Qutenza

[Marie-Claire]

Je vais me renseigner pour savoir si dans mon cas le Qutenza est applicable ! J'ai une adresse de neurologue pas très loin de chez-moi qui pratique cette expérience. Je lui téléphonerai prochainement. Je vous tiens au courant.
Mais je me questionne sur la pose de ces patchs sur le trou du cµl !!!

[coussinette]

Me voilà donc, j'attendais d'avoir un peu de recul pour témoigner, je vais essayer de répondre à toutes vos interrogtions dans la mesure du possible, sur comment ça se passe à Nantes.

Déroulement : La pose du Qutenza se fait au CHU, c'est en hospitalisation ambulatoire d'une demi-journée, entrée à 9h et sortie vers 12h30.
Installé en chambre, on voit le médecin le matin pour délimiter avec lui la zone à patcher, on met de la glace dès ce moment (si on la supporte ce qui n'a pas été mon cas) puis l'infirmière pose le patch après avoir découpé précisément en fonction de la zone. Aussitôt il faut remettre la glace, puis on patiente ! Il y a un questionnaire sur la douleur à remplir en même temps.
Après une heure l'infirmière vient oter le patch, nettoie la zone avec un produit spécial, et toujours on remet la glace.
Il faut ensuite attendre le passage du médecin avant de sortir.
Pour protéger les muqueuses l'infirmière m'a mis des compresses pour éviter toute brûlure puisque le piment est volatile, on peut mettre le patch tout près mais surtout pas dessus. Je pense que c'est pour ça qu'il est plus proposé pour les NC que pour les NP, car la zone est plus latérale.

Prise en charge : Il n'y a pas de dépassement, rien à régler dans mon cas car l'hopital se fait régler directement par la mutuelle.

Douleur : pendant la pose ça a été très tolérable, une sensation de brûlure mais plutôt légère et très gérable (pour mon cas) quand on souffre déjà au quotidien. La glace est TRES importante, c'est vraiment le principal. Au bout d'une demi heure elle était moins froide et j'en ai donc demandé une autre, ça a tout de suite soulagé la brûlure.
Si vous pouvez avoir quelqu'un avec vous, ça permet de discuter, le temps passe plus vite et on ne focalise pas sur la douleur.
Une heure de route ensuite pour rentrer (accompagnée, pas question de conduire), je suis arrivée épuisée, j'ai changé la glace et je me suis couchée
J'ai beaucoup dormi tout l'après midi et la nuit, seulement réveillée toutes les 2h quand la glace n'était plus assez froide, le temps d'en mettre une autre et je me rendormais.
Au final, 24h de glace non-stop, puis ponctuellement la journée suivante. J'ai remis un patch de Versatis les jours suivant car dans les plis la brûlure me gênait pour marcher, il a fallu tout juste une semaine pour que je n'ai plus aucune sensation secondaire à la pose du patch

Efficacité : pour l'instant je ne peux pas dire que je vois beaucoup de différence sur la NC, je n'ai pas l'impressions de rester mieux assise, il y a peut-être un peu moins d'allodynie mais je n'ai pas assez de recul, je reviendrai vous raconter.

Au final : vous l'aurez compris, il faut prévoir de la glace (au congelateur surtout pas au freezer), j'avais 4 packs mais l'un a percé et 3 packs c'était tout juste suffisant. Les premiers temps 5 minutes sans glace c'est tout juste supportable.
J'attends de voir les résultats mais je ne suis pas sûre de réessayer, perso je travaille donc ça me contraint à prendre une semaine de congé, ce n'est pas très pénible mais je ne suis pas sûre du bénéfice dans mon cas.

Voilà, si vous avez d'autres questions n'hésitez pas, c'est quelque chose qu'ils font assez régulièrement si j'ai bien compris, je ne suis pas si cobaye que ça, c'est juste qu'ils ne sont pas ici. Et par rapport à ce qu'on peut voir sur internet ce n'est pas si terrible.

PS: conseil pour ceux et celles qui tenteront, il faut tondre la zone avant (pas raser), en faisant bien attention de ne pas irriter la zone c'est déjà compliqué de monter ses fesses toute la matinée, ça fait toujours ça de moins

[fanou29]

Merci beaucoup pour toutes ces précisions Coussinette.
Je m'apprête à essayer, mais avec la chaleur qu'il fait je me demande comment garder la glace car tu pars de chez toi tôt le matin, tu ressors sur l'heure de midi, déjà la glace que tu as emmenée est fondue, non ? Est-ce qu'ils acceptent de te mettre tes compresses congelées dans leur congélateur pour ta sortie ?
J'envisage d'y aller en VSL, retour allongée inclinée mais en appui quand même puisque je serai devant, ça m'étonnerait que le conducteur accepte que je m'allonge derrière sans ceinture.
2h45 de trajet, j'ai un peu peur de ne plus avoir de glace, même éventuellement avec une petite glacière...
A bientôt
Fanou

[coussinette]

Oui ils prennent ta glace et la mettent au congélateur, tu peux leur donner 2/3 packs comme ça tu en as 2 pour changer en cours de route.
J'ai pu rentrer assise mais je n'avais qu'une heure de voiture, quand j'ai eu besoin de VSL il y a quelques années maintenant la conductice m'avait proposé de faire autant d'arrêts que nécessaire pour que je puisse me lever. Et en me mettant sur un côté puis l'autre j'avais pu faire un trajet d'environ 3h...

[Marie-Claire]

Merci Coussinnette pour tous les détails sur la pose des patchs de piment !Il y a beaucoup de désagréments ! J'attends prochainement et impatiemment de tes nouvelles !

[coussinette]

Je crois que c'est un traitement qu' on peut tenter sans trop d'inquiétude, ce n'est pas agréable mais la gêne est très limitée dans le temps. Il n'y a pas d'effet secondaire durable, on peut le cumuler avec tous les traitements, ça ne passe pas par le foie, ni par le système digestif...

[maudits maux]

bonjour coussinette,

Du Qutenza m'a été proposé. Je lis donc avec un intérêt particulier tes récits.

Voici quelques questions pour mieux comprendre :

Prends-tu encore du laroxyl, de l'ixprim et du versatis ?

Le taux de 50 % d'amélioration est-il défini avec la prise continue de ces produits?

Pourquoi le qutenza a t-il été prescrit si tu utilises encore du versatis ?

Merci et cordialement

[fanou29]

A mon tour je vais tester le Qutenza mardi. Ce qui m'inquiète c'est de garder la glace assez longtemps, j'ai 2h30 de trajet, je vais emmener une glacière en VSL, mais c'est un peu l'expédition...
Je partagerai mon expérience cette semaine,
Fanou

[Christine64]

Merci beaucoup Fanou de nous informer et de nous dire que tu continueras à nous tenir informés.

Il faut de la collaboration, échanges, informations : ce site est le meilleur à ma connaissance pour cela. On peut tout aborder et on peut parler de tout.

Il ne faut pas de rétention d'informations car les exemples des uns peuvent aider les autres même si des fois ça fait "baliser" . Il faut juste tenter de prendre du recul et voir si les expériences des uns peuvent nous convenir en fonction de nos maux qui ne sont pas identiques d'un malade à l'autre.

Merci encore.
Christine

[fanou29]

Quelques heures après la pose du Qutenza, je confirme les infos données par Coussinette bien sûr. C'est tout à fait supportable, l'équipe de Nantes est toujours bienveillante et très pro.
Arrivée à 9h, mise en chambre double, visite du médecin pour entretien, tracé par cette femme algologue très agréable des zones douloureuses à "patcher" sur mon corps. Elle reconnaît typiquement le territoire du nerf clunéal. Ensuite les infirmières viennent d'abord poser de la glace, puis décalquer ces tracés et les reporter sur leurs patchs. Pose des patchs autocollants (des 2 côtés pour moi). La 1ère demie heure pas de problème, ça commence juste à picoter. Une infirmière vient poser sur les patchs de la glace "neuve". Au 3ème quart d'heure la chaleur augmente, le dernier quart c'est un peu difficile mais très supportable.
J'avais prévu un livre CD à écouter, car quand j'ai très mal j'ai du mal à lire, mais là je me suis laissée bercer par l'histoire et l'heure est vite passée. 1h10 plus tard, l'infirmière enlève les patchs et pose de la glace, on attend la visite du médecin qui donne le feu vert pour la sortie. Un questionnaire sur la douleur, un rendez-vous pris dans 2 mois pour évaluation, me voilà repartie chez moi avec mes pains de glace mis au frais par les soignantes vers 13h. 4 pains ont suffi pour 2h30 de trajet, + 1g de paracétamol, assise en VSL sans souci.
Ce soir ça brûle sans glace, mais avec la glace pas de douleurs, il faut la changer toutes les 1/2h. Pour la nuit on verra.
Voilà ma petite expérience, je donnerai des nouvelles régulièrement. Normalement c'est 24/48h avec glace, et soulagement de la douleur de départ sous 8j si ça marche...
J'espère que Coussinette ressent le bénéfice du Qutenza !
Fanou