Opération Robotique Bordeaux

[marinette33]

Je voulais dire philippe et JC02....pas Mad30,desolee!

[JC02]

Bonjour à tous.

Hier cela faisait 5 semaines post-op.
Alors cela reste toujours très compliqué ... avec cependant des nouveautés très peu réjouissantes : mes pieds engourdis me font maintenant atrocement mal. Des brûlures insoutenables dès que j'étend la jambe ou que je marche. Vraiment très compliqué ...
Mon ostéo, ma kiné et le chirurgien mettent cela sur le compte du réveil du nerf ...
Pour autant, je ne fais toujours pas de progrès à la marche. Les ischio-jambiers et les releveurs du pied sont toujours tétanisés, ne répondent pas. Mon arrêt de travail est prolongé d'un mois.
Et pour ce qui est du pudendal, pas de progrès ...

En esperant donner de meilleures nouvelles la semaines prochaine !

[August]

Bonjour JC02,

Comme expliqué dans mon débriefing post opération 3 mois, j'ai eu également des problèmes musculaires aux jambes et douleur au pied. le côté extérieur du pied droit est resté insensible plusieurs semaines, pour se réveiller ensuite par des douleurs, notamment la nuit. Cela a duré 2 à 3 semaines pour s'estomper. A 4 mois post op, le pied ne me fait quasi plus mal et mes ischios et mollets qui étaient tétanisés se sont relâchés. En conclusion, à 5 semaines post op, j'avais les mêmes symptômes que toi. J'espère que tu ne t'inquiètes pas trop, ça va disparaître (mais lentement)

[JC02]

Merci August !
Ton témoignage de manière global est une vraie motivation.
Tu ne pouvais plus poser le pied au sol non plus ? C'est vraiment très dur, j'ai mal en permanence à ce pied ... c'est une catastrophe pour dormir (je dors peut-être 2h par nuit au total) et dès que j'étend la jambe, j'ai une châtaigne de folie ... je n'en peux plus je suis épuisé physiquement et moralement.
De plus, ni lyrica ni tramadol n'à un quelconque effet !

J'espère qu'effectivement cela va finir par repartir comme pour toi, j'en suis déjà à 1 semaine et demie à le supporter ...

[August]

Bonjour JC02,

Je pouvais poser le pied par terre, c'était surtout alongé que j'avais mal. Moi, c'était surtout les ischios et mollets qui me faisaient très mal au niveau musculaire. La conjonction kine 2 fois par semaine + étirements + Xanax 0,25 (pour son effet myorelaxant) + temps (le plus important) a fini par doucement réduire la douleur. Et puis dès que j'ai pu, j'ai marché un peu. De mémoire, à 5 semaines, je devais faire maxi 20 minutes avec difficultés, le plus en souplesse possible, avec étirements légers après. Je pense que ça a aidé.
Important aussi pour les contractures: boire (de l'eau !) et magnésium.
Pour toi, est ce aussi le côté extérieur du pied qui a été engourdi, puis douloureux ?
Allez, courage: dans 2 mois, je parie que tu fais de belles promenades.

[JC02]

Bonjour à tous,

Je ne suis plus venu sur le site depuis un moment car vraiment mal moralement. Je me décide quand même à y revenir pour partager mon expérience.
C'est très simple : je vis un enfer, un véritable cauchemar. Je suis obligé de l'admettre. J'ai parfois des moments où le moral est très très très très bas.

J'en suis à 7 semaines et demies post-op.
Toujours aucun signe d'un éventuel réveil des fonctions pudendales.
Et en ce qui concerne mes nerfs sciatiques, c'est tout simplement HORRIBLE. J'ai en permanence des brûlures dans le pied gauche en terminaison du nerf. J'ai eu d'importantes rétractions musculaires des ischios et mollets en plus, qui rendaient le tout insoutenable. J'en suis arrivé à avoir une extinction de voix à force de crier de douleur. Impossible de dormir.
Je suis sous Lyrica, Tramadol, Cymbalta, et tout ce qui est possible ... aucun effet !

J'arrive depuis quelques jours à détendre mes muscles dans la baignoire et ainsi je recommence à marcher un peu. Mais je marche dans un état catastrophique, impossible d'accélérer une seule seconde. J'ai toujours des engourdissements très importants dans la jambe gauche ainsi qu'un petit peu dans la jambe droite.

Je me demande juste si un jour je pourrai revivre. J'ai 25 ans et ma vie est un enfer ... je marche très mal, je serai incapable d'avoir une relation, je ne peux m'asseoir (car cela amplifie direct la sciatique), j'ai des grosses difficultés à aller aux toilettes et pour finir j'ai horriblement mal.

Que dire de plus ?

J'ai essayé l'acupuncture ... sans effet ... la kiné ... strictement aucun effet ... l'ostéopathe ... ça n'a marché qu'au début ...

Je ne sais plus à quoi me raccrocher !
Voilà je suis désolé de déballer tout ça mais c'est ma vie actuellement et elle ne vaut pas le coupe d'être vécue.

[Mad30]

Bonjour JC02,

Je suis tellement désolé de ce qui t'arrive, même si ça ne t'apporte rien que je le dise....

As tu pris RV dans un centre anti-douleur? A part ça pour le moment je ne vois pas trop quoi faire d'autre en attendant que ces douleurs s'estompent...Mais ce qui est sur c'est qu'il faut tout essayer pour essayer de calmer ces douleurs atroces que tu décris.

Que dis le docteur? Il te laisse comme ça? Il travaille avec un neurologue, (E. G auj... ) je l'ai rencontré moi et toi aussi je pense avant l'opération, ne peut il rien pour toi?

Pffff c'est dur mais accroche toi.... pense au témoignage de August, que te dire de +

[August]

Bonjour JC02,

je suis à ta disposition pour évoquer le sujet au téléphone si tu veux, tu peux communiquer via MP. C'est comme tu veux.
A 7 semaine post op, je ne faisais pas le malin je t'assure, et ça me titillait sévère dans les jambes et sous le pied (droit dans mon cas), comme toi.
Aujourd'hui, je ne fais toujours pas le malin, mais ça va bien mieux au niveau des jambes (je suis à 4,5 mois post op).

Tu évoques la sciatique. Es tu bien certain ?
J'ai bien connu la sciatique avec disque L5S1 complètement explosé il y 13 ans, et la douleur est très différente des douleurs aux jambes après l'opération du pudendal.

Je te cite "J'arrive depuis quelques jours à détendre mes muscles dans la baignoire et ainsi je recommence à marcher un peu." Aurais tu écrit cela il y a 2 semaines ? peut-être que non. Et dans 2 semaines, tu nous annonceras quelques nouveaux progrès ... bon, peut-être pas le semi-marathon, mais un progrès même infime qui montre que tu es sur le bon chemin.

Pour info, mon généraliste m'avais prescrit une petite cure de prednisone pendant quelques jours pour l'effet anti-inflamatoire, et puis j'ai eu aussi du xanax pour l'effet myorelaxant. Peut-être que ça a fait son effet, allié au temps, à la kiné, et aux bains chauds (j'en faisait 2 par jour pour détendre les muscles des jambes). Peux tu en parler à ton médecin ?

Ce qui prend 8 semaine pour l'un peut prendre 4 semaine pour l'autre, ou 12 semaines pour un autre, voire 20, je ne sais pas. Et alors, qu'est ce que c'est comme différence ? infime.
On ne va pas tous à la même vitesse, mais on prend tous la bonne direction: celle de l'amélioration.

Courage car je suis certain que ça va s'améliorer, parole d'August.
Mais comme je le dis, il faut être patient, patient, très patient (ce que je ne suis pas soit dit en passant)

A ta disposition.

[JC02]

Je suis allé voir un magnétiseur samedi matin, désespéré ...
Résultat la douleur s'est calmé dans le pied, devenant à peu près supportable mais toujours très invalidante. Lui me dit que le chirurgien ne m'a pas raté et a comprimé mon nerf sciatique dans le dos durant l'opération ... ce que me disent déjà l'acupuncteur et l'ostéopathe ...

J'ai eu le chirurgien au téléphone ce matin et lui me dit qu'il est impossible qu'il m'ait comprimé le nerf durant l'opération ... J'aimerai comprendre : alors comment se fait-il que j'ai des douleurs énormes ? Des muscles tétanisés m'empêchant de marcher correctement ? Un engourdissement sur le trajet du nerf ? Une atrophie énorme de tous mes muscles de la jambe concernée ?
Je passe 2 irm demain et après-demain : sciatique proximal et lombo-sacré pour voir ...

Et pour ce qui est de l'évolution catastrophique des choses niveau pudendal, quand je lui dit que mon s£x£ s'atrophie de manière phénoménale, il me dit que j'amplifie les choses, qu'il n'a pas d'explication à cela ...

Là honnêtement je me sens perdu, totalement !!!

[Philippe]

Bonjour JC02,
je suis bien triste de voir que les choses n'évoluent pas de manière plus favorable et plus rapide pour toi. J'imagine ce que tu peux ressentir car 2 mois et demi après la même intervention, je n'en suis pas où tu en es et c'est déjà très dur à vivre. C'est vrai qu'il est terrible de ne pas savoir d'où vient le problème. Cela dit, je pense qu'il faut malgré tout (même si c'est facile à dire), que l'on se raccroche à ce que dit August. Les progrès sont tellement lents et imperceptibles que c'en est décourageant au quotidien mais il y en a certainement.
Quand tu dis que "ton s£x£ s'atrophie de manière phénoménale" que veux-tu dire? Que tu n'as plus de sensations pour l'instant ou que tu perçois une diminution physique de la verge ? Ca ne te rassurera pas mais du point de vue de la perte de sensation sur tout le trajet du nerf, j'ai le même problème que toi depuis le premier jour post-op avec peut être une très légère (mais si infime) évolution côté sphincters. Mais en ce qui concerne la verge, comme toi, j'ai la sensation qu'elle n'est plus là dans l'immédiat.
Je comprends ton désarroi et même si je ne suis pas d'un grand secours, je peux juste te dire que je t'envoie de sincères pensées de soutien... Il faut que l'on s'accroche au moindre signe positif et petit à petit, les choses vont avancer.
Garde courage. Ne lâche pas. A bientôt.