vulvodynie + colon irritable + cystite interstitielle

Hémorroïde, endométriose, syndrome du piriforme...

Modérateur: cousin54

Re: vulvodynie + colon irritable + cystite interstitielle

Messagepar nadine3020 » Mer 15 Juil 2015 06:43

pour calmer l'anxiété j'utilise un mp3 téléchargeable sur ce lien http://free-hypnosis-mp3.com/fr/telechargements/qualite-de-vie#anxiete c'est de l'autohypnose et je trouve cela des fois plus efficace que le lexomil ou autre anxiolytique
Ce n'est pas de l'hypnose comme Mesmer, on ne perd jamais le contrôle
NP pudendale et clunéale bilatérale diagnostiquée en juin 2015.
opérée le 18 octobre sur les 2 jambes
Laroxyl 20 gouttes le soir
Déplacement béquilles pour moins de 15 minutes ou fauteuil roulant au-delà.
Implantation neurostimulateur le 24 octobre 2017
Reconnaissance handicap 80% par mdph
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Re: vulvodynie + colon irritable + cystite interstitielle

Messagepar Christine64 » Mer 15 Juil 2015 11:53

Merci beaucoup pour ce lien -je pense que cela va m'aider et au moins pendant ce temps là, allongée à écouter je vais moins gamberger.

Merci encore
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: vulvodynie + colon irritable + cystite interstitielle

Messagepar Catou » Ven 17 Juil 2015 12:37

Bonjour,

J'ai eu aussi toutes ces douleurs pendant 18 mois, sans pratiquement de répit, et je comprends le désarroi d'Aurélie.
Cela revient par moment, mais pendant 3 ou 4 jours.
Tout va mieux depuis l'hystérectomie que j'ai eu le 4 juillet 2012, par le Dr B. à AIX EN PROVENCE. J'avais un utérus énorme, qui exerçait de fortes pressions dans mon bas ventre.
Pour les cystites, je prends dès que je sens une douleur des gélules de cranberries, mais ça ne suffit pas toujours !
C'est vrai que le stress joue énormément sur les douleurs chroniques, il faudrait faire du yoga par exemple, et mon ostéo et mon kiné mon appris à faire des exercices de respirations abdominales, qui détendent vraiment. Aurélie, n'hésites pas aussi à consulter un médecin dans un centre anti-douleurs, mais sans doute est-ce déjà fait.
Bon courage,

Catou
Femme, née en 1965. Début des dlrs en 01/2011. Diagnostiquée NP en 05/2012. Hystérectomie à Aix en P. par le Dr B. le 4/07/2012. Lyrica pdt 4 mois, puis arrêt. Botox en déc/2012 : échec . Amélior. depuis 04/2014 après de nombreuses séances de kiné et ostéo + méthode atlasprofilax.
Catou
 
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Re: vulvodynie + colon irritable + cystite interstitielle

Messagepar aaaaurelie » Lun 20 Juil 2015 19:58

Salut a toutes

J ai été diagnostiquée vulvodynie et maintenant colopathie fonctionnelle...
Pour la vessie je sais pas trop ce que j ai sûrement le nerf aussi...et maintenant je commence a avoir des fourmillements dans le jambes....pour moi ce n est pas par crise mais non stop depuis 6 mois et demi avec de nouveaux symptômes qui apparaissent...
Je ne sais plus ni qui aller voir ni quoi prendre. Je vais prendre rdv dans un ventre anti douleur mais généralement c très loin les rdv.
Je ne peux plus retester le laroxyl car je suis très constipée. J ai des traitement laxatifs, ventre, anus...mais rien pour la vulvodynie. A priori dérèglement système nerveux tout ça. Mais comment ça peut se remettre ? Je pense essayer anti depresseur car j en peux plus...ou ixel qui joue sur les douleurs je crois (mais donne nausée, insomnie -je suis déjà insomniaque- anxiété au début...rétention urinaire...) ou norset a priori moins d effet sec mais joue pas trop sur les douleurs (juste anxiété et sédatif et anti depresseur). Y en a t ils qui ont essaye l un des 2 ?
Je vois tiendrai ai courant...j espère tellement redevenir normale ...j espère que c est possible.
À bientôt et courage aussi
aaaaurelie
 
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Re: vulvodynie + colon irritable + cystite interstitielle

Messagepar aaaaurelie » Jeu 27 Aoû 2015 09:47

bonjour à tous et toutes

en fait le dernier médecin que j'ai vu (médecin de la douleur) m'a expliqué que le point de départ de mon pb était la douleur d'un nerf (vulve/vagin) et qu'ensuite ça a mené au dysfonctionnement de ce nerfs, puis des tissus environnants qui n'étaient plus bien irrigués par le sang, puis des autres nerfs etc...que ça se propage quoi et que cette évolution est logique (dysfonctionnement neurovégétatif/douleurs neuropathiques). bref, elle dit qu'il faut stopper la douleur car sinon ça va continuer à se propager !
bon j'ai d'ailleurs depuis fin juillet un nouveau pb de picotements, fourmillements dans les jambes (surtout la gauche comme pour la vulvodynie), avec petites douleurs à type décharge. bref, elle me donne de l'Effexor à tester (finalement je n'aurai pas testé le lyrica du coup), donc quelqu'un a-t-il eu ce type de symptomes progressifs ? Et ce médicament ? il est clair que les anti dépresseurs me font peur vu les effets sec et le sevrage mais je suis bien obligée d'essayer. J'espère juste que ça ne va pas me rendre plus malade, encore plus de nausées.
Si témoignages il y a...merci !
je vais poster un sujet sur l'Effexor s'il n'y en a pas déjà.
aaaaurelie
 
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Re: vulvodynie + colon irritable + cystite interstitielle

Messagepar aaaaurelie » Jeu 27 Aoû 2015 09:51

sinon j'ai aussi pris RDV avec le Dr B. lors de sa consultation à Paris (à 200 euros !!!) début novembre pour lui poser la question notamment des injections de botox dans le vagin pour soulager les douleurs (j'ai vu ça sur les forums)...bon j'habite Paris mais je n'ai trouvé aucun médecin sur Paris faisant cela ! (sur internet)...on verra...
aaaaurelie
 
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Re: vulvodynie + colon irritable + cystite interstitielle

Messagepar Digitale » Jeu 27 Aoû 2015 10:40

Tu peux faire confiance au dr Ba------ ! Il t'apportera peut être d'autres réponses
Femme 25 ans. Symptômes depuis octobre 2013, EMG puis diagnostiquée NP gauche en décembre 2013. Lyrica 100mg/jour bénéfique. 2 infiltrations en 2014, échec mais confirme NP. Opérée le 20 octobre 2014 à aix en provence. Arrêt du lyrica février 2015. Plus aucun traitement. Soulagement 90%
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Re: vulvodynie + colon irritable + cystite interstitielle

Messagepar aaaaurelie » Ven 4 Sep 2015 07:36

Bonjour !

Catou, qui t'a diagnostiqué ton hystérectomie ? est ce le Dr B ? par quel examen ? on m'a fait plusieurs écho pelviennes, mais ils ne m'ont pas dit qu'il y avait un pb avec mon utérus...

sinon, j'ai essayé Effexor 1 jour : pas du tout supporté, j'étais très mal, j'ai arrêté. Retour case départ ! j'attends mes prochains RDV...c vraiment long tout ça.

bon courage à tous
aaaaurelie
 
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Re: vulvodynie + colon irritable + cystite interstitielle

Messagepar nadine3020 » Ven 4 Sep 2015 11:32

Catou a écrit:Bonjour,

Tout va mieux depuis l'hystérectomie que j'ai eu le 4 juillet 2012, par le Dr B. à AIX EN PROVENCE. J'avais un utérus énorme, qui exerçait de fortes pressions dans mon bas ventre

Catou


aaaaurelie le Dr B a pratiqué une hysterectomie, donc enlevé.Je pense que tu voulais dire "quel médecin a diagnostiqué un utérus trop gros"

Pour poser ce diagnostic d'utérus trop gros, il a du lui faire une écho mais tout échographe peut le faire ou ton gynécologue ;)
NP pudendale et clunéale bilatérale diagnostiquée en juin 2015.
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Re: vulvodynie + colon irritable + cystite interstitielle

Messagepar françoise » Ven 4 Sep 2015 22:56

aaaurelie,ce n'est pas sérieux ,tu ne peux pas arrêter un médicament au bout d'un jour,c'est NORMAL d'avoir des effets secondaires très désagréables en début de traitement,laisse-leur le temps de s'estomper,et au médic de commencer à agir,un peu de patience,sers les dents.Si au bout d'e deux ou trois semaines c'est toujours le cas,alors parles en à ton médecin,mais essaYer,stopper,changer ,re essayer,etc...ce n'est pas vraiment adéquat avec ce genre de traitement,impossible de juger de son efficacité sur la personne..
60 ans,infirmière cadre en gériatrie;N.P depuis avril 2013,origine présumée problème piriforme gauche,non opérable,non infiltrable..Echec kiné,ostéo,thérapie neurale;suivi sophro,consult.douleur.Lyrica (actuellement en sevrage progressif),Tramadol 100 retard.
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