Re: implantation neurostimulateurs

[Jack Sparrow]

Christine, vu les douleurs que tu endures depuis si longtemps, tu n'as pas à redouter l'EMG. Certes ce n'est pas super agréable, mais ce n'est pas si douloureux. J'en ai subi 2, et j'espère que tu auras droit à un medecin délicat et attentionné. Dans le cas contraire, ce sera encore plus désagréable, mais ça ne dure pas très longtemps, 15 mn environ.
Pourquoi dois tu remonter à Toulouse pour cet Emg ?
Matos, moi mon parachute, je le veux doré.

[Christine64]

Je dois retourner là-bas parce que je suis rentrée dans un parcours d'examens à faire pratiquer par les spécialistes de leur hôpital. La spécialiste qui fait ça est hyperspécialiste, donc tous mes examens, hors IRM, se feront là-bas y compris les infiltrations qui seront faites par le neuro-chirurgien qui m'a reçue.

Je crois être en de bonnes mains et donc j'ai confiance et donc je vais là-bas, certes avec inquiétude, mais je veux monter avec les marches qui m'amèneront vers le mieux.

Tout dans un même centre c'est bien mieux pour le suivi je pense. Peut-être est-elle aussi dans la Commission pluridisciplinaires ? si elle y est j'aurais au moins 2 médecins qui m'auront suivi sur mon parcours toulousain.

Elle est neurologue également et connait parfaitement nos maladies.

[Jack Sparrow]

Donc, pas de problème, elle saura te faire l'Emg avec délicatesse...
Du coup, tu vas devoir multiplier les allers et retours jusqu'à Toulouse.
Même en ambulance, je sais que les trajets restent pénibles.
En espérant que ton dossier avance vite

[Christine64]

Merci Jack pour tes encouragements et surtout me réconforter parce que j'ai peur de l'EMG.

Oh oui je suis contente pour l'ambulance ; le jour où j'y suis allée vraiment ce fut pour moi très bien, allongée tout le parcours, et comme j'ai très mal depuis plus de 2 mois sous le pied et derrière la jambe ce fut parfait puisque j'ai été amenée presque presque dans le cabinet du médecin.

cependant la prochaine fois j'espère que j'irai mieux au niveau de la jambe et du pied et que je pourrais marcher un peu. J'espère quand même que j'aurais droit à l'ambulance pour pouvoir rester allongée parce que là faire plus de 250 km en voiture ce n'est même pas la peine d'y penser.

L'ambulancière me disait qu'elle était obligée d'amener les malades dans le brancard jusque dans le service mais franchement est-ce vraiment obligatoire quand le patient ne peut pas rester assis mais peut faire quelques pas ? Moi je me dis que si je vais mieux avec ma jambe et mon pied je veux arriver sur mes deux jambes.

Quand on a mal comme j'avais mal ce jour là j'avoue vraiment que c'est l'idéal, pas assise et pas debout statique. Vraiment c'est une bonne chose et je suis contente qu'on me l'ait accordé.

Ceci dit, le pied commence à aller mieux par contre ça ne va pas du tout du tout derrière ma cuisse, une horreur !!!! mais je peux rester debout un peu sans souffrir ; je dois éviter absolument la station statique, ça c'est sûr.

En revanche, si on me met le neurostimulateur et que je dois y retourner, normalement je devrais avoir moins mal et là j'irai en train car pas question que je conduise même si j'ai moins mal à l'assise. Ce "truc" enlève une partie des douleurs mais n'empêche pas le nerf d'être coincé et de s'abimer davantage. J'ai donc décidé, si j'ai la chance d'avoir moins mal, de continuer à faire très très attention et ne pas abuser des stations assise.

[Jack Sparrow]

Apparemment, les débuts nécessitent de frequents réglages, j'espère qu'ils pourront être réalisés pres de chez toi.
Pour le brancard, on m'a dit la même chose, mais les gens, même ambulanciers ne connaissent pas trop nos pathologies. J'en ai surpris plus d' un en me mettant debout en sortant du brancard. Les patients se disent, "le gars il vient en ambulance alors qu'il va bien ?"
Les ambulanciers préfèrent arriver avec le patient sur le brancard, en général, les patients sont plus vite pris en charge.
Moi, je préfère marcher à côté du brancard, car les vibrations au passage des pavés me font plus de mal. Idem pour l'ascenseur, je préfère l'escalier, à la surprise de beaucoup. Mais j'avoue que je me fous un peu de ce que les gens peuvent penser, même si on ressent le regard pesant des autres. De toutes façons, , ils ne peuvent pas comprendre ce qu'on vit, à part quelques "collegues" de souffrance.
Bon, je reviens d'un forum sur la neurostimulation, les reglages semblent être un problème récurrent, le Sav n'est pas à la hauteur.
Une fois l'appareil vendu, il n'y a plus grand monde...
A noter, certains soulèvent une possibilité de deplacement de la sonde, et aussi la possibilité d'endommager la gaine des nerfs, rendant la technique inefficace à l'avenir. Ca semble rare, mais comme je suis du genre exception, sauf au loto, ca calme un peu.
Si on utilise beaucoup d'intensité (mili ampères / heure ) il faut recharger l'appareil tous les 3 ou 4 jours.
L'implantation coûterait dans les 22 000 € avec l'appareil.
Bref, il y a du pour, et du contre...
Il semble aussi que le Ns soit adapté si les douleurs ne sont pas trop diffuses.

[Christine64]

Ouh tu me rassures !!!! franchement, si je vais mieux avec mon pied et ma jambe, la prochaine fois oui en transport allongée mais après je ferai comme toi que l'ambulancier le veuille ou pas, je marcherai à côté et ne tiendrai pas compte des commentaires que je n'entendrais d'ailleurs peut-être pas.

Et même pour les médecins ils peuvent penser que nous sommes encore plus mal. Il m'a demandé si je pouvais me lever pour rentrer dans son bureau, et bien sûr je lui ai dit "oui" - bon là bas j'étais mal installée car mon coussin ne rentrait pas sur sa chaise et je ne voulais pas m'allonger sur leur lit médical (ça fait psy et j'avais envie de le regarder et de lui parler face à face). J'ai donc pris la chaise et me suis tenue comme j'ai pu.

Ceci dit, je ne pense pas à ce que ça se débranche ou quoi que ce soit .... je reste peut-être dans mon "rêve" mais je veux y croire. Non les réglages se font là-bas .... et c'est normal à mon sens puisque ce sont eux qui placent le ns, qu'une infirmière a été formée aux réglages. Durant la période d'essai je crois qu'on reste un jour ou pas du tout, le réglage se fait tant qu'on est dans l'hôpital. Pour la période d'implantation totale, on reste quelques jours.

J'ai compris que le suivi des réglages et autres est plus que sérieux donc j'ai confiance, c'est elle qui me guide en ce moment.

Pour le prix j'ai entendu parler de 10 000 euros l'appareil mais je n'ai pas entendu ça à Toulouse, je ne sais plus qui me l'a dit ou si je l'ai lu. A cela il faut rajouter le salaire des praticiens.

Mais si ça marche, plus de cachetons, plus d'ostéos, plus de kiné, plus de voyage en centre hospitalier, plus de psy .... au final on va faire faire des économies à la SS.

Je ne vais pas aller voir de forum là-dessus.

[Jack Sparrow]

Dommage, ces forums sont pourtant interessants et instructifs (trop ?) mais je respecte ton choix.
Matos, je lis ça et là que le stim doit être sur off pendant la conduite, t'en a t'on parlé ?

[Christine64]

Je ne veux pas me faire peur parce que je suis très motivée, trop ?????

[Jack Sparrow]

Trop ? Je ne me permettrais pas de te juger, mais moi qui dois réfléchir à cette option de Stimulation, j'essaie d'avoir un maximum d'éléments sur lesquels faire reposer mon choix.
Je vois que certains implantés ont été informé de certains désagréments après l'installation. Mais je ne veux surtout pas te decourager, tu es bien assez grande pour assumer tes choix.
N'oublies pas, tout de même que ceux qui te conseillent sont juge et partie, pour ces neurologues, si tout va bien, jackpot, sinon, à toi de gérer. ?.
Ps. Je suis aussi influencé par une précédente operation qui s'est très mal passée, j'ai decouvert les statistiques devant l'expert, 2 ans apres cette intervention catastrophique. Les complications exceptionnelles, quand ça tombe sur toi, on te dit juste que tu n'as pas de chance. Bien sur, on souffre, on est prêt à tout, certains le savent, c'est leur fond de commerce.
J'espère ne pas m'attirer les foudres du modérateur, sinon, tant pis, je te parle comme je parlerais à un proche, et je sais que ça peut en interesser d'autres.
Tu sais que je serais le premier ravi que tes douleurs disparaissent...
J'espère que tu me comprendras, et me pardonneras...
En tous cas, bonne chance.

[Christine64]

Cher Jack,

je te comprends parfaitement et tu es tout pardonné.

Tu as parfaitement le droit de donner ton point de vue, il est aussi à prendre en compte. Je vais poser toutes les questions utiles là où je vais.

Après, on verra ... bien sûr je sais que je prends le risque de mettre "un corps" étranger dans mon corps, mais que faire, je ne veux pas l'opération et je ne veux plus souffrir. Je suis au bout du bout de ce que je peux supporter.

Je verrai si d'ici que je sois "implantée" je change d'avis, si mon état s'améliore. Je ne pense pas qu'ils font ça comme ça. Il parait que ça existe depuis 1970, donc ils doivent avoir une expérience quand même !!!

et comme pour tout il y a des inconvénients .... puisse en effet que l'électrode ne se déplace pas, ne vienne pas perturber la moelle épinière ..... mais si je commence à gamberger je ne vais pas le faire et comme je ne vais pas supporter de vivre comme ça .... et avec ça ....