Décharges éléctriques, Nevralgie pudendale ?

Le nerf, les causes, les symptômes

Modérateur: cousin54

Re: Décharges éléctriques, Nevralgie pudendale ?

Messagepar pat » Jeu 18 Sep 2014 13:38

Julie, j'ai envoyé un MP mais je ne sais pas s'il est parti car en boîte d'envoi ?
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Re: Décharges éléctriques, Nevralgie pudendale ?

Messagepar Jack Sparrow » Jeu 18 Sep 2014 13:57

Bonjour Pat, je suis moi aussi à la recherche d'une méthode pour atténuer mes douleurs NP.
J'ai consulté le site que tu recommandes, et trouve l'atrapuncture intéressante. J'ai envoyé un message sur le site car résident en Guadeloupe, j'aimerais savoir s'il existe des possibilités de se faire soigner ici.
J'ai vu un témoignage d'une personne dont les souffrances ont été réduites de 90% alors qu'elle était atteinte de NP
J'ai vu aussi un livre disponible sur internet, si je l'achète, cela me permettra t il de pratiquer sur moi même ?
Cette discipline m'était totalement inconnue avant de lire tes messages. J'ai pratiqué le Kung fu et me suis intéressé à la culture Chinois, notamment la médecine. Mais j'ai eu quelques séances d'acupuncture qui n'ont hélas pas eu d'effet sur mon état.
Merci pour tes informations.
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Re: Décharges éléctriques, Nevralgie pudendale ?

Messagepar Jack Sparrow » Ven 19 Sep 2014 14:22

Salut Julie, tu tiens le coup ?
On sera bientôt en octobre, j'espère que tes douleurs ont diminué, et que tu parviens à retrouver ton équilibre.
J'espère aussi que vous pourrez tous essayer l'atrapuncture et que cela sera efficace, pour moi , impossible car il n'y en a pas près de chez moi.
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Re: Décharges éléctriques, Nevralgie pudendale ?

Messagepar AMELIE1712 » Jeu 25 Sep 2014 18:31

Bsr et dis moi comment tu vas aujourd'hui mieux, moins de douleurs ou pas, c'est une sale pathologie, en effet, les gens ne croient pas à nos douleurs et nous prennent pour des dingues, ou que c'est dans notre tête, moi je vis seule, pas ou peu d'amis, pas de bons collègues, ils se lassent de moi quand ils me demandent comment ça va et que je leur dit mon état, maintenant plus personne ne me demande comment je vais, bref... on m'ignore même, c'est terrible je n'en suis pas au point encore de demander une carte d'handicapée, peut-être un jour si ça évolue davantage, mais je souffre en silence... je ne me plains plus et je ne sors plus dodo, boulot dodo. Ah il y a le pc ça c'est bien pour se distraire allongée.... Et la télé, ah la télé....BREF c'est la vie, pas la belle vie, mais la vie... A++
01 à 04/11, 10/13 à 03/14 (brulûres vagin,anus contracté douloureux,sensation corps étranger,position assise impossible).depuis 07/14 (idem+douleur bas du dos,fesses,cuisses) rdv à nantes oct.14 pas syndrome myofacial,mais douleurs np : pas traitement mais détente et gérer. location TENS pas encore testé
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Re: Décharges éléctriques, Nevralgie pudendale ?

Messagepar Julie » Dim 28 Sep 2014 12:28

Je viens vous donner quelques nouvelles.
Mes rdv chez le psy me font beaucoup de bien, cela m'aide à extérioser ce qui ne va pas. Le psy est très attentif, très doux, souriant, à l'écoute, rassurant, et c'est tout cela dont j'ai besoin pour me sentir bien.
Je suis contente d'avoir oser franchir le pas car quand je sors de là, j'ai un "poids" en moins.

Aussi, l'infirmière qui m'a reçu en premier lieu m'a fait avoir un déclic sur mon orientation professionnel, même si pour le moment je ne me sens pas encore capable de travailler ni même de suivre une nouvelle formation étant donné qu'il faut rester assise.

Chez le psy, je reste debout dans la salle d'attente, puis pendant le rdv, je suis libre de rester debout si j'en ressent le besoin.

Mon rdv chez le neurologue approche. Cependant, j'ai peur qu'il me donne des anti depresseurs et tout le monde me dit de ne pas prendre ça. Le psy lui même m'a dit que je n'en avais pas besoin car je ne suis pas en depréssion, mais en déprime. Ce qui est différent il m'a expliqué.
De plus, quand j'ai entendu qu'une personne avait eu des décharges eléctriques et que le psy lui a donner ces médicaments mais n'a rien pu faire d'autre, cela m'a un peu refroidit.
J'ai peur du prix de la consultation étant donné que c'est un neurologue spécialisé et également chef d'un hôpital. Je n'ai plus beaucoup d'argent, je galère, et je n'aurai pas les moyens de passer un IRM ou EMG si jamais il me le demande...
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Re: Décharges éléctriques, Nevralgie pudendale ?

Messagepar coussinette » Dim 28 Sep 2014 16:48

Certains antidépresseurs ont une réelle action sur la douleur,qui n'est pas encore bien comprise mais bien confirmée par les études.

Voici un lien vers un PDF sur les douleurs neuropathiques (dont fait partie la NP) : http://www.reseau-lcd.org/html/pdf/vivr ... thique.pdf
Il y a un chapitre sur les traitements antidépresseurs.
Voir ici aussi pour plus d'infos : http://www.esculape.com/neurologie/neur ... 20122.html

Les antidépresseurs sont parfois diabolisés, mais franchement quand on en a besoin il ne faut pas non plus en avoir peur. Il y a quelques effets secondaires, surtout au début, et il faut parfois en essayer plusieurs, mais ça peut aider. Moi le Laroxyl me rend la vie supportable, et pour avoir oublié une prise il y a peu, je peux te dire que l'efficacité n'est pas dans ma tête ! (je ne me suis rendue compte de l'oubli qu'à la prise suivante).
Névralgie clunéale droite - suivi Nantes- opérée juillet 2013
Reprise à temps partiel en 2014, environ 50% d'amélioration avec l'opération
Laroxyl, Ixprim, Versatis, et toujours beaucoup de précautions.
2015 : début des symptômes à gauche, opérée en septembre 2016
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Re: Décharges éléctriques, Nevralgie pudendale ?

Messagepar pat » Dim 28 Sep 2014 17:22

Bonsoir Jack Sparrow,
Malheureusement non, le livre ne te permettra pas de te soigner toi même. Il faut suivre une formation par maître Delemont, il y a même un module spécial pour la NP.
Pour l'atrapuncture, la seule solution actuelle pour toi c'est de venir en métropole pour te faire traiter.
Pour information l'atrapuncture c'est complètement différent de l'acupuncture.
La NP est quelque chose de bien réel, ne croyez pas ceux qui disent que c'est psychologique.
Je te souhaite bon courage et j'espère que tu trouveras une solution.
Patrice
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Re: Décharges éléctriques, Nevralgie pudendale ?

Messagepar Christine64 » Dim 28 Sep 2014 17:26

Merci beaucoup Coussinette pour ces deux liens. Je viens de me rendre sur le premier, ai commencé à lire et c'est très très intéressant.

Oui, d'accord avec toi. J'ai en ce moment besoin d'anti dépresseurs et depuis 2 mois maintenant et bien je n'ai pas hésité une seconde. Un peu de chimique pour apaiser mes douleurs morales et physiques et bien oui .... c'est ça ou la cata .... en effet, j'ai préféré opté pour cette solution sur laquelle on peut revenir et arrêter plutôt que sur une solution sans issue sauf celle radicale de disparaître. Et bien voilà, j'ai trouvé une bouée de secours, une béquille et je m'en sers.

Personne n'en n'est jamais mort, bien au contraire je pense que cela peut sauver des vies et peut aider à remonter petit à petit.
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: Décharges éléctriques, Nevralgie pudendale ?

Messagepar Cléophas » Dim 28 Sep 2014 18:26

Bonsoir à Tous,

Je vous rejoins à 100%.

Il ne faut pas avoir peur de prendre des neuroleptiques qui sont très efficaces sur nos douleurs. Personnellement je craignais aussi ce genre de traitement, mais après une période d'accoutumance, je ressens très peu les douleurs.

Au départ, je me sentais un peu la tête vide, un peu "à l'ouest", l'esprit "dans le formol" mais maintenant plus du tout, ma vigilance n'est plus altérée.

J'ai pu reprendre mon activité professionnelle et ma vie sociale. J'ai une vie quasi normale, certains jours je n'ai pas mal du tout que j'en viendrais à me dire que je n'ai plus rien. Mais attention ! pas question d'oublier mes gouttes de Laroxyl, sinon je le paie cash ! J'en ai déjà fait l'expérience donc je suis à la lettre la prescription du neurologue. J'ai ainsi pour l'instant évité infiltration, intervention chirurgicale.

Courage à vous tous.

Cordialement. Cléophas
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Re: Décharges éléctriques, Nevralgie pudendale ?

Messagepar Julie » Dim 5 Oct 2014 13:14

J'aimerai savoir pour ceux qui ont déjà consulter un neurologue dans un CHR (ou hopital) quel prix vous avez payé pour une consultation ? (sans examens)


J'aimerai avoir une idée de prix. Car je n'ai pas de mutuelle donc je ne serai pas remboursé.
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