1 mois avant chirurgie AIX

[franz]

Après le retour de mes douleurs il y a trois mois, je suis allé consulter le docteur Bau.... à son cabinet sur Paris. Bien que mes douleurs soient situées sur le pubis et les aines, il m'a assuré qu'un pur syndrome de compression en était la cause. Il m'a aussi assuré que cela faisait de moi un parfait patient pour une chirurgie.

Après avoir discuté plus longuement des choix qui peuvent s'offrir à moi, j'ai décidé de me faire opérer au plus vite, sautant ainsi les multiples injections de corticoides qui ne servent à rien pour les gens qui ont déjà fait une récidive après, ( personnellement, injection l'année dernière, reprise douleur un an après beaucoup plus fort) qu'à retarder une chirurgie.

Je vais donc me faire opérer au début du mois de juin, et vous tiendrai au courant de l'évolution de mes symptômes.

Encore une fois, je tiens à dire, après avoir arpenté les forums de long en large, qu'il ne faut pas craindre une chirurgie comme celle là. Il faut avancer au plus vite quand on le peut. De même je vois les gens parler des trois pourcent de personne pour qui cela empire. D'une part sans doute que la maladie aurait empiré de toute façon, mais plus encore que même dans des opérations bénignes comme les chirurgies des hernies, il y a un taux de névralgies créées bien plus important que pour l'opération qui nous concerne, entrainant des douleurs tout aussi insupportables.

Ne pensez pas que mes douleurs soient aisées à supporter, je monte parfois à 8/10 à l'EVA, mais il faut arrêter de ne pas avancer et de renâcler à faire ce qu'il faut.

Je vais donc me faire opérer au début du mois de juin, et vous tiendrai au courant de l'évolution de mes symptômes.

Ps : Je tiens à souligner le rôle non négligeable de Digitale dans mes prises de décisions. Je la remercie donc.

[Christine64]

L'important pour toi c'est de te sentir rassuré ou du moins sûr de ton choix et être persuadé ou croire que cela va aller mieux pour toi.

Je reviens toutefois sur les fameux 3 % qui seraient plus douloureux après qu'avant .... d'abord je ne crois pas à ce pourcentage et ensuite le fait que les neuro chirurgiens disent : "de toute façon cela serait devenu plus douloureux" !!! ok, mais plus douloureux SANS opération et pourquoi plus douloureux APRES opération ???

Il y a quand même quelque chose qui cloche dans ce raisonnement. Ainsi, avec ce raisonnement le chirurgien s'en sort toujours bien, pas de sa faute puisque "de toute façon son état se serait empiré" .... sauf que le malade a tout fait justement pour que cela n'empire pas puisqu'il a choisi l'opération.

C'est mon point de vue que je partage avec vous mais qui ne vaut pas pour affirmation.

Une dame qui fait une "cure" dans un centre de rééducation pour sa NP me dit : "j'y crois" !!! et bien je lui dis " vas-y" !!!! le fait d'y croire apporte des chances que cela aille mieux ou du moins laisse l'espoir.

Il vaut mieux faire ça "de son plein gré" après réflexion.

Je te souhaite en tout cas tout autant de succès que Digitale dont tu parles dans ton message.

[franz]

Le problème avec l'argument de la chirurgie qui aggrave est que c'est également un bon argument pour ne pas se sentir concerner... Chaque chose dans la vie est une prise de risque... Après on réduit ces risques, en mettant sa ceinture, ou allant consulter le bon chirurgien. Je ne me sens pas rassuré, il m'a dit que cela irait mieux, je le crois car il sait de quoi il parle, mieux que moi ou vous.

Ma mère à une sclérose en plaques, bien que de manière peu virulente... Dois je me répéter toute ma vie que j'ai 5 à 7 % de développer sa maladie et arrêter de vivre, faire attention à tout et adapter ma vie en fonction d'une potentielle maladie ? Je ne pense pas.

Ce qui nous différencie sur ce site pour la choix de la chirurgie, n'est pas notre s£x£, même pas entièrement nos douleurs, mais nos âges. J'ai 24 ans et une vie à vivre pleinement, le choix de la chirurgie est presque une décision naturelle, car elle est la seule à pouvoir nous offrir une vie sans souffrir terriblement à ce niveaux là. D'un autre coté, les personnes déjà à la retraite, pour qui le choix est plus compliqué, et je le comprends parfaitement; notre urgence de vivre, de faire les choses est différente. Vous avez une vie pleine derrière vous et nous encore qu'une enfance.

Pour moi le laroxyl fonctionne très bien et je n'ai aucun effets secondaires... Je pourrais rester comme ça encore de nombreuses années selon le docteur B....., mais ce n'est pas la bonne solution. Il faut le dire, l'écrire, ne pas avoir peur de cette grande méchante chirurgie pour tous les jeunes qui peuvent venir ici, leur dire qu'ils peuvent envisager la chirurgie, ou au moins consulter les vrais spécialistes, donc les personnes qui ne postent pas ici (sans doute un point négatif, les docteurs devraient également donner leurs avis et ne pas ostraciser leurs patients.)

[franz]

Et je ne te vise pas en particulier Christine ( le prenom de ma mère au passage ^^), c'est juste que c'est un opinion que j'ai pu avoir après avoir parcouru tous les forums ou presque anciens, comme nouveaux.

[Lalaith]

Comme je te comprends Franz, on a toute une vie à construire, et ça ne peut pas se faire dans des conditions de souffrances telles que les nôtres. Tant mieux pour toi si tu es un bon candidat pour l'opération, tu as toutes tes chances de guérison, j'espère que tout ira bien pour toi, bon courage!

[franz]

Lalaith, tu n'as pas la possibilité de l'opération toi ? Tu n'as pas de np c'est ça ?

[Lalaith]

Franz, moi sur examen clinique les docs pensent à une hypersensibilité, et non à une NP canalaire. Je dois faire une infiltration pour confirmer (ou pas?) que ce n'est pas une NP canalaire (donc en toute logique l'infiltration devrait aggraver mes douleurs, si je souffre d'hypersensibilité). Voilà, donc pour le moment pas question de décompression. Comme solutions à ça j'ai le botox et éventuellement une vestibulectomie si l'inflammation recule un peu. Pour l'instant voilà où j'en suis.

[Vilsi]

Franz si je n'avais qu'un mot a écrire sur ton choix j 'écrirais BRAVO!!! Tu as fais le choix de te faire opérer le plus vite possible et tu as entièrement raison, rien ne sert d'attendre.
Tu es encore très jeune et encore beaucoup de très belles années devant toi alors inutile de souffrir pendant des mois et des années pour rien, moi j'ai 50 ans mais avec un esprit très jeune, et c'est hors de question que je me résigne, et si la seule solution c'est l'opération et bien je n'hésiterez pas.
Les statistiques ne restent que des statistiquent uniquement basés sur des témoignages donc si quelques personnes témoignent sur les centaines d'operees et bien sur déçues, forcement.... C'a génère un doute!!!!
Seul le chirurgien a qui tu fais confiance peux te dire le nombre d'operes et le nombre d'agraves.
Le positif amène le positif, le négatif .... Cela s'appelle la loi de l'attraction
Tient nous au courant des suite de ton opération (comme le fait digitale) afin d'amener de l'espoir a tous ceux qui sont dans le doutes

[Christine64]

Frantz,

je te comprends parfaitement et comprends ta décision. Je t'assure que si tu penses que pour toi c'est la seule solution qui te semble la mieux pour toi, tu as raison.

Tu as effectivement toute la vie devant toi et moi hélas (pour moi) moins, mais j'aurais tant aimé être à la retraite et vivre, profiter des dernières années de ma vie, profiter de mes petites filles, profiter de tout ce que je n'ai pu faire lorsque j'avais mes enfants jeunes, lorsque je travaillais, tout ce dont j'avais envie mais ce n'était pas le moment tant au point de vue financier que familial. Et là maintenant que je pourrais en faire un peu plus (je ne parle pas des finances) mais profiter d'une sortie, d'une rencontre entre amis, partager de bons moments je ne peux rien faire sauf marcher ... mais je ne peux pas être en mouvement toute la journée.

Chez soi on ne marche pas on piétine et pour moi c'est mortel, assise idem ....

Je comprends ton raisonnement concernant l'âge, je comprends que le long chemin qu'il te reste (qu'il vous) reste à parcourir doit être le chemin que tout être humain jeune doit avoir (la vie est déjà assez difficile pour vous) tout cela je le comprends, le partage, je me mets à ta place (à votre place) mais difficile de mettre de côté que j'ai vécu des années meilleurs au point de vue santé et que "c'est déjà ça" ... et difficile d'accepter de continuer à vivre quelques années (deux dizaines au moins j'espère) dans cet état de douleurs et de souffrance épouvantables.

Je ne t'en veux pas de rien, bien au contraire je partage vraiment ce que tu dis je te l'assure. En tout cas je suis de tout coeur avec toi, solidaire avec toi et ne peux que t'encourager dans la voie que tu as choisie pour ton bien.

Je me permets de te faire un bisou
Christine

[franz]

J'ose espérer qu'à 50 ans, tu ne possèdes pas seulement un esprit jeune . Avoir 50 ans ce n'est certes plus en avoir 20, mais ce n'est en rien en avoir 80. A 50 ans j'aurai toujours autant encore envie de ba:ser, faire du sport et partir loin de chez moi dans des contrées inconnues. Encore heureux que tu ne baisses pas les bras.

Je suppose néanmoins que la chirurgie est plus complexe passée 60 ans, car les risques sont plus grands pour l'organisme, et le nerf plus âgé également, ce qui plombe inévitablement les statistiques de réussite de l'opération. Dans ce cas là peut être que l'implant médullaire comme Matos, qui lui soustraie aussi 70 pourcent de ses douleurs est une meilleure solution.

Le but n'est pas de faire la chirurgie ou non mais bien d'optimiser au mieux notre corps et nos têtes pour ne pas souffrir. Avant 60 ans je pense que si cela est possible la chirurgie doit être envisagée sérieusement, après c'est plus compliqué j'en conviens aisément.