Operation St Jean de Luz aussi!

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Modérateur: cousin54

Re: Operation St Jean de Luz aussi!

Messagepar helene pf » Dim 15 Jan 2017 15:44

j'ai été opérée (bilatérale) à Nantes en 2002 ....!
Les nerfs étant très abimés , l'amélioration a commencé après 1 an 1/2 post-op ; puis s'est poursuivie pendant des années .
Difficilement , j'ai appris à gérer ce que je peux faire ou non ; ainsi, 14 ans après (!), je réussis à diminuer encore les douleurs qui sont aujourd'hui tout à fait supportables, me contentant souvent d'une vie "ralentie".

Je ne veux que confirmer le fait que la chirurgie peut apporter une amélioration ( plus ou moins forte), mais que la part de "gestion des douleurs" faite quotidiennement par la personne souffrante, est tout aussi importante.

ps : j'ai la "chance" d'être retraitée et de pouvoir vivre à mon rythme...
73 ans.NP quotidienne depuis 1999,( douleurs occasionnelles + anciennes) opérée D et G à Nantes en 2002, environ 50% d'amélioration venue année après année. Douleurs restantes gérables => Peu de voiture et position assise réduite, avec coussin.( rivotril + paroxétine + relaxation/jour )
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Re: Operation St Jean de Luz aussi!

Messagepar doudoune » Dim 15 Jan 2017 18:23

"Je ne veux que confirmer le fait que la chirurgie peut apporter une amélioration ( plus ou moins forte), mais que la part de "gestion des douleurs" faite quotidiennement par la personne souffrante, est tout aussi importante."

que veut dire cette phrase j'ai beau la relire je ne comprends pas le sens ou le but de cette phrase peux tu me m'expliquer hélène ?
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Re: Operation St Jean de Luz aussi!

Messagepar Christine64 » Dim 15 Jan 2017 18:44

Merci Maudits Maux pour ton témoignage et ce que tu dis conforte ce que nous ressentons tous ici même non opéré (ée) car nous lisons depuis des années des témoignages sur ceux et celles qui ont été opérés (ées).

Et comme tu le dis, il peut y avoir une accalmie dans les douleurs qui va durer plus ou moins de temps et puis, on ne sait pour quelles raisons, elles repartent.

En fait, elles ne sont jamais absentes, toujours présentes et comme le dit si justement Hélène il nous faut, opéré (e) ou pas, aménager notre vie en fonction de notre pathologie. Avec le temps, l'on sait ce qui ne nous va pas (et hélas, cela nous prive de beaucoup de choses, de bons moments et même de projets.

En étant attentif et en évitant tout ce qui peut traumatiser nos nerfs (je suis aussi atteinte par le clunéal en plus du pudendal et effectivement seul Nantes veut s'en occuper) on tente de gérer au mieux. Ce n'est cependant pas toujours possible, mais en tout cas "on fait tout pour" avoir le moins mal possible et vivre.
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: Operation St Jean de Luz aussi!

Messagepar le moustik » Jeu 26 Jan 2017 08:55

Je pense que certaines personnes sont sorti du sujet qui était St Jean de Luz!
Alors voilà, une semaine passé a St Jean!
Un raté complet!
Non seulement, la prise de RV a été une galère complète, mais mon séjour avec perf de Ketamine et infiltration n'aura servi a RIEN!
Il était prévu plusieurs intervenants, intervenants qui ne sont pas venu car pas prévenu de mon arrivée!
Et on m'a fait trainer 4 mois pour tout çà!
Et je passe toutes les loupés qui ont pu être faits pendant mon séjour, autant au niveau de la prise en charge, des repas des soins....................la liste est longue!
Je suis particulièrement révolté de la façon dont j'ai été traité et reçu et mal soigné!
Que dire de plus!
.
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Re: Operation St Jean de Luz aussi!

Messagepar Christine64 » Jeu 26 Jan 2017 13:10

Moustik,

Malade, souffrant et en plus mal traité !!! et bien tu ne vas pas garder un bon souvenir de cet endroit.

en fait, tu étais en clinique pour des perfusions ou des infiltrations de "calmants" et non pour une opération ou tu étais en clinique "rééducative" car je crois qu'à St Jean de Luz ils envoient après opération dans une clinique "dite spécialisée". Il me semble que c'est à Cambo et non à St Jean de Luz.

Je crois que "ça foire" dans pas mal d'hôpitaux ou cliniques ; mon entrée aussi à Toulouse prévue début 2015 fut un fiasco car comme toi non organisée, non prévue et pourtant annoncée par le neuro chirurgien. Je devais être hospitalisée 3 jours et être vue par une équipe pluri disciplinaire pour étudier mon cas dans le cadre d'une éventuelle implantation d'un neuro stimulateur médullaire.

Le vendredi (donc 3 jours avant d'entrée) j'ai appelé pour savoir dans quel service j'étais prévue et là !!!! mon entrée n'avait pas été programmée .... soit disant que c'est la faute du responsable des entrées qui m'a t'on dit était en congé .... donc on n'entre pas quand cette personne est en congé !!!!! je pense qu'il y a eu un loupé quelque part mais pas forcément imputable à cette personne.

Conclusion : annulation de l'ambulance (le vendredi après midi pour un départ prévu le lundi matin) et d'une hospitalisation de 3 jous je suis passée à venir pour me faire deux infiltrations sur un RV rien que pour ça .... j'y suis allée ..... les 2 infiltrations qu'on m'a faites n'ont servi à rien ..... et j'en passe et des "pas meilleures".

Que nous attend-il dans les années à venir ? quelle prise en charge ? et en plus quelle prise en charge pour nous qui avons une pathologie pas commune ? je ne suis pas optimiste !!!!
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
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Re: Operation St Jean de Luz aussi!

Messagepar ewena » Lun 20 Mar 2017 10:30

Bonjour à tous

me revoici , après 1 an et 4 mois post opératoire .

Après une amélioration de 60 % à 6 mois et 80% à presque 1 an , je pensai être sortie d'affaire et bien non .
Les douleurs (brulures sont revenues) mais plus vraiment en position assise , maintenant c'est permanent de jour de nuit, debout ou couchée .J' ai revu le dc Khal.... le 7 mars (après un mail le 20 février) et ce n'est plus le pudendal , ni les effets délétères de l'opération sur les différents muscles coupés , de ce coté là tout est parfait , aucunes tensions musculaires .
Selon le dc Bégué , ces brulures en "bermuda" sont typique d'une neuropathie qui devient chronique , on me propose un protocole anti douleur comprenant 3 jours à St Jean sous perfusion de kétamine et ensuite 1 mois de rééducation au centre de Marienia à Cambo les bains.( c'est prévu pour le 14 juin , car il ne prennent que 2 personnes en même temps pour ce protocole)

j'espère obtenir un mieux d'autant que depuis lundi dernier les brulures s'étendent à tout le corps (imaginez un immense coup de soleil), toute la surface corporelle me fait mal .
Les relations intimes ne sont plus tolérées (douleurs montant à 8-9).

Je ne supporte toujours aucun médicaments (qui d'ailleurs ne m'ont jamais fait d'effets , hormis les indésirables) .

La xylocaine en gel me soulage si je l'a mets sur le devant des cuisses (pendant 2 à 3 heures) mais mon généraliste ne veux pas me la prescrire , ainsi que le versatis (car hors Amm ) et même si j'y ai accès malgré tout de par mon métier (préparatrice en pharmacie ) Le dc Khal... m'a répondu ce matin (mail ce samedi)que ça pouvait être dangereux au niveau cardiaque si on l'utilise sur une surface étendue ).

Je garde malgré tout le moral et j'espère que pour les autres opérés , ça va mieux
53 ans.4 enfants . opération descente d'organe en 2009
Np depuis 2009, diagnostiquée Mai 2015.
Infiltration effectuée le 5 mai 2015 , plus de douleurs, son effet a persisté 4 mois .
Opérée le 7 décembre 2015 St Jean de Luz. Rechute depuis décembre 2016, proposée au protocole anti-douleurs en juin 2017.
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Re: Operation St Jean de Luz aussi!

Messagepar Mamyline » Mar 13 Juin 2017 10:00

Bonjour.
Je ne sais pas si je serai lu vu l'ancienneté des posts, mais tant pis je me lance.
J'ai bientôt 78 ans et je suis une femme. J'ai été opéré du nerf pudendale Droit par le Dr Ka....la de St Jean de Luz il y a eu 2 ans en Mars.
Dire que je suis guéri à 100% n'est pas exacte, car si je reste des semaines sans avoir mal, j'ai toujours un fond de douleur
qui me reste, comme un pot de confiture qui ne veut jamais donner tout son contenant . Je suis toujours sous Lyrica 150mg. Mon médecin traitant n'ose pas me le diminuer.
Je fais très attention d'avoir quelque chose de doux sous les fesses lorsque je m'assois. Je ne reste pas très longtemps assise.
J'ai toujours une peur latente. Mais je vis. Je fais régulièrement tous les matins des exercices prescrits par la kiné qui travaille avec le Dr Kal....la, à la clinique de St Jean de Luz.
Il faut bien se rentrer dans la tête que l'on ne guérit jamais complètement de ce problème et qu'il faut apprendre à vivre avec et profiter au maximum des moments où l'on ne souffre pas.
Je dis qu'il faut tenter l'opération mais pas par n'importe qui et faire très attention où l'on se fait opérer.
Le Dr Kal...la est aussi spécialisé dans les opérations du dos et j'ai eu des personnes qui en sont très très contentes.
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Re: Operation St Jean de Luz aussi!

Messagepar Edith » Mar 13 Juin 2017 18:44

Mamyline merci de ce message un peu d'espoir pour les opérés ne fait pas de mal, Bien sur on ne guérit pas mais on espère tous ces périodes presque sans douleurs qui nous permettent de continuer et d'espérer chacun puise sa force pour avancer où il peut, kinésithérapeute,tens, ostéopathe, acupuncture ......et en dernier recours opération. Un jour peut être une solution sera trouvée.....
Cordialement
Edith
NP côté gauche,EMG positif février 2017,scanner ok, Neurontin en sevrage, ostéopathe, rééducation périnéale par sage femme,acupuncture, Win Back (anti douleur)
Edith
 
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Re: Operation St Jean de Luz aussi!

Messagepar Cousin57 » Dim 25 Juin 2017 15:01

mamyline..
content de lire que tu as un mieux...
pour l'assise, n'hésite pas à acheter un coussin adapté !!
;)
Diagnostic 2008 : N.P. prédominante à droite
3 infiltrations 2009 et 2010 - 3 échecs
Opéré fin 2010 à Nantes : amélioration estimée à 60%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé) puis injection de Botox 04/2014
diverses rechutes, TEN's en 09/2015..
Neurostimulateur médullaire depuis 03/2017
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Re: Operation St Jean de Luz aussi!

Messagepar smarties » Dim 2 Juil 2017 13:20

Bonjour,
je ne sais pas si Ewena continue à aller sur le forum, mais hop je tente ^^
j'ai été opérée par le docteur K à Saint jean de luz il y a maintenant 10mois, aucune amélioration, plutot l'inverse car les premiers mois douleurs multipliée par 10!!!
Le neuro-chirurgien me conseille de passer quelque temps en rééducation à Cambo-les-Bains également.
Je cherche des renseignements, des avis, savoir les effets de cette rééducation car j'avoue ne pas vouloir prendre de décision trop hative, surtout que j'habite à plus de 800km...

Ewena, comment s'est passée votre rééducation?

Merci par avance.
smarties
 
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