Bonjour Loran,
Bonjour tout le monde, Ami(e)s galérien(ne)s pudendalistes...
Oui j'ai le syndrome myofascial étendu à l'ensemble de mes membres inférieurs (du fait de la NP et de le NC à droite),
ce qui me gêne grandement pour marcher et maintenir mon équilibre : je fais beaucoup de chutes.
De plus, j'ai eu une blessure médullaire qui a abîmé des fibres sensitives dans mes membres et au pelvis,
donc la marche est un problème pour moi comme le fait d'uriner (vessie neurologique hyotonique).
De ce fait, je ne peux pas faire de sport (ou qui serait adapté dans un centre de rééducation)...
et j'utilise une canne ou mon déambulateur pour marcher sinon dès 100 mètres mon fauteuil roulant "actif".
La kiné, autant que cela puisse paraître incroyable, m'a soulagée dès la 2ème séance.
A la 1ère, j'ai eu des douleurs importantes après car le kiné a touché sans le savoir ma cheville droite...
où j'ai de l'allodynie (douleur forte déclenchée par une stimulation non douloureuse) comme sur le dessus du pied.
Comme il a aussi touché à mon sacrum pour me maintenir pendant les étirements,
cela a engendré également des douleurs importantes.
Pour le sacrum, je m'étais jamais rendue compte à quel point j'ai mal à cet endroit si on l'effleure.
Dès la 2ème séance de kiné, j'ai commencé à en ressentir les bienfaits.
Pour cela, il faut un kiné spécialisé qui reprend les étirement de M. GUER***** de Nantes qui a mis au point cette kiné.
Je vais avec PLAISIR à chaque séance de kiné le soir après mon travail au moment où justement je souffre le plus...
(comme nous tous, la douleur se majore au fur et à mesure de la journée...).
J'ai trouvé mon kiné via le site de la SIREPP :
https://www.sirepp.fr/annuaire/Un bon médoc serait l'idéal pour ce syndrome myofascial : c'est effectivement le BACLOFENE.
Je rêverais que l'on m'en prescrive... mais faut que j'attende début décembre...
pour que cela soit mis en place par mon nouveau centre de la douleur...
spécialisé dans les maladies neurologiques (CHU de Lille...).
Je ne peux donc pas te dire quels sont les effets secondaires mais je suppose qu'au départ on en bave,
puis après le corps s'habitue... comme pour beaucoup de médocs.
Voici sa notice :
http://base-donnees-publique.medicaments.gouv.fr/affichageDoc.php?specid=64073783&typedoc=NJe t'admire de pouvoir te soigner par la phytothérapie.
J'ai essayé mais à part faire un choc allergique (ortie) et un eczéma généralisé (que je soigne depuis des mois),
J'ai laissé tomber cette approche qui ne m'a jamais aidée et plutôt rendue malade.
Comme quoi les plantes ont un réel pouvoir... mais comme je suis très allergique et particulièrement aux moisissures...
Pour le SIBO que je ne connaissais pas...
visiblement les maladies neurologiques (ce qu'est la NP) pourraient en être son origine en impactant la motilité intestinale
https://www.revmed.ch/RMS/2010/RMS-233/Pullulation-bacterienne-de-l-intestin-greleCourage à toi et chapeau pour arriver à contrôler la maladie avec la phytothérapie...
Pour ma part, je prends 4 médicaments pour gérer la maladie :
LAROXYL anti dépresseur à dose faible antalgique/ LYRICA anti épileptique à forte dose/
TRAMADOL antalgique... à forte dose / XATRAL pour l'hypertonie des sphincter urètre vagin et rectum.
Bien amicalement à vous tous!
Louise.
F - 54 ans 2004 Tumeurs pelviennes et syndr chronique queue de cheval du à 1 péridurale
2013 Neurovessie autosondages paraplégie flasque fauteuil roulant
2018 - 19 NP bilatérale, moelle épinière atteinte : neurostim possible?
Ttt : Coussin!!! Lyrica Laroxyl/Anafranil Xatral kiné pr le confort.