2 opérations ?

Expérience personnelle, résultat, réflexion...

Modérateur: cousin54

2 opérations ?

Messagepar dec70 » Jeu 2 Fév 2017 09:46

Bonjour à tous,

Est ce qu'il y en a parmi vous qui ont subis 2 opération du nerf pudendale ?
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Re: 2 opérations ?

Messagepar POLISERE » Ven 3 Fév 2017 17:29

pour ma part je serai bientôt dans ce cas puisque je me refais opérer à aubagne par le doc d .b. le 27 février :décompression chirurgicale par voie perinéale ; j'ai déjà été opéré par le doc b. à aix fin 2011 avec une belle amélioration pendant quelques mois c'en est suivi une forte rechute avec reprise des douleurs de plus en plus invalidantes accompagnées de sciatique récidivante ; le doc d'aix me parlait de syndrome myofascial et m'a proposé infiltration puis botox chers et inefficaces ; j'ai donc finalement consulté à aubagne avec bilan electrophysiologique et doppler : bilan complet et grosse compression mise en évidence du nerf pudendal droit essentiellement avec fibrose importante j'ai trouvé les 2 médecins très à l'écoute et très professionnels sans jargon incompréhensible ;ils pensent que ma 1°intervention a généré cette fibrose qui pertube considérablement toute la zone enfin voila ne supportant que difficilement les traitements sources d'effets secondaires important j'ai donné mon accord pour une nouvelle intervention avec le principe du balonnet qui semble moins agressive que la précédente j'aurai 2 jours d'hospitalisation suivi de 10 jours en centre de convalescence prés d'aubagne ; évidemment consignes assez strictes par la suite :très peu de position assise peu de station debout prolongée peu de voiture et peu de charges choses que j'ai assez peu respectées après la 1°opération (chat échaudé craignant l'eau froide je vais essayer de me tenir à carreaux cette fois ci !) voilà si d'autres personnes (avec résultat positifs si possibles ! ) ont été opérées à aubagne qu'elles se manifestent ! je garde espoir même si l'attente est longue et aussi source de doutes !
j paul
blocage lombosacré en 2009 début névralgie pudendale mars 2010 opération aix décembre 2011 belle amélioration reprise de grosses douleurs+sciatique invalidante botox infiltration échecs complets 2° opération décompression pudendale méthode ballonnet prévue le 27 février 2017 à aubagne
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Re: 2 opérations ?

Messagepar jean-marie11 » Ven 3 Fév 2017 18:29

Bonsoir
merci pour la description de ton vévue et de ton projet.
Tu écris : "très peu de position assise peu de station debout prolongée"
recommandation à suivre pendant une période ou définitivement ?

Cordialement
Je suis l'interprète de mon épouse qui ne maîtrise pas internet. Des douleurs sont apparues au niveau du périnée. Divers spécialistes vus Mesures à Purpan dans la région la plus intime. Diagnostic (queue de Cheval ou NP) L' infiltration sans effet. Douleur continue, pas de répit
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Re: 2 opérations ?

Messagepar POLISERE » Ven 3 Fév 2017 19:40

résultats à prendre avec des pincettes faits sur une étude de 43 opérés en 2009 : à j+1jour,77%,à j+un mois, 84% ,et à j+trois mois, 89% des patients sont asymptomatiques ou en réduction significative des douleurs (tout est relatif! ) enfin de manière plus objective il est bien précisé dans le texte :"l'amélioration clinique peut survenir à distance de l'intervention , parfois après plusieurs mois ; en post opératoire , des consignes (pas de port de charges supérieure à 2kg (équivallent à 2 boites de lait cela me semble quand même excessif ! ) ,pas de position assise supérieure à 30 mn pas de position debout statique supérieure à 30mn conte indication absolu de faire du vélo ( je ne sais même pas si je sais encore en faire ! même si ça ne se perd pas parait il !!) pendant 2 années sont nécessaires pour optimiser les chances d'amélioration clinique ; il faut parfois attendre 24mois pour une amélioration clinique ! du coup ça calme un peu l'enthousiasme des premiers chiffres mais je vais tenter le coup en essayant de respecter les consignes au moins à minima !! en espérant ne pas me retrouver dans les 11 % d'aggravation mais comme dit l'autre : " qui ne tente rien .... à plus j paul
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Re: 2 opérations ?

Messagepar POLISERE » Dim 5 Fév 2017 11:13

je réitère ma demande : des personnes ont elles été opérées par le docteur E DE B. à aubagne ; d'après mes estimations sur 9ans de pratique il a du opérer pas loin d' un millier de patients il doit bien en avoir quelques uns qui ont quelque chose à dire à ce niveau à moins qu'ils soient tous guéris et dans ce cas là tant mieux puisque je dois subir une intervention avec la méthode du balonnet le 27 février prochain ! à bon entendeur salut et bon dimanche pluvieux ! j paul
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Re: 2 opérations ?

Messagepar Christine64 » Dim 5 Fév 2017 17:04

Statistiques de 2009 !!!! tu les as trouvées où ?

Nous sommes en 2017 ; il faudrait savoir ce qu'il en est ; oui ici sur ce forum il y a des opérés par de B. ... j'espère qu'ils vont témoigner pour t'aider dans ta décision.

Je pense, même si je ne suis pas opérée car je reçois quelquefois des remarques (ou remontrances) de personnes qui me disent que je n'ai pas à témoigner puisque pas opérée, je pense donc que toutes les techniques n'amènent jamais 100 % de réussite. C'est bien pour cela que je ne me suis pas faite opérée.

Ce qui me fait témoigner c'est le fait que je suis sur ce forum depuis que je suis malade. C'est grâce à ce site que j'ai découvert ce que j'avais et que j'ai pu aller vers les spécialistes de ces pathologies. Quand j'ai lu les symptômes, je me suis dit : "mais c'est ça que tu as" !!!! et là j'ai enclenché les démarches pour être diagnostiquée.

Donc mon ancienneté dans la maladie m'a permis de lire beaucoup, de m'informer, d'avoir des témoignages de personnes opérées ou pas, et de me faire une idée.

Il est évident que si je venais un jour à ne plus du tout supporter, gérer mes douleurs, je passerai d'abord par la neuro stimulation médullaire (car on peut arrêter le système du boitier) ; une opération quand c'est fait, c'est fait !!!! on ne peut plus faire marche arrière. Et si la NS ne marche pas alors peut-être envisagerais-je une opération mais par qui ? .....

J'espère de tout coeur que tu auras des témoignages rapidement car fin février ce n'est pas loin. Regarde aussi sur Facebook, il y a des groupes de discussion concernant les névralgies du périnée et même un groupe sur la neuro stimulation pas spécialement dédié à la NP et/ou NC. J'y suis et je lis, je m'informe.
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: 2 opérations ?

Messagepar POLISERE » Dim 5 Fév 2017 18:18

les statistiques sont tout simplement consultables sur la page d'accueil de pudendalsite rubrique "la chirurgie les spécialistes"
page 4 équipe d'Aubagne : 7) décompression chirurgicale avec sonde à ballonnet
le médecin m'a aussi fait parvenir les documents en tout cas il m'a donné très bonne impression ils sont deux et couplent le diagnostic au niveau electromyographique et doppler au niveau flux sanguin et pour ma part la 1) intervention que j'ai subie en 2011 à AIX même si elle a dans un premier temps été bénéfique elle a d'après le doc d'aubagne généré ensuite une grosse fibrose perturbant toute la zone (tout est compressé notamment au niveau coulée piriforme et il m'a expliqué qu'il "récupérait beaucoup d'anciens opérés de nantes et d'aix
sa méthode ne génère à priori pas de fibrose et est moins invasive que les autres c'est pourquoi je me laisse tenter en espérant ne pas être à nouveau déçu l'avenir me le dira assez vite je serai en tout cas plus vigilent que pour la 1° opération et saurai plus me reposer pour mettre toutes les chances de mon côté bonne soirée j paul
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Re: 2 opérations ?

Messagepar Sabrina » Dim 5 Fév 2017 21:29

Bonsoir,

Je suis également me faire opérer à Aubagne mais le 27 mars 2017.

Je t'avoue appréhender les suites de l'opération.
Pourrais tu donner de tes nouvelles régulièrement afin d'échanger notre expérience.

Bonne chance

A bientôt

Sabrina
Apparition des douleurs 10/2015.
Diagnostiquée NP depuis mars 2016.
1ere infiltration le 31 mai 2016 : soulagée à 90% jusqu'au 18/09/16 (je suis tombée sur les fesses à cette date). Prise de Lyrica+ Tramadol
2émé infiltration prévue le 08/11/16-Réussite modéré
Opération prévu le 27 mars 17 à AUBAGNE
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Re: 2 opérations ?

Messagepar POLISERE » Lun 6 Fév 2017 10:00

sabrina
vas tu en centre de convalescence suite à ton opération ? cela me semble très important d'autant plus que le temps d'hospitalisation est très court j'ai déjà été opéré à aix et là bas j'étais resté 5 jours à l'hôpital et ce n'était pas vraiment de trop c'est ce qui me gène le plus à aubagne même si les suites opératoires semblent moins difficiles je pense qu'il faut absolument éviter de rentrer chez soi immédiatement on ne peut pas vraiment bien se reposer et on est toujours tenté d'en faire trop si d'autres personnes ont des conseils à nous donner en ce qui concerne les suites opératoires d'AUBAGNE qu'elles n'hésitent pas nous sommes preneurs et plus la date de l'opération approche plus les doutes s'installent (j'en sais quelque chose !! ) j paul
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Re: 2 opérations ?

Messagepar Sabrina » Mar 7 Fév 2017 08:26

Bonjour,

Oui je vais au centre de convalescence.
C'est d'ailleurs ce qui me fais le plus peur.
Rester 10 jours loin de mon mari et de mes 3 enfants.

Mais je sais que je dois le faire ....

Pour les doutes ils sont déjà là mais des que les douleurs sont insupportables, je me dis vivement.

Ce qui n'est pas clair c'est le délais durant lequel nous allons devoir ne rester assis que 30mn.
Je ne me vois pas alterner 30 mn assise, 30 mn debout... Et temps illimité de marche durant un an.

Il m'a déjà dis que les longues distances c'est 30 mn de voiture et 5 mn de pose durant un an.

Enfin c'est pour la bonne cause ..

On va ce serrer les coudes

Sabrina
Apparition des douleurs 10/2015.
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2émé infiltration prévue le 08/11/16-Réussite modéré
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