je n'aurais pas dû - je suis en piteux état

Massage personnel, exercices respiratoires, étirement ou autre...

Modérateur: cousin54

je n'aurais pas dû - je suis en piteux état

Messagepar Christine64 » Sam 10 Mar 2018 18:05

Bonjour,

J'ai voulu, il y a 3 semaines, faire un cours de gymnastique douce (appelée gymnastique holistique) et lorsque j'ai fait les mouvements (périnée, fesses, etc ...) je n'ai pas eu vraiment mal.

Sauf que l'après-midi même ce fut (et c'est toujours le cauchemar) très violent au niveau de mes douleurs. En fait j'ai dû tirer, ou faire je ne sais quoi qui a fait que mes nerfs déjà malades sont un peu plus malades et cela ne revient pas comme "avant" à savoir des douleurs tous les jours mais que j'arrivais à gérer en faisant très attention.

Là je paie cash une erreur de ma part et j'en suis comme au début avec des douleurs insupportables.

Cela s'était calmé un tout petit peu cette semaine mais j'ai voulu passer l'aspirateur dans ma voiture (j'ai le contrôle technique mercredi) et rien que le fait de me baisser et tirer du coup sur les nerfs (j'ai le clunéal très touché et mes douleurs sont principalement liées au clunéal) et là c'est reparti de plus belle. Même les douleurs du pudendal sont exacerbées.

Alors j'en viens à ma question : vous est-il arrivé de faire quelque chose que vous n'auriez pas dû faire compte tenu de ces pathologies du périnée et si vous avez eu mal, comme moi, est-ce que cela a mis du temps à revenir aux douleurs "d'avant" ?

J'en suis à me dire que j'accepte d'avoir mes douleurs "d'avant" parce que là .... c'est vraiment insupportable.

J'entends quelques uns me dire, comme je l'ai entendu hier, mais si tu as si mal et depuis tant de temps (11 ans) qu'est-ce que tu attends pour te faire installer le neuro stimulateur médullaire ? est-ce que vous pouvez comprendre que j'ai peur même si j'ai très mal ?

Pouvez vous d'abord répondre à ma question première : vous a t'il fallu du temps pour retrouver vos douleurs gérables ?

Merci d'être là ! Je m'en veux .... je ne peux plus rien faire, je m'en veux terrible mais c'est fait !

Christine
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Re: je n'aurais pas dû - je suis en piteux état

Messagepar Edith » Sam 10 Mar 2018 20:05

Mince, mince désolée pour toi j’espère que ça reviendra vite à la normale. Je ne peux répondre à ta question mais ce que je sais c’est que le moindre écart nous est fatal et que c’est difficile quand on est pas trop mal de résister pour ne pas faire un truc pas habituel ou un écart de régime et là on le paye et on s’en veut. J’espère De tout cœur que ça va se calmer pour toi, essaye de te reposer le plus possible fait de la relaxation , prend des myorelaxants.....Courage. Edith
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Re: je n'aurais pas dû - je suis en piteux état

Messagepar Christine64 » Sam 10 Mar 2018 20:33

Moi aussi j'espère que cela va revenir à la normale c'est à dire douleurs gérables.

Merci de ta gentille réponse et de ton soutien.

J'étais en train de regarder un exercice de "cohérence respiratoire" un cycle de respiration qui permet de destresser.

C'est pas mal.
J'ai essayé car j'ai trouvé un lien

http://www.psychologies.com/Bien-etre/S ... -stress%5D

Mais je pense qu'on peut en trouver sur Youtube.

Encore merci Edith.
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Re: je n'aurais pas dû - je suis en piteux état

Messagepar doudoune » Dim 11 Mar 2018 16:18

Christine

t'inquiète pas malgré que je n'ai pratiquement plus de douleurs np si je fais par exemple des étirements doux par exemple un étirement du bas du dos, eh bien la np ressurgit ça m'affole mais a bout des quelques jours tout revient à la normal

un peu de patience et pas de gym même douce sinon tu en paie le prix
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Re: je n'aurais pas dû - je suis en piteux état

Messagepar Christine64 » Dim 11 Mar 2018 17:00

Merci Doudoune, cela fait 3 semaines quand même .... !!!

aujourd'hui oh mirâcle je n'ai pas autant mal .... ce doit être le vent violent qui m'a enlevé un peu de douleurs. Que j'apprécie de retour à des douleurs que je peux gérer en faisant, comme toi, comme beaucoup ici, hyper attention sauf ce fameux jour de gym douce (elle s'appelle aussi gym holistique) et vraiment c'est du doux de doux sauf que même dans le doux il y a des choses qui ne faut pas faire.

Merci encore !
Christine
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Re: je n'aurais pas dû - je suis en piteux état

Messagepar miolichri » Lun 12 Mar 2018 09:55

Bonjour Christine,
désolée pour ce qui t'arrive, mais il ne faut pas culpabiliser, j'espère que tout va rentrer dans l'ordre, enfin, dans la mesure
du possible... perso, il m'arrive de me déclencher de très fortes douleurs, parce que j'ai mangé quelque chose qui ne me
réussit pas bien, (étant donné que moi, mes douleurs se situent au niveaux rectal et anal). J'en suis même à me dire que
je devrais passer par une étape "diète" pdt quelques jours pour voir si cela a une action sur ces douleurs très localisées,
ou peut-être vais-je commencer par consulter une nutritionniste ? qui pourrait peut-être m'indiquer les aliments à éviter,
déjà dans un 1er temps. La gastro que j'ai vue fin janvier n'a pas abordé ce sujet, elle m'a seulement prescrit 2 probiotiques
qui l'un, n'a eu aucun effet sur mes douleurs et sur mes gaz très fréquents, le 2ème me fait plus de mal que de bien, car
en effet, il stoppe un peu les gaz, mais les retient dans le rectum et cela provoque d'autres douleurs très inconfortables.
Je ne sais plus quoi faire non plus !!! par contre, les exercices physiques comme la marche, faire le ménage... me sont
plutôt bénéfiques. Courage à toi et à tous les autres. Amicalement. Micheline
Douleurs depuis 2008 - divers traitements médicamenteux - 1 infiltration - kiné - ostéopathie - TENS...
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Re: je n'aurais pas dû - je suis en piteux état

Messagepar Christine64 » Lun 12 Mar 2018 12:58

Merci Micheline pour ton très gentil message.

J'ai eu une "bonne" journée hier, enfin une moins mauvaise. alors comme on me dit "c'est fait" en parlant de ma "bêtise", oui c'est fait , il n'y a plus qu'à attendre que cela se calme un peu en espérant que ce calme d'hier va perdurer.

Mais bon, ce matin après la selle boum bada boum, c'est la première fois que cela m'arrive, avant j'avais mal dès que je m'asseyais mais là c'est les deux.

Je vais patienter encore, de toute façon pour le moment je ne peux rien faire d'autre.

Faire la marche aussi me fait du bien même si j'ai mal à mon pied droit (côté névralgies) ; cela me fait du bien moralement même si c'est dur physiquement mais pas au niveau des névralgies.

Un détail quand même : depuis ma "bêtise" quand je vais marcher et que j'ai envie de faire pipi, je ne peux plus m'accroupir sauf à augmenter les douleurs !!!! va falloir que je fasse comme les garçons sauf qu'en ce moment il y a du vent et je risque de prendre du coup une douche en même temps. On ne peut pas viser comme eux. Allez un peu d'humour ! même si je n'ai pas très envie. Mais ça fait du bien quand même !!!
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Re: je n'aurais pas dû - je suis en piteux état

Messagepar helene pf » Lun 12 Mar 2018 13:51

tout d'abord, merci à Mad sur son sujet " espoir" dans la rubrique " traitements"...... l'an prochain je"fête" (!) mes 20 ans de NP ..... et j'espère encore !

Pour Miolicri: ayant aussi le colon hyper sensible( douleurs colon, rectum et anales, selles fréquentes et nombreuses diarrhées) , j'ai eu beaucoup d'amélioration en évitant le plus possible le gluten. J'avais consulté un allergologue et fait des tests alimentaires; rien en "allergie" mais il ma dit que sans être allergique, on peut avoir une réaction d'hypersensibilité au gluten, qui avec les années de culture industriel est devenu beaucoup plus difficile à digérer.Cela fait 3 ans que j'ai modifié mon alimentation ; je n'ai plus de diarrhées et les douleurs du colon sont plus rares.

Pour Christine : L'humour, ça ne fait pas de mal !! :lol: ...il existe une sorte d'entonnoir jetable, pour permettre aux femmes de faire pipi debout !!!!..... :D je ne blague pas !
bisous ma belle , et courage.
NP quotidienne depuis 1999,( douleurs occasionnelles + anciennes) opérée D et G à Nantes en 2002, environ 40% d'amélioration venue année après année. Douleurs restantes gérables => Peu de voiture et position assise réduite, avec coussin.( rivotril + paroxétine + relaxation/jour )
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Re: je n'aurais pas dû - je suis en piteux état

Messagepar miolichri » Lun 12 Mar 2018 16:04

bravo à Christine pour son humour, c'est ce qui nous sauve, bien souvent !! notamment, je viens de faire mon 1er WE de
représentations théâtrales dans mon village, même si cela me demande beaucoup d'énergie, cela m'apporte aussi
du plaisir, et atténue en même temps un peu les douleurs, pendant que je suis sur scène, je me concentre sur mon texte,
mes jeux de scène, et je fais ainsi un pied de nez à la NP !
Merci à Hélène aussi pour ses conseils concernant le gluten. Comment peut-on savoir si on est allergique ou tout du moins
qu'on le supporterait mal ? et quels sont les aliments principaux à éviter ? j'avoue ne pas m'être penchée encore sur ce sujet,
mais peut-être vais-je devoir le faire ? amitiés à tous. Micheline
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Re: je n'aurais pas dû - je suis en piteux état

Messagepar helene pf » Lun 12 Mar 2018 17:51

Miolicri,
pour tester une véritable allergie alimentaire ( gluten par ex) il faut faire une analyse de sang.
Mais, comme je te l'ai écrit, le résultat peut être négatif ,et il est possible d'être tout-de-même hyper-sensible à un aliment. Le gluten est fréquemment un problème ( la lactose aussi) . Ainsi, l'allergologue m'a conseillé de réduire le gluten pendant quelques semaines, sans le supprimer totalement : chez moi, le résultat a été rapide ; j'ai ressenti une belle amélioration au bout de 3 semaines.( en remplacement du pain, je prends des craquottes au sarrasin ) et pour les gâteaux type clafouti aux fruits, je fais avec farine de sarrasin+un peu de farine de riz ou fécule de pomme de terre.... mais même avec de la levure, ça gonfle moins ...

Je mange "bio" autant que je peux, J'ai aussi beaucoup réduit la viande , préférant le poisson et les oeufs.
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