1 mois avant chirurgie AIX

Expérience personnelle, résultat, réflexion...

Modérateur: cousin54

Re: 1 mois avant chirurgie AIX

Messagepar fanou29 » Mar 11 Aoû 2015 19:56

Bonsoir à tous,
après mes derniers échecs (protocole myotox en avril et qutenza en juillet) j'étais bien décidée à attaquer la chirurgie, en me disant qu'il fallait tout essayer, que je ne pouvais plus vivre comme ça (douleur à 7/10 en moyenne et quotidienne)...
Aujourd'hui j'ai eu rendez-vous à Nantes clinique C. de Sienne pour une infiltration du ligament sacro-épineux en vue d'une éventuelle chirurgie, et j'ai revu le docteur Ri.... que j'avais vu en 2010/2011 déjà et qui à l'époque m'avait proposé un neurostimulateur. Il m'a avancé les mêmes arguments qu'il y a 4 ans, à savoir que la chirurgie dans mon cas était un peu une étape inutile et il m'a reproposé le neurostim.
Mes douleurs partent des lombaires et descendent jusqu'aux plantes de pieds, surtout à gauche. La névralgie clunéale et pudendale, ainsi que le syndrome des muscles obturateurs à été diagnostiquée en 2010 et reconfirmée en 2015 par le docteur Lab---.
J'ai confiance en leur jugement mais je ne suis pas prête à la pose d'un neurostimulateur, pour moi c'est invasif et me ça rendrait plus fragile, au travail particulièrement.
Je prends donc le temps de la réflexion, et je vous demande vos avis par rapport à ce choix. J'envisageais le neurostim comme la dernière des solution en cas d'échec de la chirurgie, j'ai peut-être tort.
En tous les cas je lui ai parlé d'internet et il se sent injustement jugé et quelquefois trop sévèrement critiqué. Je lui ai dit qu'au contraire je lisais beaucoup d'avis positifs sur l'équipe de Nantes.
Je salue ici à nouveau leur professionnalisme et la qualité de leur écoute.
Fanou
Souffre depuis 2008. Diagnostiquée obturateurs et clunéalgie en 2010 à Nantes. Opérée clunéaux en janvier 2016. En attente d'aller mieux !
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Re: 1 mois avant chirurgie AIX

Messagepar Digitale » Mer 12 Aoû 2015 07:37

Si il te dit que l'opération ne servirait à rien ét que tu lui fais confiance, alors essaie sa proposition. Tu ne peux pas rester comme ça
Femme 25 ans. Symptômes depuis octobre 2013, EMG puis diagnostiquée NP gauche en décembre 2013. Lyrica 100mg/jour bénéfique. 2 infiltrations en 2014, échec mais confirme NP. Opérée le 20 octobre 2014 à aix en provence. Arrêt du lyrica février 2015. Plus aucun traitement. Soulagement 90%
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Re: 1 mois avant chirurgie AIX

Messagepar fanou29 » Mer 12 Aoû 2015 08:15

Bonjour Digitale,
je vois que l'opération t'a supprimé 90% des douleurs ! Avais-tu toi aussi des douleurs type sciatique dans les jambes et les pieds?
C'est quand même très lourd le neurostimulateur, ce boîtier sur le ventre, ces électrodes dans la colonne, ça me panique...
Fanou
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Re: 1 mois avant chirurgie AIX

Messagepar Digitale » Mer 12 Aoû 2015 08:51

Non moi c'était vraiment purement NP, brûlures surtout mais localisées dans les parties intimes. Aucune douleur myofasciale, ni assise, ni de dos , ni des membres. C'est pour ça qu'il n'a pas hésité à m'opérer .
Femme 25 ans. Symptômes depuis octobre 2013, EMG puis diagnostiquée NP gauche en décembre 2013. Lyrica 100mg/jour bénéfique. 2 infiltrations en 2014, échec mais confirme NP. Opérée le 20 octobre 2014 à aix en provence. Arrêt du lyrica février 2015. Plus aucun traitement. Soulagement 90%
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