'opération je me suis fite opérée a aix en provence le 21 02 2014 on m'a décompressé le nerf pudental! je souffre beaucoup moins et fais de la réeducation! le kiné spécialisé m'a dit que j'étais en voie de guérison

[Thilalo]

Intervention bilatérale le 9 septembre à Nantes...tableau atypique...mais je ne vois pas d autres alternatives...on verra bien...bon courage

[matos]

bonjour je veus juste dire qu il n y a pas dautre alternative on ne peut pas vivre avec la douleur on ne s abitue pas a la douleur en aucun moment on peut dire je suis abitue a la douleur donc a mon avis personnel il faut tout tenter dans la vie pour souffrir moins j ai etais opere bilateral en 2010 et j allais mieux aujourd hui mois mais je ne regretterais operation car a mon avis s est la derniere alternative

[boudon]

Je suis tout à fait d'accord avec toi,on ne s'habitue pas à la douleur elle nous épuise et nous diminue moralement et physiquement(surtout quand elle est intense).Quand j'ai des périodes ou j'ai moins mal si on me dit que je m'habitue à la douleur je corrige toujours.Moi j'ai pas beaucoup hésité avant l'opération... et je ne regrette pas même si c'est pas miraculeux mais il y a un petit mieux alors je prends.
A bientôt

[cihani]

Bonjour,

Je crois que c'est un tout, la douleur n'est pas la seule à faire pencher la balance, la détresse mentale aussi.
Je ne supporte plus dans mo ncas de rester allongé toute la journée, de courir dans ma chambre m'allonger après un repas familial/amis, de ne plus avoir de vie sociale (restau, ciné, etc)...

Si on me propose l'opération, je signe :p

un ancien compte rendu du Pr R....tiré du site pudendalhope. (en anglais)

http://www.pudendalhope.info/sites/defa ... sition.pdf

en gros 70% d'amelioration, c'est à dire de personne passant sous l'echelle 3 : la douleur ne peut etre ignorée mais n'interfère pas avec les activités quotidiennes mais avec la concentration.(alors que d'autres, une amélioration de 1% compte dans les opérations positives...)

L'autre problème, c est comme pour effectuer un achat, nous cherchons des avis...et bien souvent, ils sont plus souvent négatifs que positifs, les opérés, c est pareil, plus de retour (même les chirurgiens n'en entendent plsu parler, guéris? partis voir si l'herbe est plus verte ailleurs?...)

[Christine64]

Dommage c'est en anglais et même si j'ai quelques notions c'est trop difficile car c'est du langage médical.

Ce document date de 2004, 10 ans donc se sont écoulés.

Dans les 70 % d'amélioration (au passage 10 ans après on est encore à 70 % sauf que les spécialistes ne savent pas quel est le pourcentage d'amélioration dans ces 70 %) - Effectivement 10 % de douleurs en moins c'est toujours ça.