Nouvelle dans le club NP et avis chirurgie Nantes

Expérience personnelle, résultat, réflexion...

Modérateur: cousin54

Re: Nouvelle dans le club NP et avis chirurgie Nantes

Messagepar Fox » Jeu 2 Aoû 2018 11:35

Bonjour à tous,

Quelques nouvelles à 7 semaines post-op:
Douleurs post-op
RAS à droite, aucune douleur.
A gauche: reste une douleur très ciblée (quelques centimètres) type contracture musculaire. D'après ma kiné ce sont les restes d'un hématome musculaire. Le piriforme est aussi un peu contracté. Du coup étirements obturateurs et piriforme, massage à l'arnica, arnica en comprimés et un décontracturant à base de plantes (myocalme) je comprime le muscle avec une bande pour limiter aussI l'inflammation. Avec tout ça la douleur est très supportable et les mouvements ne sont pas limités. Si la douleur persiste je ferai quand même une écho. pour me rassurer.
Le nerf se manifeste de façon sporadique et de manière très fugace. Les douleurs type coups de poignard sont aujourd'hui de petits coups d'aiguille. C'est très gérable. L'allodynie grande lèvre gauche a presque totalement disparue.
Disparition aussi de la douleur rectale au bout de 4 semaines environ.
Au bout de 5 semaines j'ai repris la conduite!!! Un bonheur!! Avec précaution quand même et coussin. Je fais des étirements type danse et yoga (alors que je ne pouvais plus jusque là), je peux marcher sans problème et m'assois un peu (toujours avec précaution) -canapé- et...aussi sur des bancs en pierre pour des étirements (si si!!!) Pour les moments assis sans coussin ça reste de l'ordre de 15 minutes, pas plus...mais pour moi c'est une victoire!!! J'ai à nouveau plein de projets en tête...j'arrive à envisager l'avenir avec optimisme! Je reste quand même prudente et n'oublions pas que je suis tjs sous Laroxyl. Changement de contraception aussi...résultat à voir d'ici peu...Le véritable progrès sera là de tte façon dans quelques mois. N'hésitez pas à me joindre en mp si vous avez des questions. Je vous souhaite une très belle journée.

Amicalement,
Fox
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Re: Nouvelle dans le club NP et avis chirurgie Nantes

Messagepar Klou31 » Jeu 2 Aoû 2018 12:09

Bonjour Fox

C est vraiment super encourageant :D ! Merci pour les nouvelles Fox . Je t avais envoyé un MP il y a plusieurs jours .
A bientot j espere
Continues ds cette belle voie
Pascale
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Re: Nouvelle dans le club NP et avis chirurgie Nantes

Messagepar Louise2Ps » Lun 13 Aoû 2018 21:22

Bonjour à toutes et tous,
Bonjour Fox,
Merci pour ce témoignage très détaillé de l'aspect post op de l'opération de l'équipe de Nantes.

Comme toi je suis "nouvelle dans le club NP" bien que la maladie soit là depuis longtemps.
Récemment depuis 1 an, 18 mois, cela s'est NETTEMENT aggravé...
C'est très encourageant... car je suis réticente à faire une chirurgie.
J'en ai déjà subi 3 sur la zone (pour des malformations intestin et utérus + hystérectomie...).
Et c'est très très délabré avec beaucoup d'adhérences et de brides...

Je remercie d'autres Membres qui ont aussi décrit leur expérience.
Ce site permet bien de ne pas "péter les plombs".
Encore merci à tous.
Louise.
F - 53 ans
2004-05 Tumeurs pelviennes et blessure médullaire opérées
2013 Vessie neurogène secondaire : incontinence mixte infections
2018 NP EMG positif atteinte étendue bilatérale
Ttt Lyrica, Tramadol, Laroxyl, Xatral, Miorel
Fauteuil roulant, autosondages urinaires MDPH 80%
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Re: Nouvelle dans le club NP et avis chirurgie Nantes

Messagepar noel » Mer 15 Aoû 2018 16:37

Bonjour à tous.
Diagnostic confirmé par Chu de Nantes juillet 2018.
Prochain rdv à Nantes le 7 Septembre 2018 avec les docteurs Leves..., Ria..,Plot…,Quistre…. pour faire le point sur la prise de lyrica, 75mg deux fois par jours, ce qui m'a permis de ne plus avoir ces brulures pelviennes quasi permanentes….et pour discuter d'une éventuelle opération…..
J'ai besoin de vos témoignages car une opération me fait très peur, surtout que mon compagnon ne vit pas avec moi et que je suis à quatre de route de Nantes.
Merci pour vos témoignages
noel
 
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Re: Nouvelle dans le club NP et avis chirurgie Nantes

Messagepar msenna » Ven 17 Aoû 2018 09:45

bonjour.
Atteint aussi de névralgie pudendale depuis 6 ans il me reste plus que la chirurgie pourriez vous me communiquer qui pratique les interventions en remplacement du prof Ro---- car il va falloir que je prenne un rendez vous pour consultation pas facile car je reside à 500 km .
c'est compliqué pour le transport.
cordialement.
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Re: Nouvelle dans le club NP et avis chirurgie Nantes

Messagepar helene pf » Sam 18 Aoû 2018 13:57

Bonjour
pour connaitre les spécialistes de la NP en France voir en haut de la page sur :
http://www.pudendalsite.com/Pays-de-loire.html

( c'est le Dr Plo... qui a remplacé le Pr Rob...)
NP quotidienne depuis 1999,( douleurs occasionnelles + anciennes) opérée D et G à Nantes en 2002, environ 40% d'amélioration venue année après année. Douleurs restantes gérables => Peu de voiture et position assise réduite, avec coussin.( rivotril + paroxétine + relaxation/jour )
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Re: Nouvelle dans le club NP et avis chirurgie Nantes

Messagepar msenna » Ven 24 Aoû 2018 19:52

bonjour.
c'est un gynécologue je ne c'est pas si il pratique sur les hommes es ce que c'est bien le docteur Stephane Ploteau vous pouvez me répondre en mp car à l'envoie du message le nom disparaît en partie.
msenna
 
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Re: Nouvelle dans le club NP et avis chirurgie Nantes

Messagepar helene pf » Ven 24 Aoû 2018 20:08

Tout comme le Pr Rob.. par qui il a été formé, le Dr Plot... opère de la même façon les hommes et les femmes.
voir sa méthode " trans-glutéale":
http://www.pudendalsite.com/la-chirurgie.php

( les noms disparaissent en partie car normalement, on ne doit pas indiquer leur nom ....! enfin .. pour les plus connus... :roll:
NP quotidienne depuis 1999,( douleurs occasionnelles + anciennes) opérée D et G à Nantes en 2002, environ 40% d'amélioration venue année après année. Douleurs restantes gérables => Peu de voiture et position assise réduite, avec coussin.( rivotril + paroxétine + relaxation/jour )
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Re: Nouvelle dans le club NP et avis chirurgie Nantes

Messagepar Klou31 » Dim 2 Sep 2018 11:37

Bonjour Fox
Comment allez vous ce jour ?
Pensées
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Re: Nouvelle dans le club NP et avis chirurgie Nantes

Messagepar Ondine56 » Ven 7 Sep 2018 13:11

Bonjour Fox,

Même question : comment allez-vous? Les bienfaits de l'opération commencent-ils à se faire sentir?
Je vous ai également adressé un MP pour plus d'infos sur l'opération.
Vous souhaitant un bon rétablissement et vous remerciant pour toutes les informations que vous pourrez nous apporter
Ondine56
 
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