Resultat botox

[Olivia]

Pas de panique Lalaith ! Toute injection mal faite ou mal dosée peut nuire comme c'est aussi le cas d'une opération ratée ou d'un surdosage médicamenteux... Et si vraiment ni les infiltrations ni le botox ne fonctionnent, pourquoi continueraient-ils à être prescrits ? Pour le botox, je ne comprends pas bien : vu que ses effets s'estompent jusqu'à disparaître dans un temps assez court, pourrait-il être durablement invalidant ?

[fanou29]

Je pense que ça veut dire que ce sont 2 aveugles qui lui ont fait l'infiltration, et c'est peut être pour ça qu'elle a plus mal " ?

Merci de me faire rire!!
Mais non ça veut dire que tu ne sais pas ce que tu reçois et que le médecin ne sait pas ce qu'il t'injecte (on est tous les 2 en aveugle...)
En tous les cas je craque, j'ai de plus en plus mal, j'y croyais, moi, au botox...
Fanou

[cihani]

Lalaith,
le sujet demandait quels etaient les resultats du botox dans notre monde, la NP.
J'ai donné une réponse, que je n'invente pas, mais relate les liens d'études amercaines, malheureusement je ne retrouve pas celui appliqué à la NP qui avait des résultats médiocres.
voici un lien de l'ancien forum pudendalsite sur le botox:
http://www.pudendalsite.com/forum/viewt ... a1026e4e77


maintenant: mon parcours NP?
echographie prostate, testicules, reins, vessie, perinée, test sang, testosterone, analyse sperm, EMG, 3 infiltrations du nerf pudendal bilateral au niveau de la pince ligamentaire et du canal d'alcock. Dopler, chirurgie bilatérale à Nantes...osthéopathie crânienne et normale, 8 mois de kyné spé algies périnéales, ...

Aix en provance: syndrome myofasciale, ils m avait recommendé le dopler juste avant la visite...Que Dr B n'a pas daigné regarder. =>botox. consult 150€ + 75€ doppler de 5mn, injection botox 700€ les *2 coté + 2°° anesthesiste
Paris: EMG normal, donc ca se remttra tout seul. 242€ en privé sinon c'était 8 mois d'attente (Pr Am.)
Nantes NP après une 3eme infiltration => chirurgie. consultation 100€ chirurgie 600€ de dépassement par coté + 200 anestyhésiste

3 specialistes, 3 echos différents...Il y a un sérieux problème.
Tous m'ont vendu leur technique, presque vantée miraculeuse...pourtant je considère les resultats très médiocres. ( à part Paris, ils n'opèrent pas :p)

Et ce qui me fait tiquer c'est cela:
http://fr.wikipedia.org/wiki/Serment_d%27Hippocrate
"Je donnerai mes soins à l'indigent et à quiconque me le demandera. Je ne me laisserai pas influencer par la soif du gain ou la recherche de la gloire."
ou à Montpelier:
"Je donnerai mes soins gratuits à l'indigent et n'exigerai jamais un salaire au-dessus de mon travail. "
quelque soit le spécialiste de la NP, tous pratiquent des depassements, coutant plus du double de la normale (le serment ne s"applique qu'aux médecins et plus)...kyné? le double. Paris? utilisation du standard, secretariat, matériel médical, etc pour une consultation privée...

sinon en ce qui concerne les operations, infiltratio net co...je connais
appendicite à 10 ans,
onlges incarnés à 17 ans, double operation, car le 1er chirurgien a refermé les chairs avec des bouts d'ongles sur les 3 cotés opérés
A 28 ans, polypes malins soignés pour des hémorroides, à 30 cancer du colon. chimio et tout le tralala
accident de travail => 4 hernies discales avec sciatique invalidante => 3 infiltrations

Je connais aussi les erreurs médicales, l'incompétence, et la charlatanisme...

et je fais des recherches moi-même, je n'ai pas attendu le rdv d'aix pour chercher les resultats du botox, j ai essayer de trouver tout ce qui pouvait se faire dans le cas de la NP et leurs résultats.
J'ai très vite compris, que tous se crachent dessus, la haine du petit camarade est tangible, et même dans un meme service, ou de docteurs des USA crachant sur les médecins francais, comme l'un disant qu'il récupérait de très nombreux opérés de nantes pour une 2eme chirurgie...
Je trouve vraiment le milieu malsain. Le seul n'ayant dit aucun mal des ses collègues, etant le Pr Am à Paris, mais lui n'opère pas, il n'est donc pas en concurrence?

L'AFAP donnait entre 1 et 2% de la population francaise atteinte de la NP, cela peut paraitre peu mais c est 650 000 à 1,3 millions de malades...c est énorme, et je trouve que comparativement, il y a très peu de recherche et de spécialistes, pourtant nous sommes parmis les pionniers dans la NP. Et hereusement que pudendalsite existe, pour nous permettrre de trouver les spécialistes par région, et de parler entre nous de notre maladie, nos echecs, nos succès.

[helene pf]

voir : lien suivant page 8 à 11

http://www.convergencespp.com/ResumesCPP2012.pdf

[cihani]

Merci hélène

Les injections de botox sont dans le ganglion impar.
Mais l'ensemble est très interessant, même si trop peu de patients, souvent, pour faire une réelle étude ou stats.

[fanou29]

Des nouvelles du protocole botox "en double aveugle",
2 mois après l'infiltration, les douleurs ont nettement augmenté (de 5/6 elles sont à 7 tous les jours). Je n'ai pas dû avoir le botox mais juste l'anesthésiant, dans le cadre de ce protocole Myotox à Nantes. En tous cas, une pose de patch Qutenza est prévue en juillet, et maintenant on me dit qu'il y a conflit entre les 2 , qu'il faut que je sorte de leur protocole Myotox avant de prétendre à d'autres soins. Pourtant c'est le docteur Lab--- qui m'a demandé de prendre rendez-vous pour le Qutenza à cette date, et en même temps il m'inscrivait à son protocole Myotox. Je n'y comprends plus rien et j'ai mal !
Fanou

[fanou29]

Suite de mes aventures avec le protocole myotox.
Cette semaine rendez-vous à J 60 avec l'algologue pour l'évaluation post infiltration (donc en double aveugle n'est-ce pas Jean) . Résultat, mes douleurs ont trop augmenté, on m'a sortie du protocole !!! Bon est-ce que cela veut dire que les produits testés du coup sont tous positifs puisqu'on ne garde que ceux pour qui ça marche ?
En tous les cas cette expérience est terminée pour moi. Je conclus que je n'ai pas eu le botox parce que je pense que cela m'aurait soulagée. Dur pour le moral.
Prochaine étape, Qutenza en juillet, puis infiltration test du ligament sacro-iliaque en août pour une éventuelle chirurgie.
Courage à tous,
Fanou