Ce qui me manque le plus

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Ce qui me manque le plus

Messagepar Aurélien » Jeu 29 Sep 2022 07:37

Bonjour,

je commencerai en écrivant que j'ai lu le fil "ce que je ne peux plus faire avec la NP" qui date d'il y a quelques années, dans cette même section du forum, et que ça m'a fait beaucoup de bien, bêtement, de me rendre compte que j'avais exactement la même liste que Jack Sparrow. Comme quoi les topics a priori déprimants peuvent aussi aider. J'ai aussi beaucoup apprécié les traits d'humour, ça fait du bien, mieux vaut en rire qu'en pleurer comme on dit.

Beaucoup de choses me manquent depuis que j'ai la NP, et pour ne citer que les moins scabreuses :

1 - les restaurants en tête à tête avec ma femme
2 - pouvoir faire du sport (basket et foot avec mes enfants sans devoir m'arrêter rapidement, mes balades en VTT, apprendre le vélo à mes enfants, ou encore aller à la piscine car le maillot de bain serré me provoque trop de douleurs)
3 - conséquence du point numéro 2, avoir une condition physique digne de ce nom (31 kilos pris depuis que j'ai la NP, il faut dire que je partais de très mince, mais bon, maintenant je suis bien bien en surpoids, surtout que j'ai un rapport affectif à la nourriture, donc avec la dépression je me jette dessus)
4 - pouvoir porter des vêtements normaux, et pas errer partout en jogging ou à la maison en pyjama, je trouve ça humiliant à force, j'aimerais bien être un peu "classe" de temps en temps, mais tout est si serré...
5 - manger assis à table en famille (mon plus jeune fils ne m'a quasiment jamais vu assis)
6 - jouer assis, aux cartes ou autres jeux de société, avec mon épouse et/ou mes enfants
7 - ma vivacité intellectuelle d'avant les traitements, car je me sens ralenti et parfois même à côté de la plaque
8 - ma joie de vivre d'avant la maladie, j'étais quelqu'un de jovial, et je suis carrément sinistre maintenant en privé, même si j'arrive à donner le change dans le cadre professionnel

Et donc absolument tout ce que Jack Sparrow citait dans l'autre topic, même si j'ai moins de courage / trop de gêne pour aborder certains sujets.

Bonne journée et surtout bon courage à tous,
Aurélien
Homme, 34 ans, NP gauche depuis 2015
Prégabaline, tramadol
Infiltré deux fois, opéré une fois
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Re: Ce qui me manque le plus

Messagepar Sam8 » Jeu 29 Sep 2022 09:04

Merci Aurélien pour ce témoignage très synthétique qui rend compte des "dégâts", y compris psychologiques.
Bien que je sois moins touché, et pour rebondir sur ce post, je pourrais dire me concernant que:
Ce qui me manque le plus:
- C'est de ne plus pouvoir faire de vélo (bien qu'on me permette de réessayer, je n'ose pas)
- C'est d'avoir d'avoir des orgasmes comme autrefois.

En effet, les impacts principaux ont été dans la sphère sexµelle et intime:
- Je n'ai plus d'orgasme depuis juillet 2016. Je suis devenu anorgasmique.
- Même si je peux éprouver une monté du plaisir quelque seconde, celui-ci plafonne et stoppe soudainement.
- Assez souvent je ne sais pas si j'ai éjaculé par exemple.
- J'ai perdu 80% des sensations génital au niveau du pénis (Il me reste 10 à 20% de sensibilité au niveau du pénis).
- Une mastµrbat:on me fait autant d'effet que si je la faisais au niveau du pouce ou du bras.
- Seul une feIIation peut m'amener un plaisir conséquent via la stimulation de la peau superficielle, et encore...

Sur l'aspect psychologique:
- Une perte de confiance dans mes capacités à assurer l'acte sexuel.
(perte d'érect:on parfois mais c'est rentré dans l'ordre suite OP).
- Bien que ce soit rentré dans l'ordre, il y a comme une épée de Damocles, la peur de ne plus avoir d'érect:on à nouveau.
(et que ce soit irréversible).

Tristesse:
- Tous ces problèmes m'ont rendu triste au moins pendant 3 ans.
- Presque une déprime avec une forme de désociabilisation, notamment vis à vis de la gente féminine.

Bref, chaque cas est différent.
Heureusement je n'ai plus ces problématiques de douleurs qui n'étaient pas très prononcées chez moi.

Bon courage à tous et bravo pour vos capacités à faire face...
C'est ce qui m'impressionne le plus lorsque c'est encore possible.
Neuropathie post-traumatique choc selle VTT sur nerf pudendal droit avec névralgie et compression canalaire. Dysfonction sexµelle, problème érectile, anorgasmie, hypoesthésie (perte de sensibilité) de la verge. Myélite en C6-C7. 47 ans. Lyon.
Opéré par cœlioscopie Aix-en-Provence EB.
Sam8
 
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Re: Ce qui me manque le plus

Messagepar Aurélien » Jeu 29 Sep 2022 09:11

Bonjour Sam, merci pour ta réponse. Je t'envoie un MP.
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Re: Ce qui me manque le plus

Messagepar helene pf » Jeu 29 Sep 2022 10:38

ou selon l'ancienne rubrique : " ce que je ne peux plus faire" ....

à peu près les mêmes choses qu'Aurélien et la liste que "Jack sparrow" avait écrite ,ainsi que d'autres "npistes"... .
D'ailleurs il avait aussi ouvert la rubrique " ce que je peux encore faire" .... ! toujours avec beaucoup d'humour ! merci à Jack qui nous a fait bien rire . Dommage qu'il ne vienne plus sur le site ....
76 ans.NP chronique depuis 1999 (à 53 ans) opérée D et G à Nantes en 2002, certaines douleurs diminuées de 50 % . Douleurs apparues post-op : ano-rectales + colopathie fonctionnelle => très peu de voiture, assise avec coussin.[ rivotril +paroxétine+ relaxation]
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