Nevralgie Pudendale depuis 5 ans

[jfd]

Bonjour à tous et toutes et merci pour tous vos témoignages. J'évalue très bien aujourd'hui l'impact que peut avoir sur des patients dont je fais partie, l'expérience, le recul et le partage dont vous témoignez. Je suis âgé de 45 ans et souffre d'une NP depuis 5 ans avec syndrome myofaciale (dixit dr Bau).
Le grand problème est que je suis un cycliste chevronnée et jusqu'à présent j'ai toujours refusé de me faire opérer alors que le médecin traitant me le demandait et qu'il m'expliquait que même avec l'intervention il en serait fini pour moi du vélo. Je souffre à 6,7/10 en permanence, je prends du Dafalgan, Topalgic, Laroxil le soir. En effet, je n'ai pas supporté le LYRICA. Je pratique toujours deux séance d'osthéophatie par semaine sur Bordeaux (E. BLON) J'ai le sentiment que cela me soulage mais cela ne dure jamais longtemps et je suis obligé de les poursuivre ad vitam ...!!!
J'ai entendu parler du Dr R sur Bordeaux et du Dr de Saint Jean de Luz que je vais consulter courant décembre.
J'avais fais à l'époque tous mes examens à Nantes, y compris les infiltrations dont une avait été positive. Connaissez vous le médecin de St Jean de Luz, certains d'entre vous ont ils été opérés et avec quels résultats.

[Mad30]

Desole moi je ne le connais pas j'avais juste une question, tu fais toujours du velo actuellement et depuis 5 ans ?

[Christine64]

Le dr K de St Jean de Luz a été formé à Nantes et pratique exactement la même méthode de diagnostic et d'opération.

[Christine64]

Message pour Nano ....

je suis tombée sur ton message mais on ne peut y répondre, bizarre !!!!

En étant sur Bordeaux, je ne sais s'il y a des spécialistes NP mais il y à Nantes ou St Jean de Luz (je ne sais quelle ville est la plus proche) sachant que dans ces deux endroits ce sont les mêmes techniques de diagnostics et ce sont les mêmes méthodes pour la chirurgie. Le chirurgien de St Jean de Luz ayant été élève de Nantes.

A Nantes : il s'agit du Dr Lab--- et le chirurgien est le Professeur Rob .... (il faut commencer par le Dr Lab---)

et à St Jean de Luz : il s'agit du Dr Kh-------- Mansour

Tu vas sur "accès au site PudendalSite.com" la liste de tous les spécialistes NP en France.

Je ne réponds pas en MP car mes informations doivent pouvoir "servir" à tout le monde.

[jfd]

En définitive je rencontre le Dr R à bordeaux au vu des conseils de mon ostéopathe E BL.. et des post relevés sur ce site le 2 février.
Mon dossier est complet dixit le Dr R et je vous tiendrai au courant.
Il s'est montré rassurant au téléphone et m'a rappeler le soir suite de mon appel pour faire le point.

[jfd]

Opération prévue le 22 mars par le Dr R par robot.
Je vous tiendrai au courant.

[Philippe]

Bonjour,
juste un mot jfd pour que tu n'aies pas la même surprise que JC02 et moi qui avons été récemment opérés à Bordeaux. Le médecin nous avez annoncé une augmentation des douleurs dans les semaines suivant l'opération et aussi une éventuelle boiterie. Rien d'autre. Personnellement je me suis réveillé sans plus aucune sensibilité dans la zone opérée donc sur tout le trajet du nerf (branche anale, périnéale et branche qui va vers les parties génitales et verge) et JC02 a je crois le même genre de souci avec une jambe je crois. Même s'il est trop tôt pour avoir un avis sur la réussite ou non de l'opération, et même si le Dr R.. se veut rassurant et pense que tout va revenir avec le temps, je t'assure que c'est très déstabilisant de ne plus rien sentir (plus de mouvements des sphincters, plus d'érect:on, etc...). Ca pose de sérieux problèmes dans cette zone aussi intime.
Pour l'instant, j'ai plus d'effets collatéraux négatifs et de douleurs nouvelles (brûlures derrière la cuisse par exemple ou coup de jus dans la verge et les parties génitales) que d'amélioration. Je ne suis pas en train de dire que l'opération ne donnera pas de bons résultats car j'essaie de rester confiant et patient (même si c'est dur car ça n'évolue pas très vite), je pense juste que nous sommes déjà 3 hommes (je n'ai pas de témoignage de femmes ayant eu ce genre suites opératoires) à avoir eu des problèmes de perte de sensibilité importants, voire très importants. Le récent post d'August (voir rubrique chirurgie) semble montrer en tous cas pour lui, qu'avec le temps, les choses ont l'air de s'arranger.
Je pense qu'il est bon de savoir qu'il peut y avoir d'autres suites opératoires que celles annoncées par le Dr. Tant mieux pour toi si ça n'est pas le cas mais c'est mieux d'être prévenu car je t'assure que ça surprend et que c'est très difficile à vivre. Espérons juste que le temps arrangera tout ça.
Bon courage et bonne chance pour ton intervention.

[Jack Sparrow]

Philippe, tu parles de perte de sensibilité, ok, as tu aussi des engourdissements, comme quand on sort d'une intervention chez le dentiste, ?
Moi, suite à une opération ratée au niveau lombaire, j'ai des engourdissements, des hypoesthesies ( perte de sensibilité, et des hyperhestesies, ou sensibilité augmentée, le tout dans la zone périnéale.
Le pire, c'est que j'ai même pas un ennemi à qui souhaiter ça...Même pas le chirurgien responsable, je n'arrive pas à lui souhaiter e que je vis.
Alors courage à tous ceux qui doutent actuellement, je sais que c'est très dur, alors, bonne chance. La médecine a ses ratés, j'espère que voys n'en ferez pas partie.

[Philippe]

Pour répondre à ta question Jack, il y a un peu des deux. La perte de sensibilité, c'est surtout au niveau génital, le fait d'avoir l'impression de ne plus avoir de s£x£ quand je marche, de piquer le gland avec une aiguille sans rien sentir pour l'instant. En revanche, au niveau du périnée, de la fesse surtout à gauche, c'est effectivement un peu comme engourdi même si là non plus je ne sens pas une piqûre. Mais ça diminue un peu. Imperceptiblement. J'ai l'impression que ce sont peut être aussi des œdèmes liés au passage des instruments (bras du robot, caméra, etc...)

[Jack Sparrow]

Rien ne peut présager de ce qui sera récupéré, mais la 1ere année, le nerf se régénére et tu récupéreras beaucoup de sensations, mais je sais qu actuellement, tu n'as pas besoin de statistiques, je comprends ton desaroi pour l'avoir déjà vécu. Il faut que le chirurgien continue à te suivre, et qu'il te rassure, peut être en t'expliquant tout simplement cebqui s'est passé.
Mon cas est bien différent, néanmoins, je te souhaite force et courage, et aussi beaucoup de chance...
Il sera temps de tirer des conclusions quand 6 mois post op auront passé, en attendant, patience et repos...