Bonsoir à toutes et tous,
Je suis nouvelle sur le forum je me présente donc rapidement, je m'appelle Ingrid j'ai bientôt 38 ans et j'ai été diagnostiqué NP en Février 2014. Je peux dire que la NP est entrée dans ma vie sans crier gare quasiment du jour au lendemain sans qu'il n'y ait vraiment d'élément déclencheur reconnu à ce jour. Tout a commencé fin Novembre-début Décembre 2013, j'avais depuis quelques semaines seulement de temps en temps une douleur au niveau de la hanche qui partait et venait mais qui ne me gênait pas outre mesure ; un lundi matin au travail (je précise que j'étais alors auxiliaire de vie scolaire en maternelle et primaire) je me rends compte que la position assise m'est très inconfortable, je ne savais + comment me mettre sur ma chaise je me rendais compte que j'étais mieux debout mais de part mon travail j'étais assise presque toute la journée sur de toutes petites chaises et les jambes bien repliées surtout en classe de maternelle mais je me suis vite rendue compte que même sur une chaise de taille normale ou sur tout autre assise c'était à la limite du supportable, si bien que le vendredi matin de cette même semaine, j'en avais des nausées tellement le fait d'être assise devenait douloureux....... bref ce jour-là je finissais à midi donc je suis rentrée chez moi fatiguée en me disant qu'après un week-end de repos tout irait mieux. Et bien non pas du tout c'était le début de ce qui allait devenir un véritable calvaire....... le lundi matin je n'ai pas pu retourner au travail et je me suis rendue chez mon généraliste qui a d'abord pensé à une infection urinaire donc prise de sang + analyse d'urine (qui se sont révélées négatives) puis une échographie abdominale (RAS) et une radio du rachis lombaire (qui a révélé une discopathie dégénérative L5-S1), je précise qu'entre temps les symptômes avaient évolués je sentais une grosse gêne vaginale et rectale (impression de corps étrangers) avec envie fréquentes d'uriner et des brûlures, torsions et décharges électriques au niveau du bas ventre et de la hanche gauche. Mon médecin généraliste m'a envoyé chez un urologue qui n'a rien pu faire pour moi, et m'a prescrit du Profénid que je n'ai pas supporté (diarrhée qui n'a fait qu'aggraver mes douleurs...) La semaine suivante étant toujours en souffrance et stressant de ne pas comprendre ce qui était en train de m'arriver je me suis mise à avoir des paresthésies des 4 membres (à cause de l'angoisse et des douleurs qui me pétrissaient le corps) j'ai filé aux urgences de Bagnols croyant que je j'étais en train de me paralyser, urgences où on m'a prise pour une camée qui avait besoin d'antidouleurs..... après un examen sommaire et une radio de la nuque me voilà de retour chez moi avec une ordonnance de co-doliprane et bien sûr toujours mes douleurs et mes paresthésies, j'étais en panique totale, le soir n'y tenant + je suis retournée aux urgences à Nîmes cette fois, et là comment vous dire je me suis retrouvée dans "Vol au dessus d'un nid de coucou" des couloirs envahis de brancards avec des gens qui attendaient là depuis des heures sans voir personne, des personnes âgées qui appelaient à l'aide, heureusement maman a pu rester avec moi sinon je pense que j'aurai pété un câble tellement l'ambiance était pesante en tout j'y suis restée 36 heures j'ai dû voir 4 ou 5 neurologues qui m'on tous fait les mêmes tests et posé les mêmes questions et à aucun moment on m'a demandé si je souffrais, quand je leur disais que j'avais mal ils me regardaient tous avec des yeux
je pense qu'ils m'ont encore prise pour une tarée !!!!!!! enfin au bout de ces interminables heures d'attente on m'a fait passer une IRM cérébrale (RAS) donc ils m'ont dit que je pouvais rentrer chez moi tranquille, je suis revenue épuisée, j'ai dormi malgré les douleurs, tellement contente de retrouver mon lit. Mais le lendemain fatalement les douleurs et l'angoisse étaient encore là , j'ai téléphoné à ma généraliste qui ne sachant que faire m'a renvoyé aux urgences avec un courrier de sa part ; me voilà donc repartie aux urgences là ils m'ont prise en charge + rapidement enfin j'ai quand même transitée quelques heures dans les couloirs sur un brancard, j'ai passé une IRM du rachis lombaire et ils ont décidé de me garder pour me faire d'autres examens le lendemain matin j'ai eu droit à une ponction lombaire (suspicion de sclérose en plaques) l'IRM a confirmé la discopathie dégénérative L5-S1 ne déterminant pas de conflit (je suis quand même persuadée et ma kiné aussi qu'il se peut qu'il y ait un lien entre la discopathie et la NP) enfin la ponction lombaire s'est révélée négative également (OUF !!!!) moi de mon côté j'avais fait mes recherches sur internet et bien sûr d'après mes symptômes j'ai vite compris que je souffrais certainement de névralgie pudendale (je me suis tout de suite reconnue dans vos témoignages comme si c'était moi qui les avait écrit tellement ça décrivait exactement tout ce que je ressentais), j'ai essayé d'en parler aux médecins que j'ai vu aux urgences mais tous ont éludé le problème en ayant l'air de me dire "vous êtes bien mignonne, mais vous n'allez quand même pas nous apprendre notre métier" !!!!!! Tant bien que mal le mois de Décembre est passé, j'ai fait le repas de Noël mi-assise mi-allongée dans mon relax (je n'avais pas encore de bouée) avec toujours ces douleurs insupportables et le stress de ne toujours pas savoir ce que j'avais..... Ma généraliste a fini par m'écouter quand je lui ai parlé de NP (elle a fait des recherches sur son ordi car elle ne connaissait pas cette pathologie comme beaucoup de médecins hélas...) et elle a conclu elle aussi que d'après mes symptômes il était fort possible que je souffre de ça ; j'ai eu ma lettre pour aller voir la spécialiste qui pratique l'EMG dans ma région (à l'hôpital Carémeau de Nîmes Docteur P.) j'ai pu avoir un rdv a mois de Février 2014 (grâce à un désistement) Entre temps mi-janvier j'ai passé un scanner abdominal pour éliminer d'autres pathologies (résultat normal aussi) je souffrais toujours énormément car je n'avais toujours aucun médicament contre la douleur, je ne supportais pas les différents anti-inflammatoires qu'ont m'avait prescrit ; j'ai essayé le Tramadol et là j'ai cru que j'allais devenir folle, ma tête était toute chamboulée j'avais même des acouphènes et des palpitations cardiaques, bref c'était encore pire !!!!!!! Vers le 20 Janvier je me suis encore retrouvée aux urgences de Bagnols avec la jambe gauche toute engourdie et une douleur intolérable là ils m'ont fait une perfusion d'Acupan et au bout de 2 heures je suis rentrée chez moi avec une ordonnance de Solupred (cortisone) et encore du Tramadol + Paracétamol c'est à partir de ce moment-là que j'ai commencé à ne + dormir pendant des jours et des semaines, j'ai perdu l'appétit (moins 10 kgs en 1 mois) ; je suis devenue une vraie loque.... Le 17 Février j'ai passé le fameux EMG qui bien sûr s'est révélé positif, névralgie pudendale gauche, la doc qui m'a fait l'examen m'a prescrit 3 infiltrations à l'aveugle avec 1 mois d'intervalle entre chaque, je n'ai fait que les 2 premières car elle avait du mal a localiser mon nerf pudendal, finalement elle m'a prescrit 3 infiltrations sous scanner en Juillet, Août et Septembre 2014. Je précise qu'au moment où j'ai fait l'EMG j'avais commencé à prendre du Laroxyl depuis début Février ; en augmentant progressivement jusqu'à 22 gouttes j'ai enfin eu une amélioration niveau douleurs, j'avais aussi acheté une bouée qui m'a bien soulagé également. 3 mois après les infiltrations sous scanner j'ai ressenti un vrai soulagement et j'ai pu petit à petit refaire pleins de choses qui peuvent paraître banales mais qui sont impossibles avec les douleurs NP (aller au restaurant, jouer avec ma nièce et mon neveu, même accomplir les gestes quotidiens comme faire ma toilette chose qui me demandait tellement d'efforts au + haut de mes douleurs ou marcher tout simplement ) bref j'ai enfin retrouvé le goût de vivre Entre temps j'ai perdu mon travail car je n'ai pas pu renouveller mon contrat à cause de cette p****n de névralgie pudendale !!! je n'ai pas perdu que mon travail, j'ai perdu ma vie sociale, ma joie de vivre comme si pendant des mois ma vie avait été comme suspendue, entre parenthèses, et tellement de souffrance !!!!!! En Mars 2015 je suis retournée voir le Docteur P. pour faire un bilan après les infiltrations sous scanner comme mon état s'était plutôt bien amélioré, je ressentais nettement moins de douleurs, elle m'a dit vous êtes guérie !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
ça m'a quand même étonnée qu'elle s'engage à me parler de guérison alors que je ressentais toujours des douleurs, elle m'a assurée que j'étais sur la bonne voie et que je n'aurai + besoin de venir la voir ; j'ai trouvé qu'elle était bien optimiste (moi je l'étais moins....) enfin les mois suivants ça a été encore mieux (je précise que suis toujours sous Laroxyl) sous les conseils de la spécialiste vue en Mars dernier et vu que mon état s'améliorait de semaine en semaine j'ai commencé à baisser le Laroxyl goutte par goutte, de 22 je suis tombée à 18 ; je n'ai pas pu descendre en dessous et j'ai préféré garder cette dose car je partais en vacances fin Août 2015 (les vacances tant attendues et espérées
) j'ai conduit 200 kms pour aller sur mon lieu de vacances, nickel, j'ai passé une super bonne semaine au grand air qui m'a fait tellement de bien après ces mois de souffrances, de retour encore 200 kms de conduite, impeccable et là 4 jours après mon retour de vacances, c'est le drame, les douleurs (torsions, sensations de chaleur, et position assise délicate) reviennent brutalement du jour au lendemain, autant vous dire que je suis complètement désemparée....... je savais que ça reviendrait c'était sûr, je sais combien il est rare de guérir de cette saleté de névralgie pudendale. Donc voilà j'ai regonflé ma bouée, je ré-augmente le Laroxyl et lundi matin je vais prendre rdv au centre anti-douleur je ne sais + quoi faire j'ai pas tellement envie de retourner voir la doc qui m'a quasi certifié que j'étais guérie, j'ai tellement peur de souffir encore c'est la spirale infernale qui recommence..................
je sais que les délais vont être longs il va falloir que je prenne encore mon mal en patience !!!!!!!
Je suis désolée du pavé monumental que j'ai écrit ; il y a tant de choses à dire et tout est un peu confus.
Je remercie celles et ceux qui auront eu le courage de me lire
Je vous souhaite à toutes et tous beaucoup de courage, il faut tenir bon, même si je sais que souvent c'est difficile, je suis vraiment de tout cœur avec vous.