chirurgie du N.Cluneal,svp, vos infos...

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Modérateur: cousin54

Re: chirurgie du N.Cluneal,svp, vos infos...

Messagepar miolichri » Lun 15 Jan 2018 11:14

bonjour Hélène et tous les autres,
merci pour les infos concernant la succession à NANTES, c'est important d'être en possession de contacts éventuels.
amicalement. Micheline
Douleurs depuis 2008 - divers traitements médicamenteux - 1 infiltration - kiné - ostéopathie - TENS...
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chirurgie du N.Cluneal

Messagepar pat29 » Lun 15 Jan 2018 12:49

bonjour,

Le docteur Kh de st jean de luz/BAYONNE a été formé par le PR Ro----,Je vous invite à le contacter pour savoir s'il opère le clunéal.

Pour info, le docteur R. de Bordeaux n'est plus à Bordeaux mais à Mont de Marsan.(chirurgie robotique)
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Re: chirurgie du N.Cluneal,svp, vos infos...

Messagepar Christine64 » Mar 16 Jan 2018 20:11

Pas du tout sûr que le DR Kh-------- opère du clunéal .... à mon avis je dirai "non".

Il ne me l'a jamais proposé alors que j'ai été diagnostiquée par lui pour le pudendal, il a évoqué aussi à l'époque en 2008 (malade depuis 2007) le clunéal. Pour ce dernier, pensant que le clunéal était plus touché que le pudendal et le Dr Kh-------- ne souhaitant plus en parler, j'ai dû partir à Nantes. J'ai vu le Professeur Ro---- qui m'a confirmé avoir "un conflit haut dans la fesse" qui englobe mes deux nerfs.

Mais après tout effectivement pourquoi pas le lui demander. J'ai même entendu dire que le Dr K n'opérait plus, mais là je n'ai absolument aucune certitude.

Si tel est le cas, ce serait bien de le savoir ce qui signifierait que l'opération n'est pas "la solution".
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: chirurgie du N.Cluneal,svp, vos infos...

Messagepar maluna » Jeu 18 Jan 2018 18:35

bonsoir a tous et ttes,
Je suis ravie de vous lire et vous remercie tous chaleureusement pour vos retours,infos,et avis surtout, c'était inespéré au vue du calme des derniers mois...tant mieux d'ailleurs...
j'esperais certains retours de plusieurs d'entre vous,j'ai été exhaussée, merci a Hélène,Christine,mauditsmaux, et les autres
bien a vous
41 ans, Sympt cystite persistants Avril 13, suspicion n.p Août 13
Diag Fév 14 par Dr Baut: N.p droite supposée et Synd- Myof , infiltration proposée puis annulée,
Neurotin proposé 900mg par jour, jms dépassé 300mg ,kiné/ostéo
Mai 14 en voie de guerrison,Sep-oct 14 rechute...
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Re: chirurgie du N.Cluneal,svp, vos infos...

Messagepar maluna » Jeu 18 Jan 2018 18:41

Là je vais exagérer certainement,mais chère hélène,tu nous ferais un résumé de ce qui est à éviter,????,cdt
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Re: chirurgie du N.Cluneal,svp, vos infos...

Messagepar helene pf » Jeu 18 Jan 2018 21:22

réponse à Maluna:

je me suis peut-être mal exprimée lorsque j'ai écrit :
"J'ai constaté que, années après années, on a surtout appris ce qu'il fallait NE PLUS FAIRE ! ...."
C'était à propos de la chirurgie "np" . Le "on" désignait les spécialistes de la NP , qui ont appris avec nous comme cobayes , qu'il ne fallait plus faire certaines choses ; comme par Ex: infiltrations en post op , + de 3 infiltrations, perfusion de kétamine à trop fortes doses , sur trop peu de temps, etc...

Nous , en tant que malades , nous pouvons essayer de repérer et d'éviter ( à défaut de "ne plus faire") tout ce qui augmente les douleurs "np" : par ex :
- limiter la position assise
- s'assoir avec un coussin qui convient
- éviter de tirer ou porter des charges lourdes
- éviter la position accroupie , penché en avant , en jardinant !
- limiter les déplacements en voiture....etc....
à chacun de se prendre en charge, selon les douleurs et problèmes de chacun.... ce n'est pas facile , c'est dur à accepter, et ..ce n'est pas toujours faisable , je le sais , lorsque l'on travaille , ou que l'on a des enfants ....
Je reconnais que j'ai eu la "chance " d'avoir déjà 53 ans , des enfants élevés , et être "femme au foyer", lorsque les douleurs sont devenues chroniques !
73 ans.NP depuis 1999,( douleurs occasionnelles + anciennes) opérée 2 côtés, à Nantes en 2002, 50% d'amélioration venue très lentement. Douleurs restantes gérables + syndrome intestin irritable =>peu de voiture , position assise réduite,avec coussin.( rivotril + paroxétine + relaxation/jour )
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Re: chirurgie du N.Cluneal,svp, vos infos...

Messagepar maluna » Ven 19 Jan 2018 09:39

Merci Hélène
J'avais trés bien saisis ton propos ne tinkiet pas...c just que j'aime bien les consignes claires et carrées comme les enfants ,ça doit me rassurer,une certaine prise en charge en qq sorte... ;)
Sérieusement, je commence à me dire que bcp bcp d'opérés ,et ce qq soit la méthode ou medecin, n'ont pas d'amélioration...
le parcours de coussinette ou de cousin ne me font plus esperer...ils sont opérés,voir deux fois, sous médication forte, et voir neurostimulateur...c complétement dingue en fait...Qd on sy attarde,franchement c dur...la chirurgie robotique de Bordx m'attirait fortement,mais au regards de certains témoignages,là encore, c pas terrible du tout...
En fait je narrive plus à décider, bien que tout ne soit pas de mon ressort... ..., alors on va dire à réflechir...
L'op. ok on sait c aléatoire et pas forcément une solution, les traitements non plus, surtout qd on ne les supportent pas, les kinés,osteos,faut les Débusquer...le botox,pareil, pas de résultats exeptionnels...
Donc si on résume, presque tout ça est à éviter en caricaturant évidemment, mais bon... ...reste a faire le dos rond et c le plus insuportable.
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Re: chirurgie du N.Cluneal,svp, vos infos...

Messagepar maluna » Ven 19 Jan 2018 09:47

Rendez vous compte, il faut arriver a faire le distinguo entre Synd Maigne/ synd Pirif / NP / ou NC ...bien svt tout est mélangé... si on y arrive il faut trouver l'equipe compétente et tenter une prise en charge avt la proposition dune éventuelle solution, et là c encore surprise...franchement en 2018 c révoltant :oops:
Donc,je vous remercie pour vos retours et vos infos, car encore et tjrs c notre entre-aide qui nous permet d'avancer...
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Re: chirurgie du N.Cluneal,svp, vos infos...

Messagepar nadine3020 » Dim 28 Jan 2018 17:25

Et dire que le Dr R... m'a opérée en octobre des deux jambes pour rien, mais vraiment rien de rien, aucune amélioration
Normalement il a formé un successeur dans la même clinique (c'est ce quil m'avait dit)
NP pudendale et clunéale bilatérale diagnostiquée en juin 2015.
opérée le 18 octobre sur les 2 jambes
Laroxyl 20 gouttes le soir
Déplacement béquilles pour moins de 15 minutes ou fauteuil roulant au-delà.
Implantation neurostimulateur le 24 octobre 2017
Reconnaissance handicap 80% par mdph
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