Décharges éléctriques, Nevralgie pudendale ?

[Digitale]

La NP ne se guérit pas, mais elle se soigne. C'est ça la différence. Elle est handicapante parce que tu n'as pas encore le traitement adapté. Une fois que tu l'auras, tu seras bien améliorée et tu pourras vivre avec. Relève la tête et avance.

[Julie]

Aujourd'hui, la bonne nouvelle est que j'ai enfin un rdv au neurologue. Mais pas avant le mois d'Octobre.

La plus mauvaise, c'est que je ne pourrai pas m'y rendre.
En effet mon copain avait prévu de me ramener mais il aura probablement un contrat de un an à partir du mois de Septembre, donc il ne pourra pas avoir de jour pour se libérer.

Personne ne peut me ramener et je n'ai pas les moyens de me payer un taxi.

Donc je ne me soignerai pas...

J'avais un baptême prévu en Novembre car je suis marraine mais je ne pourrai pas m'y rendre.
Je pense que je n'ai plus qu'une seul solution désormais...
Si j'attends un an avant d'aller voir un neurologue tout s'aggravera.

[Julie]

Rien ne va, mes parents me rejettent parce que je suis malade, ils pensent que c'est dans ma tête étant donné que le médecin n'ai rien trouvé !
Tous ce qu'ils trouvent à me dire c'est que je dois chercher du travail !
Mais ils n'ont toujours pas compris que j'étais dans l'incapacité de chercher avec mes douleurs
De toute façon je n'ai pas la tête à ça, je n'irai même pas aux entretiens.
Je vais arracher tous mes cv tous jeter je n'en aurai plus besoin de toute façon.
Mais eux, je les retiens ! Le jour où ils me diront qu'ils ont des problèmes de santé je leur dirai moi aussi que c'est dans la tête !

J'en ai marre, rien ne va, rien du tout, je déprime et je n'ai même pas le droit d'avoir des anti dépresseurs.
Avec ma famille qui me rejette c'est encore pire

[Digitale]

Moi je pense que tu devrais changer de généraliste, tu n'as pas besoin de tes parents pour ça. Mon généraliste a réussi a avoir des rdv pour moi ( EMG, infiltrations, irm) dans un temps Record ! Un généraliste sympa pourra prendre le rdv a ta place et ça ira plus vite. Il n'y a pas que le taxi, y'a le covoiturage, train, tram, bus etc ... Tu trouveras déjà un moyen d'y aller !

[coussinette]

Tout à fait, on a tous galéré avec les RDV, souvent trop longs à obtenir, loin etc, mais chacun à sa façon on a trouvé des solutions.
Tu souffres depuis peu de temps, (je sais c'est long quand on le vit, surtout tant qu'on n'a pas de prise en charge correcte), pour ma part ça a été plutôt rapide par rapport à la moyenne, mais il a fallu six mois après le diagnostic pour avoir les infiltrations, puis encore six mois pour être opérée...
Nous sommes presque en août, octobre c'est dans deux mois.

Mais pour ça il faut que tu te prennes en charge... les autres ne comprennent pas, mais c'est TA vie. Ne te met pas de barrières, n'attends pas trop des autres, et tu en sortiras avec une confiance en toi plus solide.

[Julie]

J'espère en effet que je pourrai aller à ce rdv car c'est important pour moi, depuis le temps que j'attends !

Les rdv sont long à obtenir et c'est aussi cela qui fait que ça "traîne" , et que je n'ai pas encore confirmation de la maladie même si il s'agit probablement d'un NP

Aujourd'hui c'est le premier jour de mes règles alors les douleurs et en particulier les décharges électriques me font encore plus souffrir. Je ne comprends pas le rapport avec les nerfs et les règles !

Vous autres aussi avez plus de douleurs au moment des règles ?

Je suis en plus très stressé car mes parents sont sur la route des vacances actuellement. J'ai pu avoir l'autorisation de rester à la maison finalement, et heureusement sinon j'aurai été très mal pour faire la route d'autant plus que j'habite dans le Nord de la France et les vacances où j'étais censé aller se trouvent tout en bas dans les Hautes Pyrénées...

[Digitale]

Oui j'avais bien plus de douleurs pendant les règles. C parce que a ce moment la non seulement la sensibilité a la douleur augmente , et en plus la plupart des muscles sont très contractés notamment l'utérus.
C'est pour ça que j'ai une pilule qui supprime les règles

[Julie]

Une pilule qui supprime les règles ? C'est bien ça.
A moins que je pourrai enchaîner mes plaquettes, mais je n'ai jamais osé le faire. Ayant déjà de terribles douleurs pendant mes règles, j'ai peur d'avoir quand même mal en enchaînant.

Depuis peu, j'ai re tenter d'avoir un rapport avec mon copain, mais finalement, c'était une mauvaise idée...
J'ai l'impression d'avoir encore plus mal. Désormais je m'abstiendrai. Je m'abstiens déjà de tellement plein de choses...
Il est difficile d'avoir une telle vie de couple à 24 ans.

Nous sommes samedi soir, j'avais tellement l'habitude de sortir que cela me manque. J'aimai sortir au bowling, au ciné, aller danser. Et puis je me retrouve dans mon canapé comme une petite vieille, qui n'a pas assez profiter de la vie.

C'est dur de se dire que plus jamais je ne pourrai vivre normalement.

Lorsque je passe devant le magasin de robes de mariée, mon rêve de petite fille s'effondre. Et lorsque je vois des femmes enceintes, je me dis qu'à moi rien de tous cela ne m'arrivera jamais.
Je sais que vous allez me dire que nous pouvons tomber enceinte avec la maladie. Mais jamais je ne prendrai le risque de tout aggraver pour donner la vie.
Je n'ai aucun avenir. Je ne peux plus travailler. Je n'ai presque plus d'argent.
La maladie me prend tout et me bouffe de plus en plus.
Cela fait deux soirs que je craque, que je pleure à chaudes larmes parce que je sais ma vie n'a plus aucun sens.

[Digitale]

Je pense que tu devrais te faire aider par un psy pour mieux accepter la NP car on ne peut pas faire plus pour toi que de te rassurer

[Julie]

Aller voir un psy me ferait sûrement du bien, mais cela revient au même : je ne vais tout de même pas rester debout pendant la séance ?!

J'avais déjà l'intention d'en voir un avant ma maladie car je suis quelqu'un de très angoissé, et qui a peur de l'avenir.
Mais avec cette maladie je ne peux m'attendre qu'à un avenir mauvais qui n'aura aucun sens.
C'est épuisant de vivre de cette façon.
La vie ne vaut pas la peine d'être vécu quand on souffre d'une telle chose.

Je montre aux gens que tous va bien, mais dans le fond je suis mal. Je ne me sens plus féminine, je ne peux même plus porter les jolies sous vêtements que je veux...

J'ai tellement peur qu'au fil des années je me retrouve complètement seul.
Si je suis invité quelque part je ne pourrai même plus aller car je ne peux pas rester assise correctement sur une chaise.
Les gens vont en avoir marre. Oui je suis malade, même si ça ne se voit pas...

Selon moi, il n'y a que l'opération qui peut aider à améliorer.
Les infiltrations n'aident en rien. Elles aggravent parfois même le problème.