vulvodynie + colon irritable + cystite interstitielle

Hémorroïde, endométriose, syndrome du piriforme...

Modérateur: cousin54

vulvodynie + colon irritable + cystite interstitielle

Messagepar aaaaurelie » Mar 7 Juil 2015 13:28

Bonjour à tous,

Depuis janvier, je souffre de vulvodynie : douleur de la vulve continuelle (grosse irritation, picotement...piquures) j'ai essayé divers traitement (Laroxyl...), depuis avril j'ai maintenant en plus de grosses douleurs du ventre + nausées + gonflement continuel aussi...(j'ai fait les exams, rien), depuis 1 semaine j'ai en plus de grosses douleurs dans le bas ventre aussi continuelles (vessie, ovaires)...je commence à craquer d'avoir mal sans arrêt et que ça empire avec les mois malgré le fait que je vois 2 docs/semaine, rien n'y fait. On me parle de déréglement neurovégétatif...mais on me donne rien (j'essaie l'ostéopathie, acupuncture, plantes...), j'ai peur de tester les médicaments forts type Lyrica ou Ixel à cause des effets sec...que ça me déregle davantage mais en même temps j'ai tellement mal que je vais m'y résoudre.

Y -a-t-il des personne dans mon cas ayant tous ces symptomes à la fois ? comment vivre comme cela (je n'arrive plus à manger, à dormir.., j'ai 35 ans, je n'ai plus du tout de vie sociable ni sexµelle évidemment vu les douleurs)

merci de vos témoignages
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Re: vulvodynie + colon irritable + cystite interstitielle

Messagepar Digitale » Ven 10 Juil 2015 14:01

Dans un premier temps, il faut VRAIMENT que tu essaie de te relaxer, par tous les moyens. Il y a quelques temps les douleurs étaient revenues alors que j'étais à 0 depuis l'opération ( que 3 jours ouf ! )
Et je me suis retrouvée avec crises d'angoisses, tension a 9, nausées, vertige, l'impression que je vais m'évanouir toutes les 5 minutes, maux de ventre, maux de tête. Ça a duré 1 semaine. Jusqu'à ce que je fasse des exercices de relaxation. Le lendemain, plus rien !
Le stress joue Énormément sur les douleurs.
Concernant le lyrica, il m'a sauvé avant l'opération. Les effets secondaires se sont estompés en 2 mois. Je n'avais plus de douleur. Par contre j'ai pris du poids, j'avais envie de manger tout le temps. Mais bon c'est pas trop grave.
Femme 25 ans. Symptômes depuis octobre 2013, EMG puis diagnostiquée NP gauche en décembre 2013. Lyrica 100mg/jour bénéfique. 2 infiltrations en 2014, échec mais confirme NP. Opérée le 20 octobre 2014 à aix en provence. Arrêt du lyrica février 2015. Plus aucun traitement. Soulagement 90%
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Re: vulvodynie + colon irritable + cystite interstitielle

Messagepar Digitale » Ven 10 Juil 2015 14:03

Pour ta vulvodynie, as tu consulté un vrai spécialiste ?
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Re: vulvodynie + colon irritable + cystite interstitielle

Messagepar tulipe » Sam 11 Juil 2015 13:33

j'ai une vulvodynie névralgique je mets de la xylocaine 2% ça soulage vraiment
opérée à aix en 2013 - douleurs réapparues depuis début 2016 (douleurs aléatoires parfois difficiles)- aucun médicament - je prévois éventuellement le botox à aix (à voir)
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Re: vulvodynie + colon irritable + cystite interstitielle

Messagepar aaaaurelie » Sam 11 Juil 2015 19:05

Bonjour et merci pour vos réponses...

Oui j ai consulté moults spécialistes...dont certains étaient vraiment des c**** (on souffre tout le temps mais ils vous envoient balader). Pour la vulvodynie, j ai teste laroxyl, neurotin mais pas pu augmenter car les pbs de ventre sont arrives. La xylocaine j ai teste aussi mais pour moi c était pire.
La j ai des mycoses a répétition...le pire en ce moment pour moi est le ventre, les nausées indigestion et douleurs a la vessie.
Digitale, avais tu aussi des douleurs a la vessie ? Ventre ?
Bon je n arrive pas a trouver un médecin qui m aide...
:-(
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Re: vulvodynie + colon irritable + cystite interstitielle

Messagepar Digitale » Sam 11 Juil 2015 19:43

Oui j'ai eu des pesanteurs à la vessie et des tensions dans le dos !! J'ai fais des séances de kiné ( 4) et tous les soirs je fais des étirements. Depuis c'est parti !
Mais tu es diagnostiquée NP ?
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Re: vulvodynie + colon irritable + cystite interstitielle

Messagepar Digitale » Sam 11 Juil 2015 19:44

Car ça sert a rien de traiter la vulvodynie seule si elle est due à une NP
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Re: vulvodynie + colon irritable + cystite interstitielle

Messagepar Christine64 » Mar 14 Juil 2015 17:32

Je souffre aussi depuis un mois et demi de pesanteur au bas ventre, une barre qui traverse le pubis, des envies de faire pipi à n'en plus finir, des maux de ventre et également aux lombaires.

Digitale tu parles de mouvements qui t'auraient aidée, quels sont-ils stp ?

merci par avance de ton aide, je n'en peux plus.

:|
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: vulvodynie + colon irritable + cystite interstitielle

Messagepar tulipe » Mar 14 Juil 2015 18:14

digitale

quels sont donc tes fameux mouvements ?

merci de les décrire

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opérée à aix en 2013 - douleurs réapparues depuis début 2016 (douleurs aléatoires parfois difficiles)- aucun médicament - je prévois éventuellement le botox à aix (à voir)
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Re: vulvodynie + colon irritable + cystite interstitielle

Messagepar Digitale » Mer 15 Juil 2015 02:14

Ce sont de simples étirements du dos et des jambes. J'ai tapé étirements du dos sur Google et j'ai trouvé plein de sorte d'étirements. Je les ai tous essayé. Et je les fais chaque soir. Ainsi que des étirements classique des jambes que m'a montré le kiné.
Debout avec la jambe tendue posée sur une chaise et on se penche en avant en essayant de toucher les orteils.
Debout , jambe pliée vers l'arrière ( Talon qui touche la fesse) on tire jusqu'à ce que ça tire sur le devant de la cuisse.
Et le dernier , assise, une jambe tendue au sol, l'autre plié par dessus la première, on tire la cuisse vers soit, ça doit tirer sur le côté de la cuisse et la fesse.
Pour les étirements du dos je vous laisse regarder sur le net et tester ce qui vous soulage le mieux. Je fait aussi de la respiration abdominale.
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