Nouveau sondage

Estimation, évaluation et résultat.

Modérateur: cousin54

Nouveau sondage

Messagepar gastonlagaffe » Ven 11 Avr 2014 12:39

Bonjour les admin,

Serait-il possible d'ajouter un sondage (dans la lignée du sondage no 8) sur la présence d'un syndrome de colopathie fonctionnelle antérieure à la NP ?
En effet, je constate une très forte concomitance des 2 maladies, et les auteurs que j'ai lu aussi.
Attention, ce que je trouve intéressant c'est l'antériorité de la colopathie, ensuite on sait bien que la NP provoque des problèmes dans toute cette région, donc ça ce n'est pas intéressant.
Si comme je le crois la colopathie sur le long terme a pu provoquer la NP, alors il est légitime de penser que la guérison de la NP puisse passer par une guérison (ou tout du moins l'atténuation des symptômes) de la colopathie...

Merci
H48, malade depuis 2006 avec 2 rémissions, puis plus d'interruption depuis Mars 2011, diagnostiqué en 2011, opéré à Aubagne en Déc 2013, pas d'amélioration depuis
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Re: Nouveau sondage

Messagepar Christine64 » Ven 11 Avr 2014 19:19

Je ne suis pas "administrateur" mais je me pose la question si ils vont pouvoir répondre à ta (votre demande) ; en effet, comme tu as pu le constater nous ne sommes pas sûrs de ce qui a pu provoquer réellement notre maladie, plusieurs raisons probablement mais il faut bien choisir. Donc, pour ce qui me concerne j'ai mis celle qui me vient à l'esprit et que je mets toujours en avant quand je place le début de maladie.

Si donc pour toi la colopathie peut avoir provoquer la NP, pour d'autres ce sera les hémorroïdes, pour d'autres les accouchements, pou d'autres encore des opérations ; alors comment ouvrir un sondage sur autant de présomptions de déclenchement de cette NP ?

A moins que je n'ai pas bien compris le sens de ton message ?

Pour moi, je me dis que ma NP est arrivée au moment d'un très grand stress et je vois le début à ce moment là mais j'ai eu tellement de choses avant qui ont pu la provoquer (accouchements, hémorroïdes, ligatures des hémorroïdes, opérations par les voies naturelles, chutes dues au judo que je pratiquais etc ....) ; tu vois que de raisons qui auraient pu m'envoyer dans cette galère et aussi bien il faut les ajouter ...
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: Nouveau sondage

Messagepar gastonlagaffe » Dim 13 Avr 2014 13:02

Tu as raison les causes sont multiples, mais il en existe certaines qui peuvent être identifiées sans besoin de sondage car la NP est apparue juste après (chirugie, accouchement, chute,...). Dans le cas que je cite, ce n'est pas juste après, mais après plusieurs années, donc les malades ne font pas forcément le lien. J'ai une forte présomption d'après mon étude personnelle et d'après des auteurs que j'ai lu comme D. Wise, mais un sondage aiderait à y voir plus clair.

Après, les conclusions que j'en tire me sont toute personnelles, j'en conviens... Ma théorie est que les malades de cette catégorie ont fini par "endommager" leur nerf à force de ne presque jamais relâcher les muscles qui y sont rattachés, ou disons de les faire trop travailler. Pour moi, aucun malade ne peut guérir s'il continue à entretenir les causes qui ont entraîné la maladie. Evidemment dans le cas d'un événement isolé (chute), cette affirmation n'est pas pertinente.
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Re: Nouveau sondage

Messagepar maluna » Mar 15 Avr 2014 19:11

J'ai pour ma part tjrs eu ce genre de soucis...et d'ailleurs c tjrs la question des médecins y compris ostéo et kiné...pour info, depuis maintenant 3 sem mes soucis se situent côté gauche,alors qu'ils se situaient à droite, et sont soulagés à droite depuis février...inquiète j'en parle à ma kiné ostéo...sem dernière....aprés longue séance de manip sur côté gche ( douleurs qui ont provoqué annulation infiltration côté droit prévue vend 11...)je suis allée à la selle,sans aide de suppo...et mes douleurs à gche commencent à diminuer...le lien est donc intéressant...je trouve...

Le Baut ... a souhaité que j'annule l'infiltration prévue à droite afin que l'on fasse le point début Mai...son avis sera intéressant, je le posterai bien sûr...

bien à vous tous
Cdt
41 ans, Sympt cystite persistants Avril 13, suspicion n.p Août 13
Diag Fév 14 par Dr Baut: N.p droite supposée et Synd- Myof , infiltration proposée puis annulée,
Neurotin proposé 900mg par jour, jms dépassé 300mg ,kiné/ostéo
Mai 14 en voie de guerrison,Sep-oct 14 rechute...
maluna
 
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Nouveau sondage sur la carte handicap (MPDH)

Messagepar Christine64 » Lun 21 Avr 2014 11:52

Il serait très intéressant, comme pour l'ALD, de savoir le nombre de personnes qui ont pu obtenir la carte d'handicap (à plus de 80 %) délivrée par la MDPH (ex Cotorep - Maison des Personnes Handicapées).

Pourriez-vous l'ajouter ?

merci par avance.

Christine
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Re: Nouveau sondage

Messagepar Hugue 44 » Mer 7 Mai 2014 12:35

Christine,
Je ne trouve plus le sondage concernant la MDPH, où est-il passé ?
Bises, a +
retraitée - NP depuis mai 2011 - ostéopathe, 2 infiltrations bilatérales - opération 9 juillet 2013 - Neurontin - ostéopathe - kiné - TENS - infiltration ganglion impar - Laroxyl - infiltration nerf pudendal - lyrica -
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Re: Nouveau sondage

Messagepar helene pf » Mer 7 Mai 2014 14:55

réponse à Hugue :
voir dans "être reconnu vraie maladie NP..."
lien :
viewtopic.php?f=29&t=81
73 ans.NP quotidienne depuis 1999,( douleurs occasionnelles + anciennes) opérée D et G à Nantes en 2002, environ 50% d'amélioration venue année après année. Douleurs restantes gérables => Peu de voiture et position assise réduite, avec coussin.( rivotril + paroxétine + relaxation/jour )
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