Sondage N°11

Réflexions, échanges d'idées, expériences personnelles sur le secteur médical, l'ALD, la sécurité sociale et sa prise en charge, la COTOREP...

Modérateur: cousin54

Bénéficiez-vous d’une prise en charge à 100% (ALD) pour votre névralgie pudendale ?

OUI
8
21%
NON
31
79%
 
Nombre total de votes : 39

Sondage N°11

Messagepar Administrateur » Mer 26 Mar 2014 16:44

Consultez ce lien avant de voter.
Merci¨
Wilfried
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Re: Sondage N°11

Messagepar Christine64 » Lun 7 Avr 2014 16:42

Je suis en train de ma battre "seule" envers et contre tous pour tenter d'obtenir :

- une reconnaissance à la MDPH pour la carte de handicap ; j'ai obtenu la carte de stationnement et la carte de priorité -

- une prise en charge ALD qui vient de m'être refusée parce que maladie "non coûteuse" !

tu parles "non coûteuse" pour cause tous les frais sont à ma charge (déplacements dans divers centres, matériels (coussins), dépassements d'honoraires, ostéopathie, psychologue, diverses techniques thérapeutiques etc ....) alors "non coûteuse pour eux mais pas pour nous.

en plus A L D signifie "affection longue durée", à titre personnel je souffre depuis 7 ans, je sais que je souffrirai (opérée ou pas) jusqu'à la fin de mes jours, si "ça" ce n'est pas de la longue durée, qu'est-ce que c'est ?

Bref, mon médecin traitant, même s'il est attentif, n'est pas convaincu que je pourrais l'obtenir, comment peut-il être dans ces cas là "convaincant" ???? pour conquérir, il faut être conquérant. Ce que je suis et on verra bien si "ça paie ou pas" mais au moins j'aurais essayé.

Même chose donc pour la carte handicap de la MDPH ... il faut être reconnue à plus de 80 % d'handicap .... là aussi difficile de convaincre ....
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: Sondage N°11

Messagepar maluna » Lun 7 Avr 2014 19:13

Comment faire pour vivre sans revenus
revenus sans emplois impossibles
avec N.P pas de déplacements possibles, de station assise et debout prolongées...pour moi aucune reprise envisageable ds cette situation...
Que va devenir le suivi de notre dossier auprès des institutions après le départ de notre ministre de la santé qui venait juste de recevoir notre association...?????
Je suis inquiète
Cdt
41 ans, Sympt cystite persistants Avril 13, suspicion n.p Août 13
Diag Fév 14 par Dr Baut: N.p droite supposée et Synd- Myof , infiltration proposée puis annulée,
Neurotin proposé 900mg par jour, jms dépassé 300mg ,kiné/ostéo
Mai 14 en voie de guerrison,Sep-oct 14 rechute...
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Re: Sondage N°11

Messagepar Christine64 » Lun 7 Avr 2014 20:40

je n'ai pas entendu dire que Marisol Touraine (Ministre de la Santé) était partie ....

mais peut-être ai-je loupé une information ?
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
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Re: Sondage N°11

Messagepar françoise » Ven 11 Avr 2014 08:35

Eh ben en Suisse,inutile d'y songer...
60 ans,infirmière cadre en gériatrie;N.P depuis avril 2013,origine présumée problème piriforme gauche,non opérable,non infiltrable..Echec kiné,ostéo,thérapie neurale;suivi sophro,consult.douleur.Lyrica (actuellement en sevrage progressif),Tramadol 100 retard.
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Re: Sondage N°11

Messagepar Audrey77 » Ven 25 Avr 2014 10:19

Idem pour moi, Christine, ALD à 100 % refusée. J'ai eu hier un appel de la sécu, un type m'a expliqué que ce que j'avais ne faisait pas partie de la liste des maladies qui y donnent droit. J'ai pourtant 400 euros de frais non remboursés chaque mois entre l'ostéo, l'hypnose, les crèmes etc... J'aurai mieux fait de me faire amputer une jambe suite à un accident. Là, je serai prise en charge et je n'aurai même pas mal en plus ! Je ne comprends pas qu'on soit autant ignorés...
femme 38 ans
douleurs pelviennes continues depuis 02/2013 suite à cystite
syndrome myofascial périnéal et NP évoqués
depuis mai 2013 sont apparus vertiges, nausées, maux estomac, dos, pouls élevé, asthénie, dysbiose,, troubles vue etc.
août 2015 : maladie de Lyme mise en évidence par labo allemand
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Re: Sondage N°11

Messagepar Christine64 » Ven 25 Avr 2014 19:27

Fais appel et bats toi .... bats toi .... certains (nes) d'entre nous l'ont obtenue donc il faut tenter. Cela dépend des départements, dans le mien pour le moment c'est fermé mais je me bats et si je perds et bien tant pis mais au moins j'aurais essayé.

Je vais être reçue par une assistante sociale de la SS ; j'ai demandé un RV en expliquant ma situation et ce RV m'a été accordé. Je pourrais peut-être obtenir une petite aide financière.
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
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Re: Sondage N°11

Messagepar coussinette » Ven 25 Avr 2014 20:58

Je n'ai même pas mérité une réponse de leur part... ni écrite ni encore moins téléphonique.
C'est mon médecin qui m'a annoncé que c'était refusé, je ne sais même pas comment elle le savait.

J'hésite entre consternation et colère... je n'ai pas refait de demande car mes soins ne sont pas si coûteux, et de toute façon je ne serai pas mieux remboursée puisque la majorité des choses ne sont pas pris en charge même en ALD.
Névralgie clunéale droite - suivi Nantes- opérée juillet 2013
Reprise à temps partiel en 2014, environ 50% d'amélioration avec l'opération
Laroxyl, Ixprim, Versatis, et toujours beaucoup de précautions.
2015 : début des symptômes à gauche, opérée en septembre 2016
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Re: Sondage N°11

Messagepar Audrey77 » Sam 26 Avr 2014 12:16

Oui, la majorité des frais restent à notre charge mais au moins, on n'aurait plus à avancer l'argent pour la kiné, ce serait toujours ça de pris. Je pense aussi que je vais laisser tomber de ce côté-là car c'est usant.
femme 38 ans
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depuis mai 2013 sont apparus vertiges, nausées, maux estomac, dos, pouls élevé, asthénie, dysbiose,, troubles vue etc.
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Re: Sondage N°11

Messagepar AMELIE1712 » Lun 1 Sep 2014 12:46

j'en suis pas encore a demander ald, on verra avec le temps ou les douleurs me mèneront, mais si cela ne s'améiore pas alors oui je pense à l'ald, j'ai encore 10 ans a faire si les prochains gouvernements ne retouchent pas encore ue fois aux mesures actuelles (pas si sûr) et je me demande comment je vais faire sans prise en ALD. C'est honteux et scandaleux de refuser aux personnes soufrant de cette pathologie. e connais des gens pour grand chose profitent de l'ald, et vivent bien comme des gens normaux sans douleurs (attention ce n'est pas une généralité) il faut que les associations fassent valoir ce droit,il faut se batte pour une reconnaissance de cette pathologie. Je vis seule, un salaire moyen un peu plus de 1500 €, comment je vais faire......En plus notre perspective d'avenir nous stress encore plus sans l'ALD et je stress c'est mauvais pour nous....ZUT ALORS
01 à 04/11, 10/13 à 03/14 (brulûres vagin,anus contracté douloureux,sensation corps étranger,position assise impossible).depuis 07/14 (idem+douleur bas du dos,fesses,cuisses) rdv à nantes oct.14 pas syndrome myofacial,mais douleurs np : pas traitement mais détente et gérer. location TENS pas encore testé
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