Nouvelle dans le club NP et avis chirurgie Nantes

Expérience personnelle, résultat, réflexion...

Modérateur: cousin54

Re: Nouvelle dans le club NP et avis chirurgie Nantes

Messagepar Fox » Dim 10 Juin 2018 16:30

Margarita, Jpg,

Merci de votre soutien. Ça fait chaud au coeur. Merci de me rassurer. Demain départ pour Nantes. Plus le Jour J approche et plus j'ai envie de faire l'autruche et de ne pas y penser. La frousse quoi! Mais je me dis que ça va aller...le diagnostic a été posé par une équipe compétente et comme le disait Jpg, le Dr Pl... a opéré avec le Dr R.....pendant 10 ans.
Merci encore. Savoir que certains sont passés par tout ça, ça aide!!! Je posterai des messages après l'opération pour vous tenir au courant. (Pas juste après quand même...) La valise est quasi prête, mon coussin aussi, de la musique, un livre et une bonne dose de courage. Allez hop! J-2

Bonne soirée,
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Re: Nouvelle dans le club NP et avis chirurgie Nantes

Messagepar Juline » Lun 11 Juin 2018 14:37

Bonjour et bonne chance, je suis de tout cœur avec toi ! J'ai rencontré le Dr R..... mais pas encore fait l'infiltration diagnostic. Je la repousse toujours et je prendrai rdv pour octobre sans doute. Je suivrai ta progression avec attention.
A bientôt quand tu t'en sentiras capable et que tu en auras envie.
Névralgie clunéale diagnostiquée par le Dr L..at au CHU de Nantes en 2016 après 3 années d'errance médicale Echec Laroxyl Lyrica Tramadol Tens Infiltrations anti-douleurs ... etc
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Re: Nouvelle dans le club NP et avis chirurgie Nantes

Messagepar Fox » Dim 17 Juin 2018 07:18

Bonjour à tous,
Quelques petites nouvelles post-op pour vous tenir au courant de l'évolution.
Ça s'est bien passé. Le nerf était bien comprimé des 2 côtés au niveau de la pince ligamentaire. "Je comprends que vous aviez mal! "dixit le Dr Pl. Pas de soucis ds le canal d'Alcock. La raison de la compression reste un mystère. ( ce n'est que mon avis mais les nombreuses années de danse, une lordose lombaire, de mauvaises postures pour compenser et de longues heures de conduite ont certainement joué un rôle)
Douleur quasi inexistante au niveau des cicatrices. Pas d'hématomes. ( il faut rester sur le dos pdt 24 heures)
Les douleurs du périnée sont les mêmes qu'avant l'opération, ni plus ni moins. Le traitement reste le même qu'avant l'opération (Laroxyl le soir et Tramadol en cas de grosses douleurs) et ce pendant 6 mois. L'amélioration ne se fera sentir que dans 6 mois avec des hauts et bas pendant ces prochains mois.
Je pouvais marcher 48 heures après sans problème. J'ai même l'impression que mon bassin et mon dos sont plus mobiles qu'avant.
J'ai pu rentrer en tant que passagère chez moi ( environ 2 heures de voiture) avec mon coussin et un peu en me surélevant à la force des poignets pour éviter de trop forcer. ( si j'ai un jour besoin de me faire opérer du canal carpien, je saurai pourquoi!!)
La zone périnée est encore comme anesthésiée mais ça peut durer qqs semaines. C'est d'ailleurs mieux de jour en jour.
Je ne force pas. Je marche tranquillement plusieurs fois par jour. J'essaie de manger tout ce qui pourra aider mes nerfs et muscles à se retaper et puis voilà pour le moment. Je vous tiendrai au courant de temps en temps et répondrai aux messages en mp.
Dernière chose. J'ai trouvé les équipes soignantes et le dr Pl. super. Très à l'écoute, empathiques et efficaces. Au moindre soucis ils étaient là. Je suis convaincue que la chirurgie était le bon choix pour moi mais c'est à chacun de juger. Bon courage à tous et belle journée à vous.
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Re: Nouvelle dans le club NP et avis chirurgie Nantes

Messagepar Juline » Dim 17 Juin 2018 17:43

Bonsoir
Merci pour ton retour d'expérience et ravie que tout se passe au mieux. Ton message est très encourageant.
Bonne chance pour la suite.
Juline
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Re: Nouvelle dans le club NP et avis chirurgie Nantes

Messagepar Fox » Mar 26 Juin 2018 14:16

J+15 post op.

Bonjour à tous,
quelques petites nouvelles pour vous tenir au courant.

1. Compte-rendu post-op.
Nerf comprimé dans la pince ligamentaire à droite. Ligament sacro-tubéral très épais et étalé. Pudendal comprimé ds processus falciforme. Sténose du canal infra piriforme. Forte adhérence du pudendal au ligament sacro-épineux. Le nerf apparait laminé. Pas de pb dans le canal d'Alcock.
A gauche: ligament sacro tubéral en T. (pas sûre de ce que cela peut vouloir dire... :) hanté, en thé? héhéhé. Canal infra piriforme sténosé et nerf laminé. Bon si vous êtes fort en anatomie et que vous pouvez éclairer ma lanterne, je suis preneuse...

2. Douleurs au périnée: similaires en intensité à celles avant l'opération. Mais fugaces (type morsures ou aiguilles). Avant elles avaient tendance à être lancinantes et durer pendant des heures...C'est supportable! Des démangeaisons/fourmillements apparaissent dans le périnée après la marche. J'ai l'impression que le sang circule à nouveau!Les douleurs sont plus prononcées à gauche, avant les 2 côtés étaient douloureux. En revanche les douleurs sont aussi présentes la nuit, ce qui n'était pas le cas avant. (Ou peut-être est-ce simplement parce que je suis réveillée et que mon nerf retrouve sa place?)

3. Sensations post-op. Aucune douleur au niveau des cicatrices. (une semaine de petits tiraillements, mais c'est rien du tout!!) Engourdissement des fesses et périnée ont complètement disparu à droite. (Au bout de quelques jours) Reste toujours un "engourdissement" à gauche -fesse/périnée (entre l'hypersensibilité -type corps étranger près de l'anus et le manque de sensibilité au toucher sur cette zone) mais qui semble décroitre jour après jour. D'une sensation de pastèque dans le c..., je suis passée à une sorte de demi-cercle autour de l'anus/périnée...(désolée c'est pas glamour). Retour progressif aussi des sensations sur lèvre gauche. Les fonctions urinaires sont OK. Pour le reste, ça s'améliore mais encore parfois difficile de gérer les selles (le deuxième moment glamour!). Les fruits et fibres aident les muscles mais sans doute pas mais intestins!!! Des contractures musculaires très fortes parfois le soir à gauche gérables avec bouillotte chaude et doliprane. Les mêmes étaient survenues à droite quelques jours après l'intervention.

4. Ce que je fais (peux faire). Attention, je rappelle que chaque cas est différent et ce n'est pas un avis médical!! Il ne s'agit que de mon expérience. Première chose, j'écoute mon corps. Si mon corps me dit " on marche", ben...on marche. S'il me dit "on s'allonge"...ben pareil! Dès la moindre douleur, je ralentis, puis m'arrête complètement. Je marche tranquillement. Je fais des étirements en douceur. (Debout. Jambe pliée vers la poitrine. Puis semi-lunge (mais tout tout petit) et on recommence, et pareil à gauche). Quelques exercices de Kegel (pour remettre de l'ordre dans mon intestin et remettre ma fesse gauche fainéante au boulot!). Attention à ces exercices aussi, pour certains avec la NP, j'ai lu que ça pouvait empirer les choses. L'après-midi c'est allongée avec une bouillotte chaude sur les fesses. J'emmagasine protéines, fibres, jus de fruits et eau (C'est l'occasion de se remettre à une vie saine). J'essaie de faire attention à ma posture quand je marche et même quand je dors. J'essaie de profiter des moindres petits plaisirs. (Pas toujours évident mais ça aide vraiment) Musique, lecture, séries... Laroxyl tous les soirs et Tramadol si douleurs insupportables (idem avant l'opération)

5. Ce que j'évite. Me baisser. (Ce qui tombe par terre, ne tombera pas plus bas!) Porter des charges de plus de quelques kilos. Les vêtements serrés (mais c'était aussi le cas avant l'op.) M'asseoir. (Je peux avec mon coussin comme avant mais je préfère limiter les risques)

6. Questions aux un(e)s et autres concerné(e)s. Combien de temps ont duré les sensations d'engourdissement et/ou corps étranger pour vous? (des semaines, des mois?) Comment l'avez-vous géré?
Trucs et astuces pour ne pas être un monstre pour son entourage? (Ils sont super mignons mais des fois c'est dur et je suis horrible...)
Est-ce que vous pensez qu'une reprise de piscine peut être envisagée dans une semaine?
Pour les filles, je dois faire retirer mon stérilet en cuivre (parce que douleurs ++). Il avait été posé car on supposait que la pilule avait pu engendré une inflammation du nerf -diagnostic de vulvodynie à l'époque...Du coup la solution m'échappe sur ce coup là...
Je prends aussi tous les avis et encouragements!!!

Merci de m'avoir lue. Désolée, c'est trèèès loong, mais si ça peut être utile pourquoi pas? Prochain bilan dans quelques semaines/mois. Ce sera bref la prochaine fois. Bon courage et belle journée à toutes et tous.

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Re: Nouvelle dans le club NP et avis chirurgie Nantes

Messagepar pat29 » Mar 26 Juin 2018 18:39

bonjour Fox,

La sensation de corps étranger était disparue au bout d' un mois pour ma part.

Concernant la marche, c'est bien de séquencer et d'augmenter légèrement chaque jour (dans la mesure du possible), n'oublie pas de lever les genoux ( comme une majorette).

par contre, c'est bien , tu écoutes ton corps et seul lui te donne la conduite à suivre.
Concernant ton entourage, soit cool avec eux car ce n'est pas évident pour eux aussi, je te conseille de faire de la méditation.
Maintenant, il faut te dire que tu as fait un grand pas en faisant l'opération.

Si tu veux échanger par téléphone, tu peux m'envoyer ton numéro de tel en mp.

bonne soirée. PATRICE
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Re: Nouvelle dans le club NP et avis chirurgie Nantes

Messagepar natynaty » Ven 29 Juin 2018 19:07

L'opération est certes tentante mais avez-vous essayé l'ostéopathie, les étirements, la fasciatherapie avant de tenter l'opération?
Avez-vous effectué un bilan postural, éliminé toutes les autres pistes?
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Re: Nouvelle dans le club NP et avis chirurgie Nantes

Messagepar Fox » Lun 2 Juil 2018 10:52

Bonjour Patrice,

Merci de ton message. C'est rassurant. Ça semble aller toujours dans le bon sens. Quant à la sensation de corps étranger, engourdissement...ça diminue petit à petit. C'est tout bêtement un hématome sous-cutané ou musculaire selon ma généraliste. Donc synthol, bouillotte chaude et étirements.
J'ai commencé à intégrer plus de respiration et exercices de méditation dans ma routine...un plus pour l'entourage qui me trouve moins grognon!
Merci encore.
Belle journée à toi,
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Re: Nouvelle dans le club NP et avis chirurgie Nantes

Messagepar Fox » Lun 2 Juil 2018 11:01

Bonjour Natynaty,

Oui bien sûr, toutes les pistes ont été écartées avant le choix de l'opération. Entre changement d'alimentation, homéo, phyto, osthéo, kiné, toucheur (pourquoi pas aprés tout? ) mon porte-feuilles a été allégé mais pas les douleurs.
Au moins depuis le début des symptomes j'ai une alimentation plus saine, je suis calée en plantes de tt genre, et j'ai découvert de nouveaux sports comme le qu-gong! Faut bien rester positif... je pense que pour certains donc le nerfs est "seulement" irrité séances de Kiné et d'osthéo peuvent vraiment aider, de même essayer de changer les mauvaises habitudes posturales.
Bonne journée,
Fox
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Re: Nouvelle dans le club NP et avis chirurgie Nantes

Messagepar Klou31 » Mer 1 Aoû 2018 20:32

Bonsoir Fox ,

Petit message pour prendre de vos nouvelles
A tres vite
Pascae
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