le Sport c'est possible

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Re: le Sport c'est possible

Messagepar Hugue 44 » Lun 15 Sep 2014 20:56

J'ai également regardé l'émission consacrée à Jean R.. On dit qu'il souffrait énormément du bassin et même qu'il souffrait d'une double hernie discale, mais en aucun cas il a été prononcé les deux mots "névralgie pudendale". Peut être a--il lui même caché la réalité sur ses douleurs.
retraitée - NP depuis mai 2011 - ostéopathe, 2 infiltrations bilatérales - opération 9 juillet 2013 - Neurontin - ostéopathe - kiné - TENS - infiltration ganglion impar - Laroxyl - infiltration nerf pudendal - lyrica -
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Re: le Sport c'est possible

Messagepar Christine64 » Lun 15 Sep 2014 21:03

La marche est une bonne expérience pour moi.

Elle me convient et me permet de continuer à faire travailler muscles et tendons, de prendre l'air, de voir des paysages, de les sentir, de les apprécier, d'aérer le cerveau et le corps, bref .... j'ai la chance de pouvoir marcher , je pense avoir moins mal après. Je voudrais que tous et toutes puissiez marcher.
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: le Sport c'est possible

Messagepar françoise » Lun 15 Sep 2014 21:41

pour moi aussi,elle me fait un bien fou à tous les niveaux,mais je voulais savoir pour la brasse..?
60 ans,infirmière cadre en gériatrie;N.P depuis avril 2013,origine présumée problème piriforme gauche,non opérable,non infiltrable..Echec kiné,ostéo,thérapie neurale;suivi sophro,consult.douleur.Lyrica (actuellement en sevrage progressif),Tramadol 100 retard.
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Re: le Sport c'est possible

Messagepar Olivia » Mar 16 Sep 2014 07:17

@Hugues44

Peut-être alors ai-je projeté le nom mais la N.P de J.R. est une réalité (sans doute en rapport avec ses pbs de hernie discale) qu'il a lui-même évoquée . Tu trouveras d'ailleurs l'essentiel de ses propos rapportés sur la page d'accueil du site de l'association A.I.N.P qui rappelle, en outre, que J.R. a été parrain d'une des premières associations consacrées à cette pathologie.
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Re: le Sport c'est possible

Messagepar Hugue 44 » Mar 16 Sep 2014 08:55

Oui Olivia je suis bien d'accord avec toi, il y a des témoignages de sa part (j'en ai lus), il a également été parrain d'une association, mais ce que j'ai voulu dire, c'est que lors du reportage que j'ai regardé dimanche soir, les mots "névralgies pudendales " ne sont jamais prononcés, alors qu'il parle bien d''une double hernie discale. J'ai regardé l'émission pour voir justement s'il parlait de ses névralgies pudendales.
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Re: le Sport c'est possible

Messagepar Christine64 » Mar 16 Sep 2014 09:35

Je ne suis pas du tout étonnée qu'il n'en n'ait pas parlé.

Je pense qu'il a voulu tirer un "trait" là dessus sachant qu'en plus cela touche l'intime et que parler de cela en interview télévisée n'est pas aisé.

Je pense, ce n'est que mon avis et sans information, qu'il n'a pas ou plus envie d'en parler et de s'impliquer. Comme tant d'autres malades aussi.

C'est un peu dommage car effectivement un parrain de renommée aurait pu "être utile" !!! pour nous les malades dont il fait partie. Je ne lui en veux pas et je le comprends.
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
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Re: le Sport c'est possible

Messagepar Olivia » Mar 16 Sep 2014 10:03

... Sans compter qu'à 84 ans, on ne doit plus avoir très envie de s'impliquer dans des causes publiques !
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Re: le Sport c'est possible

Messagepar cihani » Mar 16 Sep 2014 12:07

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Re: le Sport c'est possible

Messagepar Jack Sparrow » Mar 16 Sep 2014 12:44

Ce serait presque drôle de voir que les différents ministres de la santé ne reste pas plus longtemps en poste que nous en souffrance...
Pauvre Jean R., pas facile la NP, encore moins facile d'en parler en public, moi, j'essaie déjà de préserver ma famille, et de leur faire croire que ça va pas si mal...
Bon, pour le sport, à l'exception du tir à l'arc et la marche ( sur tous types de terrains, plats, accidentés), je me suis essayé quelques fois à la nage, crawl, brasse en mer. Ca n'a pas empiré les douleurs ( je ne fais pas de compétitions, vous vous en doutez) et ça m'apporte du bonheur d'être en apesanteur, en position horizontale (le top c'est masque et tuba)... Par contre, la kiné en piscine ne m'a pas aidé, car il fallait rester 1heure 30 debout dans l'eau, avec toujours une crainte que le transit se remette en marche devant les braves papys et mamys qui partageaient la piscine...
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Re: le Sport c'est possible

Messagepar cihani » Mer 17 Sep 2014 11:09

depuis ma 1ee infiltration, la marche est devenue deseagreable, mais supportable, a part une irritation de l'anus car trop contracté.
depuis l'opération, la marche est presque impossible tellement l'anus est contracté et occasionne des douleurs + douleurs périnée.
donc le sport = 0

j avais tenté de marcher dans l'eau, ma kiné m'avait dit que pour certains, c etait bénéfique, pour d'autres une aggravation des douleurs...15mn de marche, 2 semaines à me tordre dans le lit...
la brasse est déconseillé car la majorité des cas de np est un rapport bassin jambe (squat, vélo, accroupissement, port de charge avec flexion, accouchement compris), chez les hommes, + de 90% dont la cause a été identifiée sont du à cette relation, 3/4% acte chirurgicale (hemorroides, ...)
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