Douleurs insuportables depuis 2 mois.Besoin d'information.

[Christine64]

et bien moi j'en ai marre qu'on ne comprenne pas ... marre ..; marre et marre ....

2 exemples : dimanche dernier je suis partie à une sortie à 45 km de chez moi ... déjà la bagnole .. bon j'ai tenu le coup et pourtant j'étais assise à l'arrière et je n'en n'ai pas l'habitude. J'étais covoiturée.

Ce dimanche il y avait une conférence de 1 h 30 j'ai décidé de ne pas y assister ... puis un repas qui a duré environ 1 h 30 (donc assise), après une autre conférence .... 1 h 30 ... je n'y suis pas allée non plus parce que j'ai décidé que c'était trop pour moi ; heureusement les personnes qui me covoituraient n'étaient pas intéressées non plus. Mais une amie (je dis bien une amie) a dit alors que je lui disais: tu sais on va partir !!! elle a répondu : il y en a toujours qui ont des "cointes" !!!!! la colère m'est venue, je me suis approchée d'elle et je lui ai dit : tu sais comment elles s'appellent mes "cointes" ? elles s'appellent "douleurs" .... et je suis partie.

Là, on me propose une sortie en Espagne à plus de 100 km de chez moi, donc bagnole ... puis après je ne sais pas je n'ai pas le programme, mais je me doute, tout le monde va vouloir s'asseoir, vouloir boire ou manger, j'ai dit que je me déciderai au dernier moment. Là une copine vient de me faire un mail pour me dire qu'elle s'adapterait à moi mais que vais-je faire à 100 km ou plus si ça ne va pas ???? elle me dit comprendre ... mais non personne ne comprend ....

Là ce soir j'ai tellement mal au bas ventre que j'ai une bouillotte pour tenter de calmer. Je suis horripilée, on me dit que je n'ai rien ... les examens ne montrent rien, les analyses de sang non plus et j'ai des douleurs depuis des mois en plus de la névralgie .... alors je n'ai rien et j'ai mal ...

A ce propos, des douleurs au bas ventre, une barre comme lorsque j'avais mes règles, je ne les ai plus depuis longtemps, sont des douleurs de NP ?

et des brûlures à la vulve ? et à l'entrée du vagin ? c'est NP ?????? aussi car jusqu'à il y a quelques mois je n'avais pas ça .... des douleurs comme les décrit Coussinette (près de la lèvre droite, côté anus, fesse, pli de la fesse, haut de la cuisse (à l'arrière) puisque j'ai le clunéal et le pudendal.

[Jack Sparrow]

Cool, avec des "amies" comme ça, même plus besoin d'ennemis. ..
Heu, sinon, c'est quoi des "cointes" ?
Pour tes questions, je laisse les filles te repondre, mais à mon avis, cest NP...J'espère que tu n'es pas en train d'empirer ton état.
Quand je lis tes escapades en voiture, j'en ai mal au Q... Mais si ça te permet de conserver des amies, super...
Bon courage.

[helene pf]

Christine,
pour répondre à tes questions "rouges" et "bleues" ... c'est OUI , les douleurs les plus fortes que j'ai eues avec la NP se situaient bien là .( + dans le vagin : impression de gonflement et de brulure)

[Christine64]

Jack,

oui tu as raison mais je ne m'attendais pas à ça de sa part et à l'heure où je t'écris j'ai encore "les boules".

Je fais encore un peu de voiture pour tenter de vivre et de rencontrer du monde. Là comme je fais du Qi Gong et que c'était une journée orientale (journée sur le Tibet) j'ai cru que ce serait bien. Pour l'Espagne, franchement à l'heure où j'écris je ne pense pas y aller - ou alors je me fais anesthésiér à partir de la taille avec une bonne dose car je ne sais combien de temps ça va durer.

Les cointes tu as dû comprendre, il y en a qui ont toujours "un quelque chose" pour ne pas rester mais "cointes" c'est bien péjoratif !!!

Hélène

Ah alors cela veut dire que ma NP ne va pas en s'arrangeant et que ces douleurs nouvelles vont faire partie de mon quotidien. Bon ce n'est pas réjouissant tout ça.

Merci à tous les deux de m'avoir répondu si vite.

[Jack Sparrow]

Je savais même pas que je "cointais"
Par contre, que tu arrives à faire des grands déplacements, tant mieux, mais exiges la place "du mort", passager, ainsi tu peux incliner le siège comme tu l'entends. .. Pour tes amis, tu leur dis que tu as un problème au coccyx et que tu ne peux pas t'asseoir à l'arrière. ..Si c'est des très bonnes amies, tu leur distribues un fascicule qui explique bien tes problemes avec des schémas de google image. J'en ai commencé un pour mon problème, je l'illustre même avec des extraits de pudendalsite, dans une rubrique technique, mais aussi une autre, qui me remonte le moral, qui rappelle qu'autour de ces nerfs, tendons, muscles et os, il y a des hommes et des femmes, qui souffrent, mais qui Vivent... Je crois que ça m'aidera pour mes prochains rendez vous, car jusqu'ici, j'allais à mes Rdv sans support, et la discussion devenait vite abstraite... Je me suis remis dans les schémas plus sérieusement, afin de pouvoir reflechir moi même à la suite du traitement. ..Je m'en fais donc une version privée, et des versions publiques, selon à qui je les destine. Sinon, aux gens que je connais peui je dis que j'ai mal au dos...
Il ne faut pas en vouloir à ceux qui minimisent nos douleurs, ils ne manquent pas d'empathie ou de compassion, il suffit de les voir s'ils croisent quelqu'un en fauteuil roulant, ou qui a le bras avec un pansement, c'est juste qu'on nous expose tellement de souffrance qui déchire les yeux, qu'on en oublie celle qui ne se voit pas... Il faudrait presque en rajouter, grimacer, geindre, se plaindre...Pourtant pour nous, c'est tellement Évident qu'on leur en veut parfois de ne pas deviner...Mais si on se plaint, on a l'impression de leur pourrir la vie. ..
On fait de notre mieux, c'est déjà pas mal...

[tylergreen]

Ceux qui ont une NP, avez vous des douleurs en urinant et en éjacµlant?

[matos]

Oui beaucoup de douleurs violente a chaque miction et après éjacµlation mais pas pendent .

[tylergreen]

J'ai consulté un osthéo hier qui est certain que j'ai une NP. Il dit que cela peut s'améliorer avec le temps...
Actuellement mes douleurs sont de 5 sur 10 environ. Cela reste stable avec Lyrica 2 x 75 mg par jour. Je n'ai pas encore augmenté la dose.
Il me dit que l'EMG ne servira à rien. (en plus cela fait mal)
Pensez-vous que je dois passer un IRM? Qui a un kyste ou fibrome sur le trajet du nerf?

[Emilie.J]

L'IRM est toujours utile pour vérifier que justement il n'y a ni tumeur, ni kyste ou autre anomalie...

[tylergreen]

Je n'avais pas pensé à une éventuelle tumeur...
En plus de la douleur, je vais maintenant angoisser