NP et Etudes universitaires (en alternance)

[Lau]

Bonjour à toutes et tous,

Je suis toute jeune diagnostiquée (janvier 2015) et toute jeune tout court.
Je suis en première année de Master en informatique (toute la journée assise devant un ordinateur) par la voie de l'alternance.
Aujourd'hui la douleur est telle que mon doc généraliste (par très compréhensive, qui découvre comme moi la maladie mais sans les effets indésirables) trouve ça normal que j'aille travailler malgré mes douleurs, et a finalement accepté de ne mettre en maladie 1 semaine car malade et "légèrement" fatiguée de tout ça (voir carrément dépressive).
J'en profite donc pour me pencher sur ce forum.
Depuis le début de la semaine je cherche des solutions, mais je suis carrément perdue et dépressive quant à mon état et mes perspectives d'avenir (peur de louper mes études, de devoir souffrir dans un emploi que je pensais être mon avenir...).
Aujourd'hui j'ai accepter le fait d'être malade et je voudrai pouvoir faire reconnaitre ça aux prés de mon université et mon travail (mais avec mon généraliste c'est mal barré).
Comment dois-je procéder?

Merci par avance.

Lau...

[Lalaith]

Bonjour Lau,

Comme toi je suis 'officiellement' toujours étudiante, il me reste le mémoire de fin d'étude à faire, mais pour le moment j'ai arrêté à cause de la santé. Je comprends totalement comme ça peut être déstabilisant surtout en première année...Pour ce qui est des démarches, fonce à la mairie pour demander un dossier de demande de reconnaissance du handicap. Explique leurs un peu ta situation, ils devraient être sympas.
Dans le dossier qu'ils te donneront à remplir, coche la case 'procédure simplifiée'. Ainsi la Commission (CDAPH) sera plus rapide à statuer sur ta reconnaissance d'handicap (enfin, en principe). Tu auras besoin de ton médecin pour remplir ce dossier, donc si le tiens est de trop mauvaise volonté, n'hésite pas à prendre RDV avec un autre médecin généraliste. C'est déjà assez difficile comme situation pour s'encombrer d'un médecin traitant qui ne comprend rien.
Ceci dit, l'approbation par la MDPH est semble-t-il longue à obtenir (4 mois en moyenne m'a-t-on dit)...En attendant, vois si tu ne peux pas adapter ton post pour travailler debout (peut-être acheter une table de bar, qui te permet de travailler sur l'ordi mais debout) ou alors un coussin dans lequel tu peux avoir vraiment confiance. Ou encore t'asseoir entre deux chaises... C'est tout ce que pour ma part je peux t'apporter. Bon courage

[coussinette]

Ta généraliste est fatiguée de tout ça ! ? La pauuuuvre....

Je suis révoltée de voir ce genre de comportement de la part de ceux sur qui on doit pouvoir s'appuyer, effectivement il fat que tu trouves quelqu'un qui soit à l'écoute. Je ne suis pas de ta région mais peut-être certains pourront t'aider ? Un généraliste même qui ne connait pas la maladie mais qui aura a curiosité de s'informer ce serait déjà une bonne chose.

Première chose à faire dans ton cas pour pouvoir finir tes études, c'est un coussin percé pour éviter tout appui sur la zone douloureuse. N'hésite pas non plus à prendre un anti-dépresseur (certains sont efficaces sur la douleur ET sur le moral), ce n'est pas rare de se sentir déprimé quand on a des douleurs quotidiennes et il ne faut pas se priver de ce qui peut aider.

Pour te faire reconnaitre il faut déjà avoir vu un/des spécialistes, mais d'abord tu es très jeune et il y a des solutions qui peuvent être proposées donc continue et ne lâche pas, plus le problème est pris tôt plus les chances sont de ton côté.

Que t'a dit DBS exactement ?

[Lau]

Lalaith c'est ce qu'on appelle avoir le cµl entre 2 chaises? (un peu d'humour...)

Depuis mon message de désespoir j'ai obtenue un RDV chez une Kiné/Osteo, un autre chez une nouvelle doc généraliste, un autre dans un centre anti douleur, et un dernier chez un psy (j'en ai besoin...), mais faut être patient... les RDV sont dans pas mal de temps.

Merci Lalaith pour la procédure, je souhaite dans un premier temps parler avec toutes ces personnes pour ensuite procéder aux démarches!

Coussinette, ma généraliste est plus fatigante que fatiguée... elle fait pas d'effort, et la dernière fois que je suis allée la voir elle m'a engueulé... soit disant je me fou la pression pour rien...
Ça fait un peu plus d'1 mois que je me promène à l'université avec un coussin, d'ailleurs on me connait et reconnait je suis la fille au coussin!, mais c'est vrai qu'il m'en faudrait un percé, ce serait un très bon investissement!
Anti dépresseur mon doc refuse,... pourtant déprimée je le suis...
J'ai vu un spécialiste oui, c'est DBS qui ma diagnostiqué, avec echo doppler et EMG. J'ai une NP plus présente à gauche, droite effet de compensation. Déjà 2 (X2 : D et G) infiltrations, mais sans grand résultat.
Je lui ai envoyé un mail vendredi pour lui dire que je souffre, que j'ai pas le moral et pas de médicament, je lui ai demandé aussi s'il connait pas un medecin sur Aubagne. J'attends (avec impatience) ça réponse!.

Merci à vous.
Rien que d’échanger sur le forum, de lire les différents témoignages ça fait du bien!

Courage à nous!

[Lalaith]

Ahah Lau les fesses entre deux chaises c'est pas une blague, ça peut être une technique pour s'asseoir: tu prends deux chaises côte à côte et tu les sépares de manière à ce qu'il y ait un trou entre les deux, et donc les nerfs pudendaux sont déchargés! Je sais pas si ça marche pour tout le monde mais moi je peux rester un petit moment assise comme ça.

Sinon je suis juste scandalisée par l'attitude de ton ex-médecin généraliste...Non mais franchement c'est quoi ces médecins qui se permettent d'engueuler leurs patients? Et puis tu n'es pas une imbécile, si 'tu te fous la pression' comme elle dit, c'est que tu connais mieux tes douleurs qu'elle et surtout mieux la NP que cette ignorante, et toi tu sais qu'il faut réagir. En tout cas tu as fais ce qu'il faut avec tous tes RDV, ça devrait se décanter, tu devrais y voir plus clair dans quelque temps, bon courage

[Olivia]

Je confirme les vertus de "l'entre-deux-chaises" ... Je ne manque pas d'appliquer cette technique, notamment, dans les aéroports où les sièges ont l'avantage d'être fixés au sol, ce qui évite les risques de grand écart !