Opération Robotique Bordeaux

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Modérateur: cousin54

Re: Opération Robotique Bordeaux

Messagepar Mad30 » Mar 7 Juin 2016 10:10

Bonjour Philippe, vraiment navré de lire de si mauvaises nouvelles. J'espère de tout coeur qu'avec le temps les choses s'arrangeront.
Premiers symptômes en février 2015, douleur toujours présente mais passée de 5/10 de moyenne à 2 grâce à kiné + ostéo. Pas de médoc. 2 infiltrations
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Re: Opération Robotique Bordeaux

Messagepar Christine64 » Mar 7 Juin 2016 11:05

Philippe,

ton témoignage est bouleversant ; je pense pour ma part que quelle que soit la méthode opératoire il n'y a pas de miracles. Personne ici est guéri ou vraiment soulagé.

Certains ont des baisses dans l'intensité de leurs douleurs et il y a aussi des échecs. Pour toi, 5 mois post op faut-il "déjà" parler d'échecs ? les spécialistes parlent effectivement qu'il faut entre 1 et 2 ans pour voir les effets "positifs" de l'opération et dans "effets positifs" il faut entendre avoir un peu moins mal.

Est-ce que ton chirurgien pense que cela peut s'arranger avec le temps ? ou pas du tout ? attendre et espérer est une phrase qui ne veut rien dire de la part de ton chirurgien, elle signifie : "ben p'te ben que oui, p'te bien que non", c'est désespérant pour un malade.

La méthode moins invasive (à priori la même à Aix et à Strasbourg) n'amène pas non plus d'amélioration notable, il y a aussi des échecs peut-être pas d'aussi importants "dégâts" que chez toi mais nous n'avons pas de témoignage assez nombreux ici pour se faire une idée.

En tout cas c'est sur et certain, quelles que soient les méthodes opératoires les malades restent douloureux. Plus ou moins mais cela tient plus de l'état du nerf malade, du comportement du malade (s'il ne fait pas attention pour éviter l'assise ou otut ce qui peut faire mal), et des douleurs de départ qui peuvent être plus ou moins fortes pour la même pathologie. Il y a aussi probablement l'emplacement de ce nerf qui est toujours dans le périné mais qui n'est pas forcément placé exactement au même endroit pour tout le monde. Les nerfs ont leur propre place dans chaque être humain ce n'est pas comme un bras une jambe.

En tout cas tu as raison de dire que tu peux reconnaître ton impatience si cela s'améliore, ce que je te souhaite de tout mon cœur, mais tu souffres tellement, tellement, et tu vois ton chirurgien se regarder les bouts des pieds, qu'il est tout à fait normal que tu écrives ta souffrance et ta colère. Crois-moi n'importe qui réagirait comme toi à ta place.

et quand les douleurs sont insupportables, que des douleurs nouvelles apparaissent comme pour toi, il y a de quoi disjoncter, désespérer et ne plus croire en personne.

En tout cas, personnellement je suis très touchée par ton message et c'est vrai qu'ils ne nous disent pas tout mais savent-ils tout seulement ? je n'en suis pas persuadée. Que ce soit à Bordeaux, Nantes, Aix, Strasbourg, Aubagne, St Jean de Luz.

Te souhaiter "courage" ne va peut-être pas t'aider, mais sache qu'il faut que tu écrives cela te libère au moins et libère ta colère. Tu en as besoin.

Christine
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: Opération Robotique Bordeaux

Messagepar marinette33 » Sam 11 Juin 2016 13:46

Bonjour Philippe et a tous,

ca fait un bon moment que je n ai pas publie,pris de nouvelles...
je suis desolee que tu n aies pas d amelioration.je comprends ton etat de stress et de colere.j espere que ca s ameliorera a plus long terme.
je pense que le Dr R avec vos 2 cas revoit son discours aupres des futurs operes,mais effectivement avant vous il n y avait pas eu d echec...en tout cas quand j ai ete opere(un peu avant vous),il ne m avait parle d un seul echec,qu il devait reoperer.
Je suis a 6 mois post op,je l ai revu il y a 10 jours et tout va bien pour moi,arret des medicaments...tout doux.douleur a 2 ou 3 max,de moins en moins souvent,bizarre pas forcement le jours ou je suis beaucoup assise...mais vraiment,je me considere guerie a ce stade la.
j espere que ca ne reviendra jamais....
Je te souhaite un soulagement dans les semaines a venir...bon courage a tous ceux qui souffrent.
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Re: Opération Robotique Bordeaux

Messagepar marinette33 » Sam 11 Juin 2016 13:46

Bonjour Philippe et a tous,

ca fait un bon moment que je n ai pas publie,pris de nouvelles...
je suis desolee que tu n aies pas d amelioration.je comprends ton etat de stress et de colere.j espere que ca s ameliorera a plus long terme.
je pense que le Dr R avec vos 2 cas revoit son discours aupres des futurs operes,mais effectivement avant vous il n y avait pas eu d echec...en tout cas quand j ai ete opere(un peu avant vous),il ne m avait parle d un seul echec,qu il devait reoperer.
Je suis a 6 mois post op,je l ai revu il y a 10 jours et tout va bien pour moi,arret des medicaments...tout doux.douleur a 2 ou 3 max,de moins en moins souvent,bizarre pas forcement le jours ou je suis beaucoup assise...mais vraiment,je me considere guerie a ce stade la.
j espere que ca ne reviendra jamais....
Je te souhaite un soulagement dans les semaines a venir...bon courage a tous ceux qui souffrent.
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Re: Opération Robotique Bordeaux

Messagepar Louloutte » Lun 13 Juin 2016 12:34

Merci Jack pour la lucidité de ton témoignage. Je rejoins tout à fait ton discours étant moi même dans la même galère.
Bon courage Jack.
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Re: Opération Robotique Bordeaux

Messagepar Christine64 » Lun 13 Juin 2016 15:21

Jack,

J'espère bien que ton message y restera et tel qu'il est parce qu'enfin quand même on peut crier son désarroi, sa colère !!!

On a le droit de crier sa douleur mais pas de crier après ceux qui ont pu bousiller notre vie ?????

Il est plus qu'évident, ne serait-ce que pour une appendicite, une coloscopie, on nous fait signer des décharges, une pour l'anesthésiste, une pour le chirurgien. Qu'est-ce que cela signifie ? le parapluie est ouvert, on a signé contre les vices de forme et les vices cachés aussi ?

In tou cha bles !!!! et c'est vrai, il y a des chirurgiens et ne parlons pas que de la NP qui sont de véritables orfèvres, des bons, des "qui s'y connaissent" alors oui on leur signe à eux aussi des décharges, mais les autres qui ne savent pas, qui ne connaissent pas et qui opèrent quand même ..... nous on signe à décharge pour qu'il n'y ait rien "à charge".

Et pendant ce temps là, quand quelque chose a été raté et bien qui reste sur la touche, sans travail, sans revenus donc, avec les minima sociaux et encore ? avec une vie foutue qu'on soit jeune ou vieux, car si la mienne était foutu même si je vais avoir 64 ans et bien aussi je mérite de vivre jusqu'au bout "comme il faut".

Heureusement, il y en a plus "de bons" que de mauvais, beaucoup plus mais les procès retentissants pour certains ont fait qu'ils ont tous peur maintenant qu'on leur colle un procès .... je le comprends aussi car leur boulot est difficile, ils travaillent sur de la pâte humaine, ils peuvent commettre des erreurs, irréparrables, mais ce ne sont pas des garagistes, ce sont des spécialistes (bien payés et même avec des dépassements) et bien ces spécialistes devraient, s'ils ne savent pas ou s'ils ne sont pas sûrs, ne pas nous toucher.

Je suis heureuse de te lire à nouveau Jack, tu es toujours en colère et tu le resteras mais je le comprends, je partage même si je ne suis pas opérée, si je n'ai pas eu à souffrir de ratés, je ressens profondément ce que tu ressens.
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Re: Opération Robotique Bordeaux

Messagepar Mad30 » Lun 13 Juin 2016 17:31

Ta colère est compréhensible Jack, et je ne me permettrai pas de te critiquer mais ton message peut aussi être décourageant et "dangereux" pour le moral de personnes qui sont deja dans une grande détresse...
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Re: Opération Robotique Bordeaux

Messagepar Christine64 » Lun 13 Juin 2016 17:52

Non, à mes yeux, ni décourageant, ni dangereux car d'après moi Jack souffre désormais du périnée suite à des opérations d'autres parties de son corps.

Ceux qui continuent à souffrir après l'opération du pudendal et/ou clunéal ne le mettent pas obligatoirement sur le compte d'un raté, mais ils continuent de souffrir et quelquefois plus qu'avant ; c'est la vérité, et là ce n'est pas Jack qui en parle.

Il y a en fait chez nous tellement de cas différents, de "réussite" qui ne sont pas vraiment des réussites, qu'il faut parler de tout, et si je ne me suis pas faite opérée c'est justement parce que j'ai les "jetons" et que j'ai peur d'être en souffrance encore plus forte que maintenant.

Je le ferai peut-être un jour, je ne sais pas, je vis avec NP/NC depuis 9 ans et demi, toujours pas opérée, j'ai failli me faire mettre un neurostimulateur et le hasard d'une mauvaise organisation ou d'un raté au niveau de mon hospitalisation a fait que je n'ai pu le faire. Avec le recul, ayant là aussi des témoignages, je me dis que le hasard a bien fait les choses et pourtant j'étais prête, je souffrais le martyr, je n'en pouvais plus.

En tout cas, je pense que certains d'entre nous sont améliorés par l'opération quelle que soit la méthode, d'autres par la NS, mais il y a des échecs et il faut en parler. Pour Jack lui son cas est une catastrophe et s'il y a eu erreur et bien il va la payer toute sa vie, il le paie actuellement au prix fort et a priori c'est qu'il y a eu des erreurs commises.

Ne t'inquiète pas, on va revenir sur des sujets et /ou conversations moins alarmistes, c'est quand ça va mal pour certains d'entre nous que l'inquiétude et la colère sont là et se manifestent ici par écrit. C'est normal et humain.

Il n'y a pas de noms de médecin, ni de ville ainsi l'un ne sait de qui il s'agit. Oui bien sûr, ce spécialiste n'a peut-être pas assez de recul avec cette méthode comme ce fut le cas un temps pour Nantes, Aix etc .... et hélas les premiers opérés en font les frais sauf que j'ai lu des témoignages de personnes opérées à Bordeaux qui ne sont pas si mal !!! nous sommes tous constitués différemment et si le nerf est toujours placé dans le périnée mais quelquefois par exactement au même endroit et l'accès peut-être plus difficile ce qui implique des conséquences post-op différentes.

Difficile tiens tout ça !
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Re: Opération Robotique Bordeaux

Messagepar Mad30 » Lun 13 Juin 2016 18:08

Je ne critique pas et ne juge surtout pas Jack, je comprends (a mon niveau car sans l'avoir vécu c'est impossible de comprendre completement) ce qu'il ressent mais il est vrai que lorsqu'on arrive sur ce forum et qu'on lit de tels temoignages c'est "flippant" c'est tout je ne veux pas polémiquer. Ce forum m'a beaucoup aidé et m'aide encore et je suis pour que chacun puisse s'exprimer. Il est certain que les erreurs médicales existent, il est certain que quelques chirurgien s'emballent trop vite et sue les patients paient les pots cassés et que les chirurgiens eux rentrent tranquillement chez eux en fin de journée mais sans eux nous auriont encore moins d'espoirs et de toute façon ils sont parfois notre seul espoir donc... Comme tu dis Christine c'est compliqué il font donc nuancer parfois certains propos, c'était juste le but de mon intervention, dzns le respect de la douleur et du vécu de chacun.
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Re: Opération Robotique Bordeaux

Messagepar Christine64 » Lun 13 Juin 2016 19:04

Je te comprends Mad aussi, oui je comprends ton point de vue .. comme quoi tu vois il est bien d'échanger comme nous le faisons en ce moment sur un sujet hélas douloureux plus pour certains.
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