HELP! Syndrome myofascial pelvien. Vos témoignagnes

Le nerf, les causes, les symptômes

Modérateur: cousin54

HELP! Syndrome myofascial pelvien. Vos témoignagnes

Messagepar Thomaslies » Lun 23 Avr 2018 12:17

Bonjour,

Jeune H atteint de symptômes de NP depuis plus d'un an, je viens sur ce forum pour vous demander conseil.
Tout à commencé à la suite d'une infection urinaire en décembre 2016.

-Vessie douloureuse au remplissage
-sensation de cuisson du périnée en position assise
-ventre gonflé
-sphincter externe anal peu réactif

2 infiltrations m'ont soulagées. Mais en décembre 2017 de nouveaux symptômes sont apparus:
-érection de plus en plus faible pour finir par disparaitre
-pénis extrèmement moi au repos
-douleur bas du ventre en position debout
-orgasme de plus en plus difficile à obtenir

J'ai donc décidé de me faire opérer en mars 2018 Par le Dr DB à Aubagne.
Bien que l'opération se soit bien passée, je n'assiste à aucune amélioration pour le moment. Que du contraire. Mon état empire.

J'ai vu que le Dr B. n'opère pas systématiquement car beaucoup de patients qui le consultent souffrent d'après lui d'un syndrome myofacial. Après m'être renseigné, je suis convaincu d'être dans ce lot de patients pour qui la chirurgie n'est d'aucun secours. J'étais en effet très sportif (pas de vélo ni de sport de selles), et je suis une personne très stressée de nature.

Je suis donc à la recherche de personnes souffrant du syndrome myofacial pelvien (je ne pense pas que mon nerf soit réellement comprimé, je pense qu'il est en souffrance à cause d'une hypercontracture des muscles du périnée). Je suis à la recherche de tous témoignages, pistes, conseils qui pourraient m'aider à me débarrasser de cette merdalgie qui me bouffe la vie.

N'hésitez pas à m'écrire.

T
Thomaslies
 
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Re: HELP! Syndrome myofascial pelvien. Vos témoignagnes

Messagepar seben83 » Lun 23 Avr 2018 18:41

Bonjour,
Ton témoignage m intéresse car mon cas est plus au moins similaire au mien.Je ne suis pas diagnostiqué avec une NP mais mon gastro m a évoqué cette possibilité il y a peu.
Mes symptomes :
sensation penis froid, erect:on difficiles , orgasme " faible, sensation de gene dans le rectum,..
je n ai pas d hemoroide, pas d infection urinaire , a priori pas de prostatite . par contre les examens démontre une hypertonie sphincterienne '' anus) et un résidu post mictionnel.
J ai pensé à un moment un syndrome myofiascial .
Je pense que la NP et le syndrome myofiascial peuvent être lié , l un et l autre peuvent être cause et conséquence reciproquement: la compression du nerf peut entraîné une contracture de la zone et la contracture de la zone peut entraîné la compression du nerf...c est l histoire de la poule et de l oeuf..
Je ne suis pas medecin mais voici des pistes a exploré:
- le baclofene est un decontractant musculaire qui agit sur les muscles stiés , il à également une action anxiolitique et peut éventuellement t aidé
- la doxycicline est une alpha bloquant qui agit sur les muscles lisses
- le tadalafil ( cialis ) agit comme la doxycilcline avec l effet qu on lui connait.
Donc parle en à ton médecin.Pour moi le baclofene malgré les effets secondaire est intéressant car l effet relaxant est très marqué, sans tolérance ( pas besoin d augmenté les doses pour le même effet) .Perso le mix baclo + tada améliore nettement le truc.
seben83
 
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Re: HELP! Syndrome myofascial pelvien. Vos témoignagnes

Messagepar Thomaslies » Lun 23 Avr 2018 20:08

Oui évidemment avec le cialis je récupère mes érections mais ce n'est tout de même pas la même chose qu'avant ma np. Je n'ai aucune douleur en position assise et je suis tout à fait d'accord avec ton idée de la poule et l'oeuf. Perso je pense que c'est l'inflammation qui a irrité le nerf. Puis les muscles alentours... etc...
Le baclofene aurait quoi comme effet bénéfique?
J'ai pris de la doxycycline pdt 3 mois à la suite de ma prostatite. Je pense qu'il ne faut pas abuser des antibiotiques.

Tu m'en dis un peu plus sur toi et sur les améliorations que tu as pu avoir? Perso, je vis mal la perte des érections et j'ai peur que tt ça continue encore d'empirer car ça ne fait que dégénérer.

Merci!
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Re: HELP! Syndrome myofascial pelvien. Vos témoignagnes

Messagepar seben83 » Lun 23 Avr 2018 21:10

excuses moi j ai écrit n importe quoi c' est de la doxazosine et non doxycicline .
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Re: HELP! Syndrome myofascial pelvien. Vos témoignagnes

Messagepar seben83 » Lun 23 Avr 2018 21:27

Le baclofene permet de décontracter la zone de maniere très efficace.Ila aussi un effet sur la libido et est anxiolytique. Oui mes érections se sont ameliorés et j ai rapport sexuel satisfaisant
Si tu as des érections la nuit c ' est que le système fonctionne après il y a le coté psychologique qui joue. Le simple fait de mal dormir peu avoir des effets sur la libido...Donc si tu stress c est mort.
Aussi la qualité d' un rapport ne se limite pas à la qualité de l 'erect:on
Attends un peu que l opération fasse son effet il faut peut etre du temps pour que le nerf se regenere.
seben83
 
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Re: HELP! Syndrome myofascial pelvien. Vos témoignagnes

Messagepar Thomaslies » Mar 24 Avr 2018 07:16

Tu as été opéré?
Depuis l'opération mon pénis est très flasque et moi. Et je perds sa proprioception. As tu connu ça?
J'ai pris aussi de la doxasozine à une époque pour ma prostate. J'avais perdu mes éjaculations et pas de mieux pour autant.

Tu dis que le baclofene à amélioré tes érections? Comment les choses ont évoluées pour Toi?
Thomaslies
 
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Re: HELP! Syndrome myofascial pelvien. Vos témoignagnes

Messagepar Loran » Mar 18 Sep 2018 17:31

Bonjour,

J'ai une NP avérée depuis juillet 2018 par le dr DB (compression des nerfs pudendaux aux niveaux des coulées infra-piriformes associée à une contracture des muscles pelvipérinéaux, donc, ce qu'on appelle le syndrome myofascial, qui selon le dr est consécutif à la compression du nerf). Comme tu l'as si bien dit, c'est l'histoire de la poule et de l'oeuf.
Je fais pas mal de kiné chez une kiné spécialisée dans le relâchement des muscles du périnée (j'en suis à 13 séances)et un peu d'ostéo et d'acupuncture, avec une amélioration, mais pas optimale et des rechutes, notamment ce dernier mois, depuis que j'ai eu une sévère bactérie.
Tu as parlé de myorelaxants. J'ai essayé des myorelaxants homéopathiques jusqu'à présent sans succès Seule l'application de certaines d'huiles essentielles (romarin camphré, lavande fine et surtout, menthe poivrée, la meilleure) sur le ventre et les fesses améliore mon état, notamment pour dormir. Certains mentionnent l'amytriptiline comme myorelaxant (c'est un antidépresseur à faible dose). Je n'ai encore essayé aucun médicament chimique. Quels sont les retours que tu as eu? Qui t'a mis sur la piste du baclofène? Le prends-tu? Si oui, depuis combien de temps? As -tu eu des effets indésirables? Tu dis que c'est très efficace et visiblement même à faible dose. J'aimerais vraiment que tu me partages ton expérience avec ce médicament ainsi que les deux autres médicaments mentionnés.
Loran
 
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